maanantai 31. joulukuuta 2012

Uusi vuosi - uusi tissi

Tänään se tapahtui. Pumpulitissin taival päättyi ja tilalle saapui uudenkarhea rintaproteesi. Uskalsin vihdoin ja viimein astua Klinikka 22:n ovesta sisään hakeakseni itselleni uuden räpylän paidan alle. HALLELUJA!
Kokemus ei tosiaankaan ollut yhtään niin pelottava kuin olin ajatellut ja ihme kyllä sopivan kokoinen rintakin löytyi. Ei yhtä rääpäle mutta tarpeeksi pieni. Sain mukaani yhdet proteesiliivit sekä kaksi rintaproteesia - toisen rintaliiveihin ja toisen uima-asua varten. Kyllä nyt kelpaa lähteä Rodokselle.

Nyt se vuodenvaihdekin on sitten koittanut ja tässä kohtaa pitäisi varmaan sanoa kliseiset sanat: "Toivottavasti vuosi 2013 tuo jotain parempaa tullessaan" mutta tämä vuosi toi minulle jo sanoinkuvaamattoman paljon hyvää joten mitäpä sitä toivomaan ensi vuodelta muuta kuin tervettä elämää -isolla tukalla.

Täten haluan toivottaa teille kaikille ihanuuksille oikein onnellista Uutta vuotta 2013.

P.S. Tässä esimakua tukikalju -otoksista <3

<3


sunnuntai 30. joulukuuta 2012

suunnitelmat heittää häränpyllyä

Niin meni uudenvuoden suunnitelmat kertaheitolla uusiksi johtuen tapauksesta nimeltään "TÄI".
Nämä pienimuotoisemmat "kutsumattomat vieraat" ovat rantautuneet lastemme päihin ja tänään on alkanut totaalinen täirumba.
Voitte vain kuvitella miten paljon hehkutan nyt kaljuni puolesta. Eläköön kalju ja täitön pää <3

Nyt on haravoitu lasten suortuvat, pesty tekstiilejä ja lasten päät. Ja mikä mainiointa - saunan valmistuminen sai juuri pientä lisäpotkua koska peitot ja tyynyt on heitettävä kuumaan, kun pakkastakaan ei meille enää suotu.
Enpä olisi arvannut että vastavalmistuneen saunan pääseekin korkkaamaan peitot ja tyynyt - meidän sijasta.
Eipä pääse tekemisenpuute yllättämään.

Aamu alkoi tänään varsin ihanasti. Lähdimme naapurin ja koirien kanssa tunnin peltolenkille ja teki niin hyvää. Tuollaisia aamuja lisää niin lähtee päiväkin hienosti käyntiin. Raittiilla ilmalla vain on uskomaton voima henkiselle sekä fyysiselle hyvinvoinnille.

Nyt on saunakin ensi kertaa lämmitetty ja kohta lähdemme testaamaan löylyt. Tässä hieman tunnelmaa vielä vähän keskeneräisestä saunasta:


Nyt lähden nauttimaan ensimmäisistä löylyistä ja yöksi lähden ystäväni luokse joten palailen kirjoittelemaan varmaankin huomenissa.
Ihanaa sunnuntai-iltaa kaikille <3

torstai 27. joulukuuta 2012

Torstai-illan pohdintoja

Nyt alkaa tuntumaan siltä että tämä hoitojakso alkaa olemaan varsin tylsää. Koko syöpä alkaa kertakaikkisesti kyllästyttämään. Tuntuu että unohdan välillä olevani sairas. Tulee sellaisia "ainiin minulla on syöpä" - havahtumisia.
Väliäkö sillä onko syöpää vai ei jos olo on niin hyvä ettei koko sairautta edes muista. Väliaikaistahan tämä hyvä olo tietysti on joten olisi syytä nauttia nyt.

Eniten tässä koko rumbassa kyllästyttää se ettei voi tehdä asioita normaalisti.
On turhauttavaa huomata olevansa aivan rapakunnossa eikä asialle voi tehdä mitään. Pelkkä liikunnan ajatteleminenkin saa hengästymään.
Kävelylenkit ovat toki sallittuja ja niitä koiran kanssa harrastankin mutta nekin lenkit perustuvat omalta osaltani lähinnä metsässä "löntystelyyn" kun muuhun ei kykene.
Jatkuvasti keksii jotain hauskaa tekemistä, kunnes muistaa ettei sitä saakkaan toteuttaa - "koska mulla on syöpä".

Sitäpaitsi - sairastanko vielä syöpää? Sairastinko syöpää siihen saakka kunnes tissi vietiin vai sairastanko siihen asti kunnes hoidot ovat loppu ja saan lääkäriltä "terve kunnes toisin todistetaan" -paperit?
Eikös nämä hoidot ole vain "varatoimenpiteitä" jotta viimeisetkin syöpärippeet saadaan kukistettua kropastani?

Oma näkemykseni on, että sairastan syöpää siihen asti kunnes hoidot ovat ohi ja lääkäri kertoo minun selvinneen tästä matkasta. Jäljellä vain arpi muistuttamassa menneestä.
Ystäväni kysyi minulta tovi sitten että tiedostanko koko ajan sairauteni. En tiedosta ja huomaan tämän nykyään siitä, etten herätessäni muista enää sairastavani. Vasta kun kävelen peilin eteen ja näen kaljuni sekä puuttuvan rintani, muistan missä mennään. Edistystä kai tämäkin?
En myöskään sure näitä kosmeettisia menetyksiä. En ole oikeastaan vielä koskaan surrutkaan? On toki tullut kerran tai kaksi heikkoja hetkiä naisellisuuteni puolesta, mutta nekin olivat hyvin lyhytaikaisia.

Moni on myöskin kysynyt "koska uusi rinta rakennetaan?" - aivan kuin se olisi jo päätetty. En edes tiedä haluanko uutta rintaa. Tällä hetkellä tuntuu että pärjään hyvin näinkin.
Ajatus useista leikkauksista vain yhden uuden "rääpäleen" takia ei houkuttele. Uskon että tulen irtoproteesini kanssa oikein hyvin toimeen - kunhan saisin sen ensin hankittua. :) Pumpulitissinkin on palvellut moitteettomasti.
Asiaan saattaa vaikuttaa toki se, poistetaanko myös toinen rinta.
Katsotaan tilannetta sitten uudelleen kun se on ajankohtainen.


Nyt tämä kalju on "puhdistanut päänsä" näistä ajatuksista joten toivotan kaikille oikein ihanaa iltaa.
                                               
P.S. Katsokaa minkälainen kerjäläinen hampurilaiseni alta tänään löytyi:

se kuuluisa "spanieli-ilme"              
<3

tiistai 25. joulukuuta 2012

Lopussa kiitos seisoo.

Niin on ihanaakin ihanampi jouluaatto takana ja kuinka ollakkaan meni erittäin perinteisissä merkeissä.
Syöty on hyvin ja katseltu kuinka lapset nauttii joulun tunnelmasta - lahjoista puhumattakaan.
Itse sain lahjan jota en olisi osannut ikimaailmassa odottaa. Rakas mieheni oli varannut meille koko perheen kattavan Rodoksen reissun keväälle.
Mikä olisi ihanampi tapa päättää hoitojakson rankin vaihe kuin yhteinen loma maisemaa vaihtaen?
Olen onneni kukkuloilla jo siitäkin syystä ettemme ole matkustelleet ulkomailla kovinkaan montaa kertaa johtuen miehen lentopelosta. Keväällä on aika laittaa lentopelko sivuun ja nauttia harvinaisesta lomasta.
Onpahan taas yksi lisämotivaatio kestää ikävät hoidot loppuun.

Tässä hieman tunnelmia tulevasta lomasta:


Tällä hetkellä mielessä pyörii vain mahdollisimman nopea proteesin haku ja proteesibikineiden hankinta. Tuleepahan vauhtia siihenkin - niin mahdottomalta tuntuvaan hommaan kuin proteesin hankinta.
IIK! <3

Kiitos kaikille aivan ihanista (ja terveellisistä) lahjoista joita minulle olitte lähettäneet <3

sunnuntai 23. joulukuuta 2012

Hyvää Joulua!

Joulu on taas joulu on taas....
Yksi yö jouluun jäljellä ja ajattelin tulla tekemään joulun viimeisen kirjoituksen. Huomenna vetäydymme rauhalliseen ja perinteiseen joulunviettoon.

Makuaistini on palautunut juuri sopivasti jouluksi joten olen onneni kukkuloilla kun pääsen nauttimaan huomenna joulupöydän antimista. Olen lupautunut leipomaan jälkiruoan ja työstän pähkinäisen suklaakakun huomenna aamulla joulupöytää varten.
Oloni on tällä hetkellä hieman flunssainen mutta samaa ongelmaa oli myös viime kierroksella joten tämäkään ei ole mitään uutta. Kunhan kuume ei pukkaa niin kaikki on hyvin. Tässä tapauksessa kuume merkitsisi takuuvarmaa sairaalahoitoa ja sitähän me emme halua.
Nyt vain nautitaan tästä ihanasta joulusta <3

Täten haluan siis toivottaa perheelleni, ystävilleni sekä tukijoilleni ja lukijoilleni 
OIKEIN IHANAA JOULUA! <3
Nauttikaa ja muistakaa tärkeimpiänne.


lauantai 22. joulukuuta 2012

Toipumistoiveita.

Joulu lähestyy ystävät hyvät.
Päivä on ollut mitä mainioin vaikka suunnitelmat menivätkin uusiksi pojan kuumeilun takia.
Pääsimme nauttimaan joulusaunastakin vanhempieni luona koska oma sauna ei ole vielä(kään) valmis.

Tänään oli varsin hauska tilanne lastenhuoneessa kun tyttäreni (7 vuotias) kiikutti eteeni legohahmon sanoin 
"Äiti kato tässä oot sä".


Siinähän minä - "ilmilegona".

Josta mieleeni tulikin ihmetyksen aihe nimeltään hiusten kasvu. Hiukseni ovat alkaneet kasvamaan?
Hiuksia kasvaa tasaisesti joka puolella mutta ei mielestäni kovinkaan paksulti. Näyttää ehkä hieman hassulta ja kevyesti nyppimällä siili jää käteen, joten ajattelin ajaa taas kaikki vain pois. Ehdin kasvattaa hiuksia sitten keväällä kunnolla.

Kävin tänään miettimään että tämä aiemmin "loputtomalta" tuntunut aika meneekin yllättävän nopeasti. Nyt jo kaksi tiputusta takana ja kolmas häämöttää jo edessä. Sitten ollaankin jo sytostaattien puolivälissä. Ja mikä hienointa - "missaan" tavallaan vain yhden kylmän talven. 
Uskon toipuvani kesään mennessä ja sitten onkin kokonainen (toivottavasti lämmin) kesä nautittavana.
Tarkoitukseni on palata töihin kesäksi ja syksyllä alkaakin sitten ahkera opiskelu mikäli kaikki menee suunnitelmien mukaan.
Odotettavaa on siis paljon ja se jos mikä kasvattaa motivaatiota toipumaan nopeasti ainakin henkisesti.

Näillä mielin on hyvä jatkaa iltaa. Ihanaa joulun odotusta!
<3

perjantai 21. joulukuuta 2012

Joulu lähestyy

Oireetonta oireetonta - jos pikaisia uupumisia ei oteta huomioon. Päiväunet ovat kuitenkin sallittuja joten niitä  otetaan sitten tarvittaessa.
Olin saanut eilen puhelun syöpäklinikalta ja kun yritin soittaa takaisin niin en saanut minua tavoittanutta henkilöä kiinni. Hetken ehdin jo miettiä jotain kamalaa erhettä joka olisi voinut sattua levinneisyystutkimusten tuloksissa, mutta onneksi mieli teki vain tepposia. Hoitaja soitti minulle myöhemmin uudelleen ja varmisti että olen saanut tiedon kainalon ultrasta ja patin harmittomuudesta. Huh!

Olen saanut tehtyä viimeiset joululahjaostokset ja nyt tuleva viikonloppu onkin pyhitetty mummujen joulukierrokselle. Tässäpä muuten oiva kappale jossa kyseinen "Eila-mummo" puhuu täyttä asiaa:

Eila-mummo - Mummo Rap

Että terveisiä vaan kaikille mummuille ja erityisesti mun ihanalle Liisa-mummulle (jonka voisin hyvin kuvitella tuolla videolla räppäämässä) <3

Tänään on tiedossa joulusiivousta (jälleen kerran) kun ei se edellinen joulusiivous pitkään pysynytkään. Uusi yritys siis tänään kun kalenteri on tältä päivältä täysin tyhjä.
En meinaa millään malttaa odottaa jouluaaton tunnelmaa - ja ruokaa. Sitä ruoan määrää ja laatua. NAM!
Muistan pohtineeni sairauteni alkutaipaleella tulevaa joulua. Mietin tulisiko siitä tänä vuonna erilainen. Nyt voin vastata kysymykseeni että ei, siitä ei tule erilainen kuin aikaisempina vuosina. Siitä tulee juuri niin täydellinen ja perinteinen kuin se on tähänkin asti ollut.
Olen niin onnellinen <3

Nyt siirryn tekemään kodin touhuja ja toivotan kaikille oikein ihanaa viikonloppua ja jouluaaton odotusta.
<3

Kina-muru

tiistai 18. joulukuuta 2012

Diipadaapaa.

Iltaa rakkaat lukijat!
Yksi päivä taas vierähtänyt hujauksessa ja on aika ihmetellä oireetonta iltaa.
Eilen illalla kivut olivat melko kovat mutta särkylääke ja uni auttoivat kadottamaan ne pois.
Näinkö vähällä nyt pääsinkin? Kivut ovat olleet todella siedettäviä - josko näitä nyt enää kivuiksi edes voi sanoa. Ei sytoja siis aina sovi moittia jos kerran näinkin hyvin osaavat käyttäytyä.

Tänään on ollut vauhdikas päivä. Kävimme "tukikalju - Maijan" kanssa ikuistamassa kuulamme oikein studiossa. Näimme vain vilauksen otoksista mutta kuvat näyttivät oikein mahtavilta ja tunnelmallisilta. Nyt jäämme odottamaan lopullisten kuvien muodostumista. Laitan kuvia näytille heti kun ilmaantuvat. IIK!

Olin tänään tyttöni pianonsoiton joulukonsertissa. Istuin katsomossa pipo päässä ja ihastelin muiden äitien hiuksia. Oli lyhyttä, pitkää, vaaleaa ja tummaa. Mietin kauanko menisi että saisin edes polkkatukan. Vuosia?
Olen kyllä tykästynyt ja tottunut kaljuuni mutta tänään huomasin että siitä huolimatta en voi ottaa pipoa pois missä tahansa. Kun ympärillä on paljon lapsia sitä helposti ajattelee laittavansa vanhemmat kiusallisiin "onks toi täti vai setä" -tilanteisiin.
Toistaiseksi pipo pysyy siis päässä vastaavissa (lasten) tapahtumissa. :)

Sen sijaan olimme Maijan kanssa tänään varsin hauska näky kaljuinemme ostoksilla. Jo tavaksi muodostunut  kovaääninen "Mitä kalju?" -tervehdyksemme aiheuttaa julkista hämminkiä. Meille sitäkin suuremmat naurut - ja jostainhan se huumori on revittävä. Kaksin aina kaunihimpi (tai kaljuhimpi) <3

Aika yksitoikkoista on tämä ajatuksenjuoksu tällä hetkellä kun (syöpä)elämä täyttyy lähinnä vain sytostaateista ja kaljusta. Koittakaa kestää - kohta alkaa sädehoidot ja siitä vasta tylsää jaaritusta seuraa. Kalju jää historiaan ja sivuoireita ei ole. Ajatuksiakaan tuskin enää kovin montaa kun sytostaatit ovat vieneet nekin rippeet.
Kirjoitetaan siis vielä kun on lievääkin aihetta.

<3
Kukkuruu

maanantai 17. joulukuuta 2012

Ruokaa ja kipuja

Ruokaaaaaaa.......
Koko viikonloppu meni järjettömän ruokahalun merkeissä ja voin sanoa että paino on lähtenyt jyrkkään nousuun. Tuntuu että ehdin miettimään ainoastaan ruokaa ja mitä seuraavaksi söisin.
Tällä kertaa edes makuaistittomuus ei ole esteenä sopivan ruoan löytämiselle. Kaikki mikä vain vähän edes maistuu tai menee kurkusta näppärästi alas on käypää ravintoa.
Olen saanut "äkkinälän" takia myös kiukunpuuskia ja yllättävä nälänhetki tuntuu maailmanlopulle.

Kynnet ovat todella hatarassa kunnossa ja liuskottuvat ikävästi. Sipaisin eilen taas vahvistavaa lakkaa josko ymmärtäisivät pysyä matkassa mukana.

Viime yönä alkoi sitten taas "neulasta -karkelot". Olin ottanut särkylääkesatsin jo illalla ennakoivasti ja yöllä heräsin ottamaan lisää. Tällä hetkellä lasken minuutteja koska saan ottaa seuraavan annoksen koska alaselkäkivut ovat palanneet melkoisena.
Toisaalta tekisi mieli käpertyä kipuilemaan sohvalle mutta jostain syystä kivun "unohtaa" paremmin touhutessa. Ristiriitaista.
Enää 7 minuuttia seuraavaan lääkesatsiin - uskon selviäväni.

Huomenna olemme menossa Maijan kanssa ikuistamaan kaljumme valokuvausliikkeeseen. Meistä otetaan virallinen "kaverikuva". Nähtäväksi jää minkälaiset munapääkuvat saadaan aikaiseksi.

No mutta kas - nälkä yllättää joten siirryn jääkaapille.
Tulen taas kirjoittelemaan kun on ajatuksia mielenpäällä.

<3
Päivieni ilo

lauantai 15. joulukuuta 2012

Tervetuloa takaisin syto-olot

Minä ja syto-olot olemme jälleen kohdanneet. Mikä jälleennäkemisen "riemu".
Avasin silmäni ensimmäisen kerran kuudelta aamulla mutta koska olin valvonut illalla myöhään päätin "pakottaa" itseni vielä takaisin uneen. Tunniksi jopa vielä onnistuinkin. Heräsin pojan kanssa lopulta seitsemältä tekemään aamupalaa.
Aamulla olot olivat lähinnä maku-, ja silmäoireita mutta päivän mittaan huomasin että aloin tulla taas väsyneemmäksi ja kiukkuisemmaksi.
Ja koska sytoillehan ei mikään luonnollisesti riitä niin oireita on tullut päivän mittaan taas kourallinen lisää.
Suurin inhotus niistä on tällä hetkellä tämä _h-i-t-a-u-d-e-n_ tunne. Pää tuntuu olevan taas täynnä "rauhoittavia" ja ajatus ei kulje. (Voitte vain kuvitella kauanko tätäkin lyhyttä tekstiä olen jo kirjoittanut.)

Suussa on myös kammottava tunne - aivan kuin hampaani ei mahtuisi suuhuni? Tuntuu että hampaita kiristää ja että "heillä" olisi siellä ahdasta. Mutta yllättikö tämä oire? Ei todellakaan yllättänyt.
Kipulääkkeet olen aloittanut nyt ajoissa koska en aio kärsiä samanlaisia Neulasta -kipuja kuin viime kerralla. Tiedän jo valmiiksi että huomenna kivut yltyvät melkoisiksi.

Makuaistiongelmien kanssa on nyt jopa helpompaa kuin viimeksi koska sain vertaiseltani vinkin että ensimmäisen kerran jälkeen on jo paljon viisaampi tietäessään mitä kaupasta kannattaa napata kotiin toiselle kierrokselle ja mitä kykenen syömään.
Ruokakaapin sisältö on siis hyvin yksipuolinen - riisipuuroa, mehukeittoa ja kalapuikkoja.
Tähän hätään en keksi muuta hyvää ja helposti syötävää joka maistuisi edes jollekin?
Vinkkejä otan vastaan muilta saman kokeneilta :)

Nyt nautiskelen takkatulen lämmöstä ja käperryn sohvalle peiton alle potemaan oloja hyvällä omallatunnolla.
Palataan murmelit <3

perjantai 14. joulukuuta 2012

Unettomuus

Tänään se sitten tapahtui kun klo löi 04.00. Kortisoniboosti on tehonnut ja herätti minut pirteänä.
Päätin ottaa kaiken irti tästä virkeästä olosta ja nousin pesemään pyykkiä.
Nyt on pyykätty ja riisipuurot laitettu kiehumaan ja miehellekin kahvinkeitin ladattu valmiiksi.
Istun keittiössä ja kuuntelen Samuli Edelmann - Hiljaisuuden valo -levyä :)
Aika rentouttavaa!

Kipuja ei ole ilmaantunut - onneksi. Vain makuhäiriöt ovat taas palanneet mutta nekin toistaiseksi vielä ihan siedettäviä. Marjakeittojen ja riisipuuron suurkulutus siis alkakoon.

Linkitin jokin aika sitten Emeli Sanden - My Kind Of Love - musiikkivideon tänne ja kyseisessä videossa syöpäsairaalla leidillä on aivan uskomattoman mahtava pinkki peruukki päässään.
Tarkkasilmäinen ystäväni bongasi samantyyppisen peruukin hm:ltä tovi sitten ja koska rakastan suunnitella tulevaa päätin että haluan juuri sellaisen ensi vappua varten - jolloin minulla ei vielä ole kovinkaan kummoista reuhkaa päässäni. 

Katsokaas miten rouhee:
Lady Lollipop :D
Toistaiseksi on kulmakarvat ja ripsetkin pysyneet matkassa ja todella syvästi toivon että näin jatkuu myös edelleen. On hieman helpompaa pitää itsensä jotakuinkin ihmisen näköisenä kun saa vähän meikattuakin.
Tähän hätään ei mitään erikoisempaa muuta kuin täten toivotan jokaiselle oikein mukavaa päivää.

<3


torstai 13. joulukuuta 2012

Oireita ja pohdiskelua.

Oikein ihastuttavaa päivää kaikille.
Eilinen päivä meni oikein oireettomasti ja kivasti. Illalla väsy iski tavallista aiemmin ja pinna oli hieman kireällä varmaankin kyseisestä voimattomuudesta johtuen mutta mitään muita oireita ei ole vielä (onneksi) ilmaantunut. Olin jopa ärähtänyt miehelle yöllä klo 00:30 kun hän tuli sänkyyn että "mitä sinä näin myöhään valvot!" vaikka todellisuudessa oli käynyt jo uniltaan päästämässä vain kissan sisään. Hupsista.
Aivan kuin hänen valvomisellaan nyt minulle mitään merkitystä edes olisi.... Kun kiukku iskee niin kiukku iskee. Uni maittoi kyllä varsin hyvin heti yökiukun jälkeen.
Kortisoniboostiakaan ei ole näkynyt. Hyvä niin sillä haluan edelleenkin nukkua yöni hyvin.

Aamu alkoi väsyneesti mutta sain sitten jostain nyhdettyä virtaa pesemään pyykkiä, paketoimaan lahjoja ja käymään vielä naapurin ja koirien kanssa lenkillä. Se jos mikä piristi. Nyt on kuitenkin taas lepohetki sohvalla ennen kuin pitää lähteä hakemaan poikaa päivähoidosta.

Neulasta on tältä päivältä pistetty ja se meni oikeastaan oikein hyvin edelliseen kertaan verrattuna. Enää ei tuntunut pahalta pistää itseään kun jo valmiiksi tiesi miltä se tuntuu.
Nyt vain kauhulla oireita odottaen.

Kävin eilen miettimään taas tätä matkaani syvällisemmin ja luin yhden vertaiseni kirjoitusta jossa hän on maininnut näin:
"Syöpä on antanut enemmän kuin ottanut".
Lainasin sanoja eilen myös facebookkiin ystävieni nähtäväksi. Allekirjoitan tämän täysin.
Tämä matkani on todella antanut enemmän kuin ottanut enkä olisi ikinä uskonut sanovani näin kun diagnosiin sain. Kuvitttelin että matkastani tulee pelkkää helvettiä henkisesti sekä fyysisesti. En olisi ikinä uskonut miten hyvin tämä voi mennä - lukuunottamatta muutamia pieniä, mutta väistämättömiä kompastuskiviä.

Ympärilläni on yhtäkkiä mieletön tukiverkosto, mielettömät ystävät ja vertaiset.
Niin moni on tullut minulle sanomaan miten sairauteni on pysäyttänyt heidänkin maailmansa ja elämän tärkeysjärjestys on mennyt uusiksi. Ei tämä kosketa vain sairastunutta.
On hienoa huomata että ihmiset pysähtyvät miettimään elämän tärkeintä ydintä.
Tuntuu että muutkin ovat myös rohkaistuneet sanomaan ja näyttämään tunteensa ja ajatuksensa. Myös he, joille se ei ole ollut helppoa aiemmin.
Onhan tämä vähän kliseisen kuuloista mutta totta joka sana.

Kiitos siis (jälleen) ihanaiset kun pidätte minut koossa <3

Tässä vielä tunnelmia tämän päivän lääkeannoksesta - joka on muuten kohdillaan:


keskiviikko 12. joulukuuta 2012

2. sytostaatti

Toinen sytostaatti takana ja tänään tukenani oli rakas siskoni <3
Herceptin tiputus laitettiin ensin ja sytostaatti sitten heti perään. Tänään sytostaattikin tiputettiin maksimi vauhdilla. Tunnelma oli hauska jälleen kerran kun siskoni kanssa paransimme maailmaa.
Sain myös jälleen "yllätysvieraan" vertaissiskostani joka tuli moikkaamaan minua tiputukseen. Hänestä tulikin varsinainen "icecube coach" kun kesken juttujeni tuli komentoa "JÄÄPALA SUUHUN!"
Hyvä että joku muisti pitää huolen tästäkin asiasta. Puheeni alkoi siis kuulostamään liian selvältä siihen nähden että suussa muljuisi suuri jääpala. Hupsis.

Tässä tunnelmia tältä päivältä ja tietenkin perinteinen jäähanskaheilautus -kuva osa 2.

Angrybirdsit sytoilemassa
Ajankuluksi keräsin tarkkaavaisesti "br -merkkejä"
Vaihtelua jääpaloille
Jäähanskaheilautus osa 2
Sitten jälleen iloisia uutisia. Lampsimme röntgenin luukulle anelemaan pika-aikaa kainalon pattia varten jotta minun ei tarvitsisi odotella montaa tuntia oikeaa aikaani. Uskomatonta mutta totta, pääsin ultraan HETI.
Minut ultrasi aivan kertakaikkisen mahtava radiologi joka oli niin huumorintajuinen ja ystävällinen että tulin todella hyvälle mielelle. Hän sanoi hienosti, että pitää työstänsä erityisesti siksi että "yksikään potilas ei ole turha ja yksikään työkaveri ei ole ikävä". Kuulostaa hienolta :)
Sitten ne iloiset uutiset.
Patti on verenpurkauksesta muodostunut HARMITON köntti <3
Annamme kyseisen köntin kölliä ihan rauhassa kainalossani. Fysioterapeuttini oli siis oikeassa.

Näillä fiiliksillä on hyvä jatkaa iltaa. Yhtään oiretta ei ole vielä tullut joten niitä jännittämään.
Olen myös kokeillut tänään jääpalojen lisäksi vichyn ahkeraa juomista siinä uskossa että siitä olisi apua tulevaan makuaistiin. Kaikkea sitä uskookin ;)

Hauskaa iltaa ihanaiset <3

P.S. Tänään pipo on heitetty pois päästä sisätiloissa. Uusi rohkea kaljukausi siis alkakoon.
Tukikalju- ystäväni on jo mennyt töihinkin ilman pipoa joten suuri hatunnosto hänelle ja kiitos rohkeudesta sekä tuesta <3

tiistai 11. joulukuuta 2012

Kolme nopeaa viikkoa

Huh mikä lumituisku!
Olen käynyt kolaamassa takapihan jo kahdesti tämän illan aikana ja lisää vain tupruttaa.

Ensimmäisestä sytosta on nyt kolme viikkoa ja tämä aika on mennyt hujauksessa. Huomenna jälleen sytohoito ja niiden uudet kujeet. Nähtäväksi jää kuinka uskomattomia kokemuksia "saan" tällä kertaa kokea.
Kävin tänään aamulla suunnitellusti jouluostoksilla, koska olisi todella vaikea määritellä milloin olen seuraavan kerran valmis joulutungokseen. Kerrankin voin sanoa olevani ajoissa joululahjojen kanssa vaikka jollekin toiselle tämä on jo varmasti "viimetinkaan" :)

Jouluostoksien jälkeen koitti jälleen fysioterapian aika. Viime kerralla olin niin varma että tämä jäisi viimeiseksi kerrakseni mutta valitettavasti käsi on toista mieltä. Takapakkia on tullut oikein urakalla.
Koko viikon on ollut järjetöntä kiristystä erityisesti kyynärtaipeessa eikä puhettakaan että olisin kyennyt tekemään normaaleja venytyksiä, kun pelkkä käden roikkuminen sivulla sattuu. Kyse on "imusuonien" kiristyksestä.
Se etten ole venytellyt entiseen malliin koitui kuitenkin kohtalokseni fysioterapiassa jossa minua ei päästetty helpolla. Sain sellaisen hieronta-venytys -coctailin kädelleni että piti välillä oikein ääneen huudahdella voimasanoja, mutta pakko myöntää että siitä oli apua. Oli siis kaiken tuskan arvoista.
Vieläkin kiristystä on mutta nyt pitää vain tuskasta huolimatta venytellä kunnolla. Toivottavasti vaiva katoaa pian. YÖK!
Sain myös samalla mielenrauhaa kainalopatistani. Fysioterapeutti sanoi heti pattia tunnusteltuaan että kyseessä on todennäköisesti imusuonista johtuva "hyytymä" (vai mikähän se oli) joka sisältää verta ja nestettä. Niitä tulee jos imusuonia joudutaan napsuttelemaan hieromalla ja näin tapahtui juuri viime kerralla. Naps naps vaan kuului kainalosta.
Pakko myöntää ettei tämä nyt niin järin fiksulta kuulosta minun selittämänä mutta se johtuu siitä etten oikeasti enää edes muista mikä se todellinen "diagnoosi" oli. Hupsis.
Tärkeintä on kuitenkin se, ettei kyseessä pitäisi olla mitään vakavaa.
Jollain kummallisella taikatempulla fysioterapeutti myös onnistui hetkellisesti "kadottamaan" patin jonnekin kainalon syövereihin ja lopulta kun se löytyi niin kummankin mielestä se oli vielä pienentynytkin.
Simsalabim!

Nyt on aika taas rentoutua sohvalle ja tähän loppuun vielä pieni ajankohtainen kevennys.
Ihanaa iltaa kaikille. Huomenna sitten taas jäähanskaheilautus syöpäklinikalta
 <3


maanantai 10. joulukuuta 2012

Kunnes toisin todistetaan

Kävin tänään onkologin vastaanotolla kuuntelemassa levinneisyystutkimusten tulokset. Mies oli tukena ja minua jännitti todella paljon. Jännitystä ei helpottanut se että lääkäri oli tunnin myöhässä aikataulusta.
Kun pääsimme sisään lääkäri sanoi "Anteeksi että jouduitte odottamaan mutta minulla on teille hyviä uutisia" 
Tässä kohtaa jännitys pakeni täysin.  Kokovartalon kuvat olivat puhtaat ja verikokeiden tuloksetkin täyttä priimaa.
Teki mieli huudahtaa että "JIHUU OLEN TERVE."
No ei kai tässä nyt ihan terveitä olla vielä mutta tämä on suuri erävoitto.

Jotta ei kuitenkaan anneta taas täyttä aihetta juhlaan niin pientä jännitystä tuo vielä leikatun puolen kainalossa lymyilevä patti jonka huomasin eilen. Lääkäri tutki ja sanoi sen muistuttavan normaalia imusolmuketta mutta koska minulta on tyhjenetty kainalosta "kaikki" imusolmukkeet sain vielä lähetteen ultraan joka on keskiviikkona.
En aio olla huolissani koska lääkäri oli hyvillä mielin uudesta löydöksestä ja koska haluan kokea mielenjuhlaa tästä erävoitosta jonka kuvausten tulokset minulle toivat.
Olen siis lähes terve kunnes toisin todistetaan!

Tänään kiinnitin huomioni ensimmäistä kertaa syöpäklinikalla ihmisten hiuksiin - tai niiden olemattomuuteen. Peruukit ovatkin yhtäkkiä aivan tunnistettavissa. Ennen en olisi huomannut mitään.
Mietin että siinä on paikka jossa voisin kävellä huoletta pää paljaana eikä kukaan ihmettelisi mitään. Sääliviä katseita tosin ropisee vanhemmilta ihmisiltä pipo päässäkin. Tuntuu niin omituiselta että yhden rakennuksen sisällä kaikki tietävät toisistaan jotain. Kaikki ovat siellä vain yhdestä syystä - lukuunottamatta tukihenkilöitä ja henkilökuntaa.

Olin eilen ostoksilla Sellon kauppakeskuksessa ja kävin sovittelemassa hm:ssä pipoja. Ensin suunnittelin kerääväni kasan pipoja sovituskoppiin mukaan koska en halunnut järkyttää kanssashoppailijoita kuulallani. Hetken asiaa kuitenkin mietittyäni tulin siihen lopputulokseen että asia olisi minulle paljon isompi juttu kuin ympärilläni oleville. Aivan kuin minut jotenkin erityisesti huomattaisiin kaljuni takia vaikka todellisuudessa monikaan ei edes huomannut. Luulin olevani nähtävyys - luulin liikoja.
Nappasin pipon pois päästä ja sovittelin uusia. Yksi askel on nyt otettu ja se tuntui oikeastaan aika ihanalta.
Ei kukaan tuijottanut ja vaikka olisikin, mitä sitten?

Kävimme Outin kanssa shoppailun jälkeen katsomassa "Love is all You need" -romanttisen hömppäelokuvan. Ihana ja ajankohtainen.
Kertoi rintasyövän sairastaneesta naisesta ja hänen rakkauselämästään. Wau! Kolahti kyllä muhun aivan täysin.
Käytiin vielä nauttimassa ravintolassa vähän iltapurtavaa ja sitten Outille yöksi. Olipa vallan ihana ilta!
<3

Tässä aamun tunnelmia pipolla ja ilman. Tänä aamuna näytin ilman pipoa aivan transulta (kaikella kunnioituksella heitäkin kohtaan).

 

perjantai 7. joulukuuta 2012

Jännitystä vai pelkoa?

Touhukas päivä takana ja nyt on hetki aikaa istahtaa taas sohvalle kirjaamaan ajatuksia Michael Bublen joululevyn soidessa taustalla. Ihanan rentouttavaa.
Lähdin heti aamusta auttelemaan naapuria arjen askareissa ja leivoimme lasten kanssa pipareitakin.
Nautiskeltiin lasten ja koiran kanssa vielä tästä upeasta lumisesta säästä nyt kun ei ole niin kova pakkanenkaan. Ihanaa :)

Olen saanut taas lisää huolen aihetta vaikka mielestäni en ole miettinyt maanantain tulevaa lääkäriä juuri lainkaan. Viikon ajan on taas pääkivut olleet riesana. Jostain syystä pään oikealla puolella käy jatkuvasti kamala jyske. Toivon, että tämä johtuu vain niska-hartia jäykkyydestä jota varmasti ilmenee enemmän nyt kun nukun vain "toispuoleisesti" leikkauksen jäljiltä. Olen kyllä yrittänyt jumpata niska-hartia seutua mutta ei siitä kyllä vielä ainakaan mitään apua ole ollut.
Väkisinkin sitä alkaa taas miettimään mielessään kauhukuvia mahdollisista etäpesäkkeistä. Typerää, tiedän....
Onpahan nyt otettu pään magneettikuvatkin joten mikäli saan siitä puhtaat paperit maanantaina niin yksikään pääkipu ei minua enää haittaa. Sytojen piikkiin sitten tämäkin vaiva.
Sytostaattien yksikään oire ei enää yllätä minua - vaikka ne saisivat peruuttamaan ympyrää.

Muutenkin maanantai on tärkeä päivä sillä nyt ne edellisten levinneisyystutkimuksen tuloksetkin saadaan toivottavasti päätökseen. Jos saan puhtaat paperit PET-CT -kuvauksesta voin todellakin huokaista helpotuksesta koska siinä jos jossain etäpesäkkeet tulevat esiin.
Eli sinä selkänikamassani lymyilevä "epäselvä tapaus" ole hyvä ja painu muualle pelottelemaan - sinun loppusi koittaa maanantaina.

Se olisi nyt muutama päivä aikaa nauttia ruokien mausta. Tuntuu että tämä ruokien mieliteko menee ehkä jopa hieman huolestuttavan "yli" sillä tuntuu että mietin erilaisia ruokia jatkuvasti. Mietin, mitä kaikkea ehtisinkään vielä syömään ennen uutta sytosatsia. Mikä olisi se kaikkien ruokien kunkku jota on PAKKO ehtiä syödä ennen kuin makuaisti viedään jälleen.
En ole vielä keksinyt vaikka ahkerasti olen herkkuja syönytkin.

Nyt otan pikaiset päiväunet kun lapsetkin leikkii niin nätisti toisessa huoneessa.
<3

p.s. Tyttäreni kutsui minut eilen "leikkisynttäreille" huoneeseensa lisäten kutsuun: "Äiti, voit tulla myös ilman pipoa jos haluat". 
Kaljuni on hyväksytty ;)

torstai 6. joulukuuta 2012

Sinne meni tukka.

Eilinen pään magneettikuvaus oli melkoinen farssi.
Meillä oli siskoni kanssa melkoinen kiire jo "mauttomiin" juhliin joten toivoin kovasti että hoitohenkilökunta olisi aikataulussa.
Valitettavasti näin ei kuitenkaan ollut vaan pääsin vasta n. 45 minuuttia myöhässä tutkimukseen. Odotushuoneessa nyhdimme hiustuppoja päästäni ajankuluksi. Ja niitä riitti.
Kuvauksen oli määrä kestää puolisen tuntia ja puolessa välissä tuli ilmoitus että laittavat varjoaineen tulemaan suoneeni ja tutkimus tulee jatkumaan vielä n. 15 minuuttia. Tuntui kuin jotakin kylmää olisi ruiskutettu suoneen ja päätin että jaksan olla paikallani vielä toiset 15 minuuttia. Tällaiselle ikiliikkujalle sellainen aika saattaa olla pieni mahdottomuus.
Pärjäsin mielestäni hienosti kunnes hoitajat pärähtivät huoneeseen ja ilmoittivat kuulokkeisiini että varjoaine oli lorahtanut suoneni sijasta lattialle.... Jokin liitin oli jäänyt auki joten suoneen oli ruiskutettu vain keittosuolaliuosta. Tutkimus siis venähti vielä toiset 15 minuuttia.
Olimme olleet Meilahdessa lähes kaksi tuntia.

Pääsimme lopulta lähtemään ja suuntana juhlat jossa tarkoitus oli ajaa ne paljon puhutut kaljut - syöpäkalju ja tukikalju.
Tässä nyt ensimmäinen otos lopputuloksesta:



Päätimme hassutella ystäväni "tukikaljun" kanssa ja laitettiin ensin tällaiset hupaisat irokeesit - Maijan pientä "sivunyystiä" unohtamatta <3


Kuuntelimme musiikkia ja nauroimme koko toimituksen ajan. Olin ajatellut että itku pääsee viimeistään peilin edessä, mutta ei. Olin lopputulokseen todella tyytyväinen - vaikkakin hieman järkyttynyt.
Odotin kuitenkin paljon pahempaa joten olen suorastaan helpottunut että mieli on näin hyvä.
Enhän ole kaljuni kanssa edes yksin <3

Tässä vielä lisää tunnelmia:

Murmeli
Nyt se on ohi ja matka jatkuu pää paljaana talven yli. Kesällä saankin sitten nautiskella jo pienestä sänkitukasta. Pienen pieni veljenpoika jo tänään silittikin päätäni ja sanoi "ihan tuin tiili" <3

Tuhannet kiitokset rohkealle kampaajalle Sarille sekä teille ihanille ystävilleni jotka olitte kannustamassa paikanpäällä. Kiitos myös teille muruille jotka olitte hengessä mukana toisaalla.
Olen saanut niin paljon kannustavia sanoja joiden avulla jatkan matkaani taas taistelutahtoa puhkuen!

Ihanaa Itsenäisyyspäivää jokaiselle <3

keskiviikko 5. joulukuuta 2012

Pehkoasiaa

Peruukki on nyt valittu ja kotiutunut.
Äitini oli eilen peruukkiliikkeessä jo puoli tuntia ennen minua ja olivat siellä jo etukäteen hieman katselleet minulle sopivia malleja. Äitini oli sanonut kampaajalle oman veikkauksensa minun valinnastani ja kuinka ollakkaan arvaus osui oikeaan - valitsin juuri sen mitä äitini epäilikin. Kyllä äiti tyttärensä tuntee <3
Päädyin pitkään malliin jotta saan hetken nauttia pitkistä kutreista ja koska tunnen itseni ja ailahtelevan mieleni niin hyvin - on minulla mahdollisuus leikkauttaa peruukki sitten nättiin lyhyeen malliin (joka myös jo tiedossa).

Tässä hieman fiiliksiä kokeilusta:

olisiko pitänyt valita tämä ;)
Tässä kuitenkin peruukki johon päädyin. Paketissa lukee "Tatjana" joka kuvastaa peruukkiani äärimmäisen hyvin :)

Tatjana
Sytoaivoillani tajusin eilen illalla että olen unohtanut täysin järjestää koirani hoitopaikan tälle päivälle. Minullahan on tutkimuksia aamulla ja illalla eikä tullut mieleenikään etten ehdi käymään kotona päivällä. Onneksi koirani kasvattaja asuu melko lähellä ja ojensi auttavan kätensä - jälleen.
Olen niin kiitollinen Susann <3

Kävin tänään aamulla gammakuvauksessa. Kuinka ollakkaan painelin jälleen pontevasti väärään rakennukseen sisään. Ehdin lopulta juuri ja juuri sovittuun tutkimukseen. Äiti oli tukena mukanani mikä oli todella mukavaa. 
Minulle laitettiin saapuessani taas merkkiainetta ensin suoneen jonka jälkeen tuli odottaa 20 min. Odotuksen jälkeen minuun työnnettiin vielä radioaktiivista ainetta. Olen taas säteilevä - näkyisipä se ulospäinkin :)
Tänään illalla on vielä pään magneettikuvaus klo 18.15 ja siskoni lähtee mukaani.
Vitsit miten ihanaa on kun on aina joku joka tarjoutuu mukaani. Eihän tukihenkilön tehtävä ole juuri muuta kuin istua vieressä ja olla mukana pitämässä seuraa mutta mielestäni se on niin arvokasta <3
Kenenkään ei pitäisi käydä tätä matkaa yksin.

Tulin minäkin tekemään tänään vähän hyvää. Ystävälleni (joka myös työkaverini) järjestettiin tänään pieni yllätys ja haettiin töistä kesken kaiken pois joten minä tulin tekemään hänen työvuoronsa loppuun.
Ja katsokaas mitkä ihastuttavat korvakorut lepäsivät näppäimistölläni:

Pölleröiset
Olen aivan kertakaikkisen hulluna pöllöihin ja taas minut päästiin yllättämään <3
Tontut olivat muka asialla mutta väitän kyllä että veljeni vaimoneen (ei kai yhdestä vaimosta voi sanoa vaimoineen?) on kyllä antanut tontuille vihiä <3

Nyt valmistaudun henkisesti illan koitokseen - kaljuun. Käyn peilaamassa tukkaani vielä tovin verran ja sitten on aika jättää hyvästit tälle olemattomalle - mutta uskolliselle pehkolle.
Kiitos arvon pehkoseni että olet palvellut minua nämä kaikki vuodet ohuella olemassaolollasi mutta peittänyt kuitenkin suuria hörökorviani uskollisesti. Nähdään taas keväällä :)
<3

tiistai 4. joulukuuta 2012

Kalju saapuu - olenko valmis?

Pakko tulla jakamaan nämä sekavat fiilikset.
Käytiin äsken ystäväni Maijan kanssa syömässä ja vähän ostoksilla. Kesken reissun käteeni tarttui hiuksia joissa näkyi selvä valkoinen juuri.
PANIIKKI! Nyt ne tippuu - ihan justiinsa tähän paikkaan. "Onneksi minulla on pipo mukana" - ajattelin.
Rupesimme Maijan kanssa nyhtämään hiuksia monta kertaa ja joka kerta yhtä yllättyneesti "Joo-o. Kyllä ne nyt putoo.... Joo-o"
Uskottava se on. Sulkasato on alkanut! Joskaan ei nyt kerralla kaikki kuitenkaan putoa.
Päänahka aristaa todella pahasti. Päälaki on kuin "tulessa". Tämäkin kuulemma kuuluu prosessiin.

Olo on jännittävä mutta myös äärimmäisen helpottunut koska stressaaminen siitä "koska se tippuu" - on nyt ohi. Nyt se tippuu! Itku ei ole vielä tullut.
Miten mainio päivä peruukin sovitukselle.
Huomenna olemme menossa viettämään "mauttomuus" -juhlia (pukukoodi mahdollisimman mauton) Maijan luokse joten silloin sanomme hiuksillemme lopulliset hyvästit ja vedämme kaljut. Minä syöpäkaljun - Maija tukikaljun <3

Ei minulla tähän hätään muuta kuin että hitsin hauskaa päivää ihan jokaiselle! 
<3

maanantai 3. joulukuuta 2012

PET-CT tutkimus

Vauhdikas päivä takana.
PET-CT meni oikein näppärästi ja vaikka eilen sanoin astuvani syöpäklinkan ovesta sisään ensimmäistä kertaa yksin - huijasin. Tai itseasiassa tokihan minä marssin pontevasti sisään yksin mutta ihan yhtä nopeasti palasin myös yksin takaisin koska olin mennyt väärään paikkaan. Olisinpa taas tajunnut lukea laput huolellisesti niin olisin päässyt kertalaakista oikeasta ovesta sisään. Tutkimus tehtiin siis Meilahden sairaalan talossa - ei syöpäklinikalla. Välimatka ei onneksi ollut pitkä.

Tutkimusta edelsi esivalmistelu joten pääsin ensin pimeään huoneeseen lepäämään puoleksi tunniksi. Tämän jälkeen minuun työnnettiin kanyylillä huikea 1 ml (luit oikein - yksi millilitra!!) radioaktiivista merkkiainetta jonka jälkeen sain nukkua vielä yhden tunnin verran. Sainkin oikein mainiot päiväunet siinä odotellessa.
Tunnin torkkujen jälkeen pääsin itse tutkimukseen jossa minut työnnettiin makuuasennossa epämääräiseen putkeen missä piti olla täysin liikkumatta. Itse kuvaus kesti n. 20 min. Kuvat olivat kuulemma onnistuneet joten pääsin lähtemään kotiin.

Kävelin vielä syöpikselle syömään katkarapusaalatin ja nyt tuleekin kohta jota haluan hehkuttaa oikein tosissani:
Katkarapusalaatti maistui aivan KATKARAPUSALAATILTA! Jippijaijee!
Makuaisti alkaa muistuttaa taas omaa itseään ja olen siitä niin onnellinen. Päätin että tämän viimeisen viikon ennen seuraavaa sytosatsia aion syödä juuri sitä mitä mieleni tekee. Ehdin kyllä syödä taas kaksi viikkoa sitten terveellisesti mautonta "pahvia".
Aamen!

Huomenna pääsen tutustumaan uuteen pertsaani ja odotan sitä jo kovin innolla. Katsotaan tuleeko meikäläisestä brunette vai plönti <3

Ihanaa iltaa kaikille!
<3

sunnuntai 2. joulukuuta 2012

Tukipaketti

Aivan huikea viikonloppu takana. 
Vietimme vertaissiskojeni kanssa pikkujouluja enkä tule unohtamaan tuota kyseistä iltaa koskaan.
Mustaa (syöpä)huumoria, naurua ja uskomatonta akkavaltaa - siitä oli meidän lauantai tehty <3 
Maritan sanoja lainaten "Ei se syöpä ihan tylsille tyypeille tuu" - osoittautui täysin todeksi.
Illan ohjelmaksi ehdotettiin mm. peliä nimeltään "Proteesi-pentanque". Olisin itse ollut pumpulitissini kanssa epäreilussa asemassa.

Olen kyllä tiedostanut vertaissiskojeni olemassaolon arvon mutta eilen tämä kaikki konkretisoitui minulle oikein tosissaan. En olisi tässä tätäkään vähää järjissäni ilman heitä. 
Ystävät ja läheiset antavat tietenkin uskomattoman suuren tuen ja ovat isossa roolissa elämässäni mutta hekään eivät pysty rauhoittelemaan minua huonoina hetkinä faktapläjäyksillä esimerkiski hoitoja, tutkimuksia tai syöpäsanastoa koskien. 
Tämä kokonaisuus - ystävät ja vertaissiskot vain muodostavat täydellisen tukipaketin matkalleni!

KIITOS <3

Huomenna koittaa PET-CT -kuvaus (mikä lie onkaan) jossa tarkoitus on selvittää levinneisyystutkimuksen epäkohtia. Huomenna astun siis syöpäklinikan ovesta ensimmäisen kerran sisään yksin. Jännittää!
Tulen huomenna kertomaan miten meni ja muutenkin fiiliksiä lisää. Nyt olen melkoisen väsynyt.
Kiitos ja kumarrus <3