maanantai 12. marraskuuta 2012

Kaikilla mausteilla

Jälkitarkastuksessa käyty ja sain mukaani hyviä sekä huonoja uutisia.
Kirurgi kertoi heti alkuunsa miten hyvä ratkaisu koko rinnan poisto oli sillä syöpää oli löytynyt myös rinnan muilta alueilta kuin pelkästä kasvaimesta jonka olin itse havainnut. Sen lisäksi syöpää löytyi kainalon 3/36 imusolmukkeesta mikä kirurgin tiedon mukaan riittäisi levinneisyystutkimuksiin.
Helpotuksekseni syöpä ei ole hormoonipositiivinen joten en ole kärsimässä vaihdevuosista vielä 27 vuotiaana. Luojan kiitos.
Sen sijaan syöpä on Her2 positiivinen joka tarkoittaa ilmeisesti todella aggressiivista tapausta. Kirurgin sanoin kuitenkin: "siitä lähdetään että paranet". Kiva kuulla.

Poistuessani vastaanotolta näin jo sieluni silmin itseni tekevän kuolemaa. Tein virheen ja googlasin sanat "Her2 aggressiivisuus" ja ensimmäinen lause jonka näin oli: ""Her2 -positiivinen rintasyöpä tunnetaan erittäin aggressiivisena tautimuotona" - Enempää ei tarvinnut lukea.
 Päätin kuitenkin "lykätä hautajaisiani" sen verran että kysyisin mielipidettä asiaan vielä vertaissiskoiltani.
Nyt sitten sain ne hyvät uutiset. Her2 positiivisille on kehitetty "uusi" täsmälääke joka tehoaa vain ja ainoastaan meihin (Maritan sanoja lainatakseni) "herhiläisiin" :)
Täsmälääke on kuulemma erityisen tehokas mikäli syöpä löydetään ajoissa. Tätä siis voimme nyt vain toivoa!
Alkujärkytyksen jälkeen mieli on nyt helpottuneempi ja nyt odottelen vain kutsua syöpäklinikalle. Tulen saamaan sekä sytostaatteja, sädehoitoja että Herceptin -täsmälääkettä - kaikilla mausteilla.
Kiitos vertaissiskojeni pääsin ruumisarkusta taas maan pinnalle melko nopeasti <3


Kävin myös fysioterapiassa jälkitarkastuksen jälkeen ja käden kanssa tilanne on yllättävän hyvä. Kiristystä rintalihaksessa on paljon, mutta tilanne voisi kuulemma olla pahempikin.
Nyt siis tiedossa lisää jumppaa.

Tähän loppuun vielä uskomattoman koskettava biisi ja musavideo jonka ihana ystäväni Maija oli löytänyt kuin sattuman kaupalla <3

Emeli Sandé - My Kind Of Love

11 kommenttia:

  1. Hei nunnuliina. Oma diagnoosini kahden vuoden takaa on melko sama kuin sinulla, tosin kainalo oli puhdas. Sieltäkin silti kaksi vartijaa poistettiin että hiukan se tuntuu vieläkin muttei laisinkaan pahana. Nyt vain sinun erittäin tärkeä jumpata, myös silloin kun käsi jo parempi! Itseltä se unohtui ja hiukan harmittaa etten tehnyt kaikkeani asian eteen tuolloin. Herceptiniä sain 9 vai 12 viikon ajan miten, sitä unohtaakaan nuo ajat. Ja hyvä niin. :) Lääke on tosiaan melko tuore löytö ja ilmeisesti sillä tehty hyviä tuloksia. Huippua on että saa kertarykäyksellä kaikki ja tuhdin sarjan jolla pystytään mahdolliset etäpesäkkeet tuhoamaan kerralla ja kunnolla! Nyt käsi vain kuntoon ja ei kun kohti maalia tippa tipalta. Kannattaa hakea tupee ennen ekaa tippaa. Itseltä lähti hiukset muutassa päivässä ja koin että oli mukava ettei tarvinnut kekkosena mennä sovittelemaan peruukkeja. Tsemppiä ja täällä ollaan hengessä mukana!

    -Tee

    VastaaPoista
  2. Heippa täällä myös yksi Herhiläinen. Herkkua, Hemohessiä... olen kanssa saanut sytostaattien lisäksi ja tietenkin iso leikkaus ja säteet, eli kaikilla mausteilla. Minä olen myös panikoinut tuota Her-positiivisuutta, mutta useampi lääkäri on vakuutellut Herceptinin erinomaisuutta. Kuulemma jopa 90% Herceptiniä saaneista on tautivapaita 4-5 vuoden kuluttua! Pidempi aikaisia tutkimustuloksia ei ole, koska lääke on niin uusi.
    Eläköön hienot tehokkaat rintasyöpähoidot!!
    Luottakaamme niihin!!
    Paljon paljon voimia ja positiivisuutta tuleviin rankkoihin hoitoihin!
    -Hanna-

    VastaaPoista
  3. Ohhoh no siinä on prosentit kohdallaan :-) Ehdin tänään vain lukea syöpäsäätiön sivuilta että levinnyttä rintasyöpää herceptin ei ole parantanut mutta pidentänyt elinikää kylläkin. Siispä toivomme ettei ole levinneisyyttä :-) Kiitos tsempeistä <3

    VastaaPoista
  4. Hei " herhiläiseni " vai vielä se pahuksen " kutsumaton vieras " siellä majailee
    onneksi saat kohta sellaiset lähtöpassit sille ,että se lähtee pää kolmantena
    jalkana! Kiitos niille " kanssa siskolle " on se ihanaa kun olen saanut uusia
    " lasten lapsia " heistä ! Haleja ,myös lapsille ,ja pieni rutistus myös sille
    miehellesi !

    VastaaPoista
  5. Niin... Levinnythän tuo sinun rintasyöpäsi jo on koska kainalosta on löydetty niitä etäpesäkkeitä,mutta toivottavasti tauti siihen pysähtyy hoitojen myötä.Hormonipositiivisuus ois ollu siinä mielessä parempi juttu että olisit saanu viiden vuoden lääkityksen joka on koko ajan estämässä taudin leviämistä.Mutta eihän nuo mummotaudin oireet kieltämättä kivoja ole -hikeä pukkaa,mielialat vaihtelee ym.Mutta itsehän me emme ole tuota tautia "valinneet" emmekä sen laatua.Niillä mennään ja parasta toivotaan.Hoidot on rankat ja helpottais kun vois edes ajatella että kun ne on ohi niin olen parantunut,mutta kun se seuraa ajatuksissa kaiken aikaa että uusiiko ja milloin uusii...En voi muuta kun toivottaa voimia ja pitkää pinnaa -niitä tulet tarvitsemaan.Ja sitä onnea!

    VastaaPoista
  6. Kainaloon levinnyt rintasyöpä ei ole 'levinnyt' vaan edelleen paikallinen, 'paikallisesti edennyt' sairaus. :) Mikäli (todennäköisesti kun) tautia ei muualta kehosta löydy, hoidoilla pyritään täydelliseen paranemiseen.

    Hormonitoiminnan täydellinen blokkaaminen nuorelta potilaalta on haastavaa, joten puolensa (sinänsä aggressivisessa) hormoninegatiivisuudessakin. Sitä paitsi ärhäkkäät rintasyövät reagoivat tyypillisesti hyvin hoitoihin.

    Ja laji kuin laji - piestävä se on. :) Määritykset ovat tärkeitä lähinnä hoitavalle taholle, ite et niille mitään voi.

    Tsemppiä, hyvä siitä tulee! -m-

    VastaaPoista
  7. Hei kaikki kalliit, tutut, vieraat ja tärkeät tsempparit. On ihana nähdä kuinka ihmisillä riittää voimia tukea ehkä joillekin ihan vierastakin ihmistä. Uskoisin, että tämä blogi on nimenomaan tarkoitettu Nooran kanavaksi käydä itse läpi tätä koko prosessia, avuksi läheisille sekä mahdollisesti myös samalla auttamaan joitakin toisia samassa tilanteessa olevia (tai tulevia) hmisiä.
    Koska olen havaitsevinani pientä kireyttä ja epäsopua (voin hyvin tulkita väärinkin:) kommenteissa, pyytäisin kaikkia muistamaan mitä Noora aiemmin kirjoitti: Eipäs hiillytä vaan pidetään blogi hyvässä hengessä
    Toivon meiltä kaikilta sen verran ymmärrystä, että nämä kommentit ovat tarkoitettu etupäässä Nooran tsemppaamiseen eikä mihinkään muuhun. Me ihmiset olemme niin hirvittävän erinlaisia (kaikki kuitenkin yhtä arvokkaita)ja turhan usein otamme liian pikkutarkasti toistemme sanomiset.
    Koitetaan pitää tämä blogi Nooran tsemppiblogina, hyvässä hengessä, hiiltymättä ja kun vierailemme täällä yritetään hetkeksi unohtaa se oma mahtava ekomme.

    VastaaPoista
  8. Tiedätkö ihana pikkusiskoni, mä en voi kuin ihailla tota sun asennetta tässä taistelussa! Ja lupaan että samaa asennetta löytyy myös täältä niin kauan, kunnes tämä törkeästi kutsumatta kuvioihin astellut vieras on häädetty muualle. Ja siitähän me lähdetään, että tuo vieras katoaa. <3

    Laura

    VastaaPoista
  9. Nooralla on kyllä asenne kohdillaan, kunnon rautarouva <3

    Olen anonyymin kanssa samaa mieltä!

    VastaaPoista
  10. Levinnyttä rintasyöpää ei nykylääketiede pysty poistamaan, ei edes herceptiini. Itse en hakenut tietoa hoitojen aikaan, enkä oikeastaan vieläkään vaikka hoidot jo takana. Tieto lisää tuskaa koska aina löytyy kurjia matkoja onnellisesti maaliin päässeiden joukosta. Ja mainitsitkin tuosta monen "tuntemasta" nuoresta blokkaajasta joka menehtyi rintasyöpään.. Hänellä oli muistaakseni maksaan levinnyt rintasyöpä kun sai diagnoosin. Joten ennuste on huonompi jo lähtötilanteessa. Sinulla on hyvä tilanne koska todettiin tuossa vaiheessa. Luottavaisin mielin vaan taistoon! Ja mikä parasta, talvella kun ilmakin on kirpskka ja raikas niin ulkoilukin on mielekästä toisin kuin helteellä.
    Ja kyllä, me kommentoijat muistetaan tukea ja kannustaa, sitä varmasti jokainen toivoisi omalla kohdallaan kun hoidot edessä. Kuinka tärkeää on saada lukea ja jakaa kokemuksiaan koska ollaanhan tässä melko yksin asian kanssa jollei ole alan ammattilainen. Hoitomuodot ovat valtakunnallisesti melko samat mutta esim täällä ei ns tervettä rintaa suostuta poistamaan vaikka uusimisriski on suuri. Olen korjausleikkausjonossa ja vihdoinkin kirurgi suostuu edes keskustelemaan asiasta kun mainitsin että muuaalla näitä suosituksia on saatu. Samoin vanhoista keskusteluista nuppien sivuilla on ilmennyt kirurgin suositus poistoon. Joten kiltit lukijat, ihanaa jotta blogeja kirjoitetaan ja jaetaan tietoa. Kuinka tärkeitä nämä ovatkaan puolin ja toisin. Siis muistetaan kunnioittaa toisiamme että nunnuliinakin pitää bloginsa avoinna kaikille. Kiitos nunnuliina sinulle miljoonasti, todennäköisesti asiani ei olisi edennyt vieläkään ilman kirjoitustasi lääkärikäynnistä! Voimia sinulle ja aurinkoa päivään. :)

    -Tee

    VastaaPoista
  11. Samaa mieltä siitä että zempatahan Nunnuliinaa näillä kommenteilla on tarkoitus,samalla kuitenkin muistaen että aikuisiahan me kaikki ollaan ja realiteetit tajutaan! Itseäni ainakin sairauden vaikeimmissa vaiheissa ärsytti suunnattomasti hyvää tarkoittavien ystävien "kyllä se siitä" ja "ihan varmasti paranet"-kommentit.Itse tunnen hallitsevani asioita nimenomaan tiedon ja realismin avulla ja Nunnuliina tuntuu myös olevan nuoruudestaan huolimatta hyvin "jalat maassa"-tyyppi,joten kunnioitetaan sitä myös ja ollaan rehellisiä.Kannustetaan täysillä,mutta ei lässytetä.Olkaa myös kaikki kommentoijat täällä varovaisia jakaessanne "TIETOA".Yleensä kun se tieto on kokemuksia omasta taudistanne ja sen hoidosta.Sitä kun ei voi automaattisesti siirtää toisen potilaan sairauteen ja hoitoon.Alan ammattilaisena saan itsekin jatkuvasti korjata näitä väärinkäsityksiä sairaalassa kun potilaat ovat lukeneet netistä kaikenlaista ja olettavat että se kaikki on totta ja "minun pitää kanssa saada sellaista hoitoa ja lääkettä".Monesti voi vaan ihmetellä ihmisten vastuuttomuutta näissä blogikirjoituksissa.Kanssasisarilta ja saman kokeneilta saa kyllä korvaamatonta tukea,mutta jättäkää lääketiede sen hallitseville!Älkää myös antako katteettomia lupauksia paranemisesta tai ennusteesta.

    VastaaPoista