maanantai 31. joulukuuta 2012

Uusi vuosi - uusi tissi

Tänään se tapahtui. Pumpulitissin taival päättyi ja tilalle saapui uudenkarhea rintaproteesi. Uskalsin vihdoin ja viimein astua Klinikka 22:n ovesta sisään hakeakseni itselleni uuden räpylän paidan alle. HALLELUJA!
Kokemus ei tosiaankaan ollut yhtään niin pelottava kuin olin ajatellut ja ihme kyllä sopivan kokoinen rintakin löytyi. Ei yhtä rääpäle mutta tarpeeksi pieni. Sain mukaani yhdet proteesiliivit sekä kaksi rintaproteesia - toisen rintaliiveihin ja toisen uima-asua varten. Kyllä nyt kelpaa lähteä Rodokselle.

Nyt se vuodenvaihdekin on sitten koittanut ja tässä kohtaa pitäisi varmaan sanoa kliseiset sanat: "Toivottavasti vuosi 2013 tuo jotain parempaa tullessaan" mutta tämä vuosi toi minulle jo sanoinkuvaamattoman paljon hyvää joten mitäpä sitä toivomaan ensi vuodelta muuta kuin tervettä elämää -isolla tukalla.

Täten haluan toivottaa teille kaikille ihanuuksille oikein onnellista Uutta vuotta 2013.

P.S. Tässä esimakua tukikalju -otoksista <3

<3


sunnuntai 30. joulukuuta 2012

suunnitelmat heittää häränpyllyä

Niin meni uudenvuoden suunnitelmat kertaheitolla uusiksi johtuen tapauksesta nimeltään "TÄI".
Nämä pienimuotoisemmat "kutsumattomat vieraat" ovat rantautuneet lastemme päihin ja tänään on alkanut totaalinen täirumba.
Voitte vain kuvitella miten paljon hehkutan nyt kaljuni puolesta. Eläköön kalju ja täitön pää <3

Nyt on haravoitu lasten suortuvat, pesty tekstiilejä ja lasten päät. Ja mikä mainiointa - saunan valmistuminen sai juuri pientä lisäpotkua koska peitot ja tyynyt on heitettävä kuumaan, kun pakkastakaan ei meille enää suotu.
Enpä olisi arvannut että vastavalmistuneen saunan pääseekin korkkaamaan peitot ja tyynyt - meidän sijasta.
Eipä pääse tekemisenpuute yllättämään.

Aamu alkoi tänään varsin ihanasti. Lähdimme naapurin ja koirien kanssa tunnin peltolenkille ja teki niin hyvää. Tuollaisia aamuja lisää niin lähtee päiväkin hienosti käyntiin. Raittiilla ilmalla vain on uskomaton voima henkiselle sekä fyysiselle hyvinvoinnille.

Nyt on saunakin ensi kertaa lämmitetty ja kohta lähdemme testaamaan löylyt. Tässä hieman tunnelmaa vielä vähän keskeneräisestä saunasta:


Nyt lähden nauttimaan ensimmäisistä löylyistä ja yöksi lähden ystäväni luokse joten palailen kirjoittelemaan varmaankin huomenissa.
Ihanaa sunnuntai-iltaa kaikille <3

torstai 27. joulukuuta 2012

Torstai-illan pohdintoja

Nyt alkaa tuntumaan siltä että tämä hoitojakso alkaa olemaan varsin tylsää. Koko syöpä alkaa kertakaikkisesti kyllästyttämään. Tuntuu että unohdan välillä olevani sairas. Tulee sellaisia "ainiin minulla on syöpä" - havahtumisia.
Väliäkö sillä onko syöpää vai ei jos olo on niin hyvä ettei koko sairautta edes muista. Väliaikaistahan tämä hyvä olo tietysti on joten olisi syytä nauttia nyt.

Eniten tässä koko rumbassa kyllästyttää se ettei voi tehdä asioita normaalisti.
On turhauttavaa huomata olevansa aivan rapakunnossa eikä asialle voi tehdä mitään. Pelkkä liikunnan ajatteleminenkin saa hengästymään.
Kävelylenkit ovat toki sallittuja ja niitä koiran kanssa harrastankin mutta nekin lenkit perustuvat omalta osaltani lähinnä metsässä "löntystelyyn" kun muuhun ei kykene.
Jatkuvasti keksii jotain hauskaa tekemistä, kunnes muistaa ettei sitä saakkaan toteuttaa - "koska mulla on syöpä".

Sitäpaitsi - sairastanko vielä syöpää? Sairastinko syöpää siihen saakka kunnes tissi vietiin vai sairastanko siihen asti kunnes hoidot ovat loppu ja saan lääkäriltä "terve kunnes toisin todistetaan" -paperit?
Eikös nämä hoidot ole vain "varatoimenpiteitä" jotta viimeisetkin syöpärippeet saadaan kukistettua kropastani?

Oma näkemykseni on, että sairastan syöpää siihen asti kunnes hoidot ovat ohi ja lääkäri kertoo minun selvinneen tästä matkasta. Jäljellä vain arpi muistuttamassa menneestä.
Ystäväni kysyi minulta tovi sitten että tiedostanko koko ajan sairauteni. En tiedosta ja huomaan tämän nykyään siitä, etten herätessäni muista enää sairastavani. Vasta kun kävelen peilin eteen ja näen kaljuni sekä puuttuvan rintani, muistan missä mennään. Edistystä kai tämäkin?
En myöskään sure näitä kosmeettisia menetyksiä. En ole oikeastaan vielä koskaan surrutkaan? On toki tullut kerran tai kaksi heikkoja hetkiä naisellisuuteni puolesta, mutta nekin olivat hyvin lyhytaikaisia.

Moni on myöskin kysynyt "koska uusi rinta rakennetaan?" - aivan kuin se olisi jo päätetty. En edes tiedä haluanko uutta rintaa. Tällä hetkellä tuntuu että pärjään hyvin näinkin.
Ajatus useista leikkauksista vain yhden uuden "rääpäleen" takia ei houkuttele. Uskon että tulen irtoproteesini kanssa oikein hyvin toimeen - kunhan saisin sen ensin hankittua. :) Pumpulitissinkin on palvellut moitteettomasti.
Asiaan saattaa vaikuttaa toki se, poistetaanko myös toinen rinta.
Katsotaan tilannetta sitten uudelleen kun se on ajankohtainen.


Nyt tämä kalju on "puhdistanut päänsä" näistä ajatuksista joten toivotan kaikille oikein ihanaa iltaa.
                                               
P.S. Katsokaa minkälainen kerjäläinen hampurilaiseni alta tänään löytyi:

se kuuluisa "spanieli-ilme"              
<3

tiistai 25. joulukuuta 2012

Lopussa kiitos seisoo.

Niin on ihanaakin ihanampi jouluaatto takana ja kuinka ollakkaan meni erittäin perinteisissä merkeissä.
Syöty on hyvin ja katseltu kuinka lapset nauttii joulun tunnelmasta - lahjoista puhumattakaan.
Itse sain lahjan jota en olisi osannut ikimaailmassa odottaa. Rakas mieheni oli varannut meille koko perheen kattavan Rodoksen reissun keväälle.
Mikä olisi ihanampi tapa päättää hoitojakson rankin vaihe kuin yhteinen loma maisemaa vaihtaen?
Olen onneni kukkuloilla jo siitäkin syystä ettemme ole matkustelleet ulkomailla kovinkaan montaa kertaa johtuen miehen lentopelosta. Keväällä on aika laittaa lentopelko sivuun ja nauttia harvinaisesta lomasta.
Onpahan taas yksi lisämotivaatio kestää ikävät hoidot loppuun.

Tässä hieman tunnelmia tulevasta lomasta:


Tällä hetkellä mielessä pyörii vain mahdollisimman nopea proteesin haku ja proteesibikineiden hankinta. Tuleepahan vauhtia siihenkin - niin mahdottomalta tuntuvaan hommaan kuin proteesin hankinta.
IIK! <3

Kiitos kaikille aivan ihanista (ja terveellisistä) lahjoista joita minulle olitte lähettäneet <3

sunnuntai 23. joulukuuta 2012

Hyvää Joulua!

Joulu on taas joulu on taas....
Yksi yö jouluun jäljellä ja ajattelin tulla tekemään joulun viimeisen kirjoituksen. Huomenna vetäydymme rauhalliseen ja perinteiseen joulunviettoon.

Makuaistini on palautunut juuri sopivasti jouluksi joten olen onneni kukkuloilla kun pääsen nauttimaan huomenna joulupöydän antimista. Olen lupautunut leipomaan jälkiruoan ja työstän pähkinäisen suklaakakun huomenna aamulla joulupöytää varten.
Oloni on tällä hetkellä hieman flunssainen mutta samaa ongelmaa oli myös viime kierroksella joten tämäkään ei ole mitään uutta. Kunhan kuume ei pukkaa niin kaikki on hyvin. Tässä tapauksessa kuume merkitsisi takuuvarmaa sairaalahoitoa ja sitähän me emme halua.
Nyt vain nautitaan tästä ihanasta joulusta <3

Täten haluan siis toivottaa perheelleni, ystävilleni sekä tukijoilleni ja lukijoilleni 
OIKEIN IHANAA JOULUA! <3
Nauttikaa ja muistakaa tärkeimpiänne.


lauantai 22. joulukuuta 2012

Toipumistoiveita.

Joulu lähestyy ystävät hyvät.
Päivä on ollut mitä mainioin vaikka suunnitelmat menivätkin uusiksi pojan kuumeilun takia.
Pääsimme nauttimaan joulusaunastakin vanhempieni luona koska oma sauna ei ole vielä(kään) valmis.

Tänään oli varsin hauska tilanne lastenhuoneessa kun tyttäreni (7 vuotias) kiikutti eteeni legohahmon sanoin 
"Äiti kato tässä oot sä".


Siinähän minä - "ilmilegona".

Josta mieleeni tulikin ihmetyksen aihe nimeltään hiusten kasvu. Hiukseni ovat alkaneet kasvamaan?
Hiuksia kasvaa tasaisesti joka puolella mutta ei mielestäni kovinkaan paksulti. Näyttää ehkä hieman hassulta ja kevyesti nyppimällä siili jää käteen, joten ajattelin ajaa taas kaikki vain pois. Ehdin kasvattaa hiuksia sitten keväällä kunnolla.

Kävin tänään miettimään että tämä aiemmin "loputtomalta" tuntunut aika meneekin yllättävän nopeasti. Nyt jo kaksi tiputusta takana ja kolmas häämöttää jo edessä. Sitten ollaankin jo sytostaattien puolivälissä. Ja mikä hienointa - "missaan" tavallaan vain yhden kylmän talven. 
Uskon toipuvani kesään mennessä ja sitten onkin kokonainen (toivottavasti lämmin) kesä nautittavana.
Tarkoitukseni on palata töihin kesäksi ja syksyllä alkaakin sitten ahkera opiskelu mikäli kaikki menee suunnitelmien mukaan.
Odotettavaa on siis paljon ja se jos mikä kasvattaa motivaatiota toipumaan nopeasti ainakin henkisesti.

Näillä mielin on hyvä jatkaa iltaa. Ihanaa joulun odotusta!
<3

perjantai 21. joulukuuta 2012

Joulu lähestyy

Oireetonta oireetonta - jos pikaisia uupumisia ei oteta huomioon. Päiväunet ovat kuitenkin sallittuja joten niitä  otetaan sitten tarvittaessa.
Olin saanut eilen puhelun syöpäklinikalta ja kun yritin soittaa takaisin niin en saanut minua tavoittanutta henkilöä kiinni. Hetken ehdin jo miettiä jotain kamalaa erhettä joka olisi voinut sattua levinneisyystutkimusten tuloksissa, mutta onneksi mieli teki vain tepposia. Hoitaja soitti minulle myöhemmin uudelleen ja varmisti että olen saanut tiedon kainalon ultrasta ja patin harmittomuudesta. Huh!

Olen saanut tehtyä viimeiset joululahjaostokset ja nyt tuleva viikonloppu onkin pyhitetty mummujen joulukierrokselle. Tässäpä muuten oiva kappale jossa kyseinen "Eila-mummo" puhuu täyttä asiaa:

Eila-mummo - Mummo Rap

Että terveisiä vaan kaikille mummuille ja erityisesti mun ihanalle Liisa-mummulle (jonka voisin hyvin kuvitella tuolla videolla räppäämässä) <3

Tänään on tiedossa joulusiivousta (jälleen kerran) kun ei se edellinen joulusiivous pitkään pysynytkään. Uusi yritys siis tänään kun kalenteri on tältä päivältä täysin tyhjä.
En meinaa millään malttaa odottaa jouluaaton tunnelmaa - ja ruokaa. Sitä ruoan määrää ja laatua. NAM!
Muistan pohtineeni sairauteni alkutaipaleella tulevaa joulua. Mietin tulisiko siitä tänä vuonna erilainen. Nyt voin vastata kysymykseeni että ei, siitä ei tule erilainen kuin aikaisempina vuosina. Siitä tulee juuri niin täydellinen ja perinteinen kuin se on tähänkin asti ollut.
Olen niin onnellinen <3

Nyt siirryn tekemään kodin touhuja ja toivotan kaikille oikein ihanaa viikonloppua ja jouluaaton odotusta.
<3

Kina-muru

tiistai 18. joulukuuta 2012

Diipadaapaa.

Iltaa rakkaat lukijat!
Yksi päivä taas vierähtänyt hujauksessa ja on aika ihmetellä oireetonta iltaa.
Eilen illalla kivut olivat melko kovat mutta särkylääke ja uni auttoivat kadottamaan ne pois.
Näinkö vähällä nyt pääsinkin? Kivut ovat olleet todella siedettäviä - josko näitä nyt enää kivuiksi edes voi sanoa. Ei sytoja siis aina sovi moittia jos kerran näinkin hyvin osaavat käyttäytyä.

Tänään on ollut vauhdikas päivä. Kävimme "tukikalju - Maijan" kanssa ikuistamassa kuulamme oikein studiossa. Näimme vain vilauksen otoksista mutta kuvat näyttivät oikein mahtavilta ja tunnelmallisilta. Nyt jäämme odottamaan lopullisten kuvien muodostumista. Laitan kuvia näytille heti kun ilmaantuvat. IIK!

Olin tänään tyttöni pianonsoiton joulukonsertissa. Istuin katsomossa pipo päässä ja ihastelin muiden äitien hiuksia. Oli lyhyttä, pitkää, vaaleaa ja tummaa. Mietin kauanko menisi että saisin edes polkkatukan. Vuosia?
Olen kyllä tykästynyt ja tottunut kaljuuni mutta tänään huomasin että siitä huolimatta en voi ottaa pipoa pois missä tahansa. Kun ympärillä on paljon lapsia sitä helposti ajattelee laittavansa vanhemmat kiusallisiin "onks toi täti vai setä" -tilanteisiin.
Toistaiseksi pipo pysyy siis päässä vastaavissa (lasten) tapahtumissa. :)

Sen sijaan olimme Maijan kanssa tänään varsin hauska näky kaljuinemme ostoksilla. Jo tavaksi muodostunut  kovaääninen "Mitä kalju?" -tervehdyksemme aiheuttaa julkista hämminkiä. Meille sitäkin suuremmat naurut - ja jostainhan se huumori on revittävä. Kaksin aina kaunihimpi (tai kaljuhimpi) <3

Aika yksitoikkoista on tämä ajatuksenjuoksu tällä hetkellä kun (syöpä)elämä täyttyy lähinnä vain sytostaateista ja kaljusta. Koittakaa kestää - kohta alkaa sädehoidot ja siitä vasta tylsää jaaritusta seuraa. Kalju jää historiaan ja sivuoireita ei ole. Ajatuksiakaan tuskin enää kovin montaa kun sytostaatit ovat vieneet nekin rippeet.
Kirjoitetaan siis vielä kun on lievääkin aihetta.

<3
Kukkuruu

maanantai 17. joulukuuta 2012

Ruokaa ja kipuja

Ruokaaaaaaa.......
Koko viikonloppu meni järjettömän ruokahalun merkeissä ja voin sanoa että paino on lähtenyt jyrkkään nousuun. Tuntuu että ehdin miettimään ainoastaan ruokaa ja mitä seuraavaksi söisin.
Tällä kertaa edes makuaistittomuus ei ole esteenä sopivan ruoan löytämiselle. Kaikki mikä vain vähän edes maistuu tai menee kurkusta näppärästi alas on käypää ravintoa.
Olen saanut "äkkinälän" takia myös kiukunpuuskia ja yllättävä nälänhetki tuntuu maailmanlopulle.

Kynnet ovat todella hatarassa kunnossa ja liuskottuvat ikävästi. Sipaisin eilen taas vahvistavaa lakkaa josko ymmärtäisivät pysyä matkassa mukana.

Viime yönä alkoi sitten taas "neulasta -karkelot". Olin ottanut särkylääkesatsin jo illalla ennakoivasti ja yöllä heräsin ottamaan lisää. Tällä hetkellä lasken minuutteja koska saan ottaa seuraavan annoksen koska alaselkäkivut ovat palanneet melkoisena.
Toisaalta tekisi mieli käpertyä kipuilemaan sohvalle mutta jostain syystä kivun "unohtaa" paremmin touhutessa. Ristiriitaista.
Enää 7 minuuttia seuraavaan lääkesatsiin - uskon selviäväni.

Huomenna olemme menossa Maijan kanssa ikuistamaan kaljumme valokuvausliikkeeseen. Meistä otetaan virallinen "kaverikuva". Nähtäväksi jää minkälaiset munapääkuvat saadaan aikaiseksi.

No mutta kas - nälkä yllättää joten siirryn jääkaapille.
Tulen taas kirjoittelemaan kun on ajatuksia mielenpäällä.

<3
Päivieni ilo

lauantai 15. joulukuuta 2012

Tervetuloa takaisin syto-olot

Minä ja syto-olot olemme jälleen kohdanneet. Mikä jälleennäkemisen "riemu".
Avasin silmäni ensimmäisen kerran kuudelta aamulla mutta koska olin valvonut illalla myöhään päätin "pakottaa" itseni vielä takaisin uneen. Tunniksi jopa vielä onnistuinkin. Heräsin pojan kanssa lopulta seitsemältä tekemään aamupalaa.
Aamulla olot olivat lähinnä maku-, ja silmäoireita mutta päivän mittaan huomasin että aloin tulla taas väsyneemmäksi ja kiukkuisemmaksi.
Ja koska sytoillehan ei mikään luonnollisesti riitä niin oireita on tullut päivän mittaan taas kourallinen lisää.
Suurin inhotus niistä on tällä hetkellä tämä _h-i-t-a-u-d-e-n_ tunne. Pää tuntuu olevan taas täynnä "rauhoittavia" ja ajatus ei kulje. (Voitte vain kuvitella kauanko tätäkin lyhyttä tekstiä olen jo kirjoittanut.)

Suussa on myös kammottava tunne - aivan kuin hampaani ei mahtuisi suuhuni? Tuntuu että hampaita kiristää ja että "heillä" olisi siellä ahdasta. Mutta yllättikö tämä oire? Ei todellakaan yllättänyt.
Kipulääkkeet olen aloittanut nyt ajoissa koska en aio kärsiä samanlaisia Neulasta -kipuja kuin viime kerralla. Tiedän jo valmiiksi että huomenna kivut yltyvät melkoisiksi.

Makuaistiongelmien kanssa on nyt jopa helpompaa kuin viimeksi koska sain vertaiseltani vinkin että ensimmäisen kerran jälkeen on jo paljon viisaampi tietäessään mitä kaupasta kannattaa napata kotiin toiselle kierrokselle ja mitä kykenen syömään.
Ruokakaapin sisältö on siis hyvin yksipuolinen - riisipuuroa, mehukeittoa ja kalapuikkoja.
Tähän hätään en keksi muuta hyvää ja helposti syötävää joka maistuisi edes jollekin?
Vinkkejä otan vastaan muilta saman kokeneilta :)

Nyt nautiskelen takkatulen lämmöstä ja käperryn sohvalle peiton alle potemaan oloja hyvällä omallatunnolla.
Palataan murmelit <3

perjantai 14. joulukuuta 2012

Unettomuus

Tänään se sitten tapahtui kun klo löi 04.00. Kortisoniboosti on tehonnut ja herätti minut pirteänä.
Päätin ottaa kaiken irti tästä virkeästä olosta ja nousin pesemään pyykkiä.
Nyt on pyykätty ja riisipuurot laitettu kiehumaan ja miehellekin kahvinkeitin ladattu valmiiksi.
Istun keittiössä ja kuuntelen Samuli Edelmann - Hiljaisuuden valo -levyä :)
Aika rentouttavaa!

Kipuja ei ole ilmaantunut - onneksi. Vain makuhäiriöt ovat taas palanneet mutta nekin toistaiseksi vielä ihan siedettäviä. Marjakeittojen ja riisipuuron suurkulutus siis alkakoon.

Linkitin jokin aika sitten Emeli Sanden - My Kind Of Love - musiikkivideon tänne ja kyseisessä videossa syöpäsairaalla leidillä on aivan uskomattoman mahtava pinkki peruukki päässään.
Tarkkasilmäinen ystäväni bongasi samantyyppisen peruukin hm:ltä tovi sitten ja koska rakastan suunnitella tulevaa päätin että haluan juuri sellaisen ensi vappua varten - jolloin minulla ei vielä ole kovinkaan kummoista reuhkaa päässäni. 

Katsokaas miten rouhee:
Lady Lollipop :D
Toistaiseksi on kulmakarvat ja ripsetkin pysyneet matkassa ja todella syvästi toivon että näin jatkuu myös edelleen. On hieman helpompaa pitää itsensä jotakuinkin ihmisen näköisenä kun saa vähän meikattuakin.
Tähän hätään ei mitään erikoisempaa muuta kuin täten toivotan jokaiselle oikein mukavaa päivää.

<3


torstai 13. joulukuuta 2012

Oireita ja pohdiskelua.

Oikein ihastuttavaa päivää kaikille.
Eilinen päivä meni oikein oireettomasti ja kivasti. Illalla väsy iski tavallista aiemmin ja pinna oli hieman kireällä varmaankin kyseisestä voimattomuudesta johtuen mutta mitään muita oireita ei ole vielä (onneksi) ilmaantunut. Olin jopa ärähtänyt miehelle yöllä klo 00:30 kun hän tuli sänkyyn että "mitä sinä näin myöhään valvot!" vaikka todellisuudessa oli käynyt jo uniltaan päästämässä vain kissan sisään. Hupsista.
Aivan kuin hänen valvomisellaan nyt minulle mitään merkitystä edes olisi.... Kun kiukku iskee niin kiukku iskee. Uni maittoi kyllä varsin hyvin heti yökiukun jälkeen.
Kortisoniboostiakaan ei ole näkynyt. Hyvä niin sillä haluan edelleenkin nukkua yöni hyvin.

Aamu alkoi väsyneesti mutta sain sitten jostain nyhdettyä virtaa pesemään pyykkiä, paketoimaan lahjoja ja käymään vielä naapurin ja koirien kanssa lenkillä. Se jos mikä piristi. Nyt on kuitenkin taas lepohetki sohvalla ennen kuin pitää lähteä hakemaan poikaa päivähoidosta.

Neulasta on tältä päivältä pistetty ja se meni oikeastaan oikein hyvin edelliseen kertaan verrattuna. Enää ei tuntunut pahalta pistää itseään kun jo valmiiksi tiesi miltä se tuntuu.
Nyt vain kauhulla oireita odottaen.

Kävin eilen miettimään taas tätä matkaani syvällisemmin ja luin yhden vertaiseni kirjoitusta jossa hän on maininnut näin:
"Syöpä on antanut enemmän kuin ottanut".
Lainasin sanoja eilen myös facebookkiin ystävieni nähtäväksi. Allekirjoitan tämän täysin.
Tämä matkani on todella antanut enemmän kuin ottanut enkä olisi ikinä uskonut sanovani näin kun diagnosiin sain. Kuvitttelin että matkastani tulee pelkkää helvettiä henkisesti sekä fyysisesti. En olisi ikinä uskonut miten hyvin tämä voi mennä - lukuunottamatta muutamia pieniä, mutta väistämättömiä kompastuskiviä.

Ympärilläni on yhtäkkiä mieletön tukiverkosto, mielettömät ystävät ja vertaiset.
Niin moni on tullut minulle sanomaan miten sairauteni on pysäyttänyt heidänkin maailmansa ja elämän tärkeysjärjestys on mennyt uusiksi. Ei tämä kosketa vain sairastunutta.
On hienoa huomata että ihmiset pysähtyvät miettimään elämän tärkeintä ydintä.
Tuntuu että muutkin ovat myös rohkaistuneet sanomaan ja näyttämään tunteensa ja ajatuksensa. Myös he, joille se ei ole ollut helppoa aiemmin.
Onhan tämä vähän kliseisen kuuloista mutta totta joka sana.

Kiitos siis (jälleen) ihanaiset kun pidätte minut koossa <3

Tässä vielä tunnelmia tämän päivän lääkeannoksesta - joka on muuten kohdillaan:


keskiviikko 12. joulukuuta 2012

2. sytostaatti

Toinen sytostaatti takana ja tänään tukenani oli rakas siskoni <3
Herceptin tiputus laitettiin ensin ja sytostaatti sitten heti perään. Tänään sytostaattikin tiputettiin maksimi vauhdilla. Tunnelma oli hauska jälleen kerran kun siskoni kanssa paransimme maailmaa.
Sain myös jälleen "yllätysvieraan" vertaissiskostani joka tuli moikkaamaan minua tiputukseen. Hänestä tulikin varsinainen "icecube coach" kun kesken juttujeni tuli komentoa "JÄÄPALA SUUHUN!"
Hyvä että joku muisti pitää huolen tästäkin asiasta. Puheeni alkoi siis kuulostamään liian selvältä siihen nähden että suussa muljuisi suuri jääpala. Hupsis.

Tässä tunnelmia tältä päivältä ja tietenkin perinteinen jäähanskaheilautus -kuva osa 2.

Angrybirdsit sytoilemassa
Ajankuluksi keräsin tarkkaavaisesti "br -merkkejä"
Vaihtelua jääpaloille
Jäähanskaheilautus osa 2
Sitten jälleen iloisia uutisia. Lampsimme röntgenin luukulle anelemaan pika-aikaa kainalon pattia varten jotta minun ei tarvitsisi odotella montaa tuntia oikeaa aikaani. Uskomatonta mutta totta, pääsin ultraan HETI.
Minut ultrasi aivan kertakaikkisen mahtava radiologi joka oli niin huumorintajuinen ja ystävällinen että tulin todella hyvälle mielelle. Hän sanoi hienosti, että pitää työstänsä erityisesti siksi että "yksikään potilas ei ole turha ja yksikään työkaveri ei ole ikävä". Kuulostaa hienolta :)
Sitten ne iloiset uutiset.
Patti on verenpurkauksesta muodostunut HARMITON köntti <3
Annamme kyseisen köntin kölliä ihan rauhassa kainalossani. Fysioterapeuttini oli siis oikeassa.

Näillä fiiliksillä on hyvä jatkaa iltaa. Yhtään oiretta ei ole vielä tullut joten niitä jännittämään.
Olen myös kokeillut tänään jääpalojen lisäksi vichyn ahkeraa juomista siinä uskossa että siitä olisi apua tulevaan makuaistiin. Kaikkea sitä uskookin ;)

Hauskaa iltaa ihanaiset <3

P.S. Tänään pipo on heitetty pois päästä sisätiloissa. Uusi rohkea kaljukausi siis alkakoon.
Tukikalju- ystäväni on jo mennyt töihinkin ilman pipoa joten suuri hatunnosto hänelle ja kiitos rohkeudesta sekä tuesta <3

tiistai 11. joulukuuta 2012

Kolme nopeaa viikkoa

Huh mikä lumituisku!
Olen käynyt kolaamassa takapihan jo kahdesti tämän illan aikana ja lisää vain tupruttaa.

Ensimmäisestä sytosta on nyt kolme viikkoa ja tämä aika on mennyt hujauksessa. Huomenna jälleen sytohoito ja niiden uudet kujeet. Nähtäväksi jää kuinka uskomattomia kokemuksia "saan" tällä kertaa kokea.
Kävin tänään aamulla suunnitellusti jouluostoksilla, koska olisi todella vaikea määritellä milloin olen seuraavan kerran valmis joulutungokseen. Kerrankin voin sanoa olevani ajoissa joululahjojen kanssa vaikka jollekin toiselle tämä on jo varmasti "viimetinkaan" :)

Jouluostoksien jälkeen koitti jälleen fysioterapian aika. Viime kerralla olin niin varma että tämä jäisi viimeiseksi kerrakseni mutta valitettavasti käsi on toista mieltä. Takapakkia on tullut oikein urakalla.
Koko viikon on ollut järjetöntä kiristystä erityisesti kyynärtaipeessa eikä puhettakaan että olisin kyennyt tekemään normaaleja venytyksiä, kun pelkkä käden roikkuminen sivulla sattuu. Kyse on "imusuonien" kiristyksestä.
Se etten ole venytellyt entiseen malliin koitui kuitenkin kohtalokseni fysioterapiassa jossa minua ei päästetty helpolla. Sain sellaisen hieronta-venytys -coctailin kädelleni että piti välillä oikein ääneen huudahdella voimasanoja, mutta pakko myöntää että siitä oli apua. Oli siis kaiken tuskan arvoista.
Vieläkin kiristystä on mutta nyt pitää vain tuskasta huolimatta venytellä kunnolla. Toivottavasti vaiva katoaa pian. YÖK!
Sain myös samalla mielenrauhaa kainalopatistani. Fysioterapeutti sanoi heti pattia tunnusteltuaan että kyseessä on todennäköisesti imusuonista johtuva "hyytymä" (vai mikähän se oli) joka sisältää verta ja nestettä. Niitä tulee jos imusuonia joudutaan napsuttelemaan hieromalla ja näin tapahtui juuri viime kerralla. Naps naps vaan kuului kainalosta.
Pakko myöntää ettei tämä nyt niin järin fiksulta kuulosta minun selittämänä mutta se johtuu siitä etten oikeasti enää edes muista mikä se todellinen "diagnoosi" oli. Hupsis.
Tärkeintä on kuitenkin se, ettei kyseessä pitäisi olla mitään vakavaa.
Jollain kummallisella taikatempulla fysioterapeutti myös onnistui hetkellisesti "kadottamaan" patin jonnekin kainalon syövereihin ja lopulta kun se löytyi niin kummankin mielestä se oli vielä pienentynytkin.
Simsalabim!

Nyt on aika taas rentoutua sohvalle ja tähän loppuun vielä pieni ajankohtainen kevennys.
Ihanaa iltaa kaikille. Huomenna sitten taas jäähanskaheilautus syöpäklinikalta
 <3


maanantai 10. joulukuuta 2012

Kunnes toisin todistetaan

Kävin tänään onkologin vastaanotolla kuuntelemassa levinneisyystutkimusten tulokset. Mies oli tukena ja minua jännitti todella paljon. Jännitystä ei helpottanut se että lääkäri oli tunnin myöhässä aikataulusta.
Kun pääsimme sisään lääkäri sanoi "Anteeksi että jouduitte odottamaan mutta minulla on teille hyviä uutisia" 
Tässä kohtaa jännitys pakeni täysin.  Kokovartalon kuvat olivat puhtaat ja verikokeiden tuloksetkin täyttä priimaa.
Teki mieli huudahtaa että "JIHUU OLEN TERVE."
No ei kai tässä nyt ihan terveitä olla vielä mutta tämä on suuri erävoitto.

Jotta ei kuitenkaan anneta taas täyttä aihetta juhlaan niin pientä jännitystä tuo vielä leikatun puolen kainalossa lymyilevä patti jonka huomasin eilen. Lääkäri tutki ja sanoi sen muistuttavan normaalia imusolmuketta mutta koska minulta on tyhjenetty kainalosta "kaikki" imusolmukkeet sain vielä lähetteen ultraan joka on keskiviikkona.
En aio olla huolissani koska lääkäri oli hyvillä mielin uudesta löydöksestä ja koska haluan kokea mielenjuhlaa tästä erävoitosta jonka kuvausten tulokset minulle toivat.
Olen siis lähes terve kunnes toisin todistetaan!

Tänään kiinnitin huomioni ensimmäistä kertaa syöpäklinikalla ihmisten hiuksiin - tai niiden olemattomuuteen. Peruukit ovatkin yhtäkkiä aivan tunnistettavissa. Ennen en olisi huomannut mitään.
Mietin että siinä on paikka jossa voisin kävellä huoletta pää paljaana eikä kukaan ihmettelisi mitään. Sääliviä katseita tosin ropisee vanhemmilta ihmisiltä pipo päässäkin. Tuntuu niin omituiselta että yhden rakennuksen sisällä kaikki tietävät toisistaan jotain. Kaikki ovat siellä vain yhdestä syystä - lukuunottamatta tukihenkilöitä ja henkilökuntaa.

Olin eilen ostoksilla Sellon kauppakeskuksessa ja kävin sovittelemassa hm:ssä pipoja. Ensin suunnittelin kerääväni kasan pipoja sovituskoppiin mukaan koska en halunnut järkyttää kanssashoppailijoita kuulallani. Hetken asiaa kuitenkin mietittyäni tulin siihen lopputulokseen että asia olisi minulle paljon isompi juttu kuin ympärilläni oleville. Aivan kuin minut jotenkin erityisesti huomattaisiin kaljuni takia vaikka todellisuudessa monikaan ei edes huomannut. Luulin olevani nähtävyys - luulin liikoja.
Nappasin pipon pois päästä ja sovittelin uusia. Yksi askel on nyt otettu ja se tuntui oikeastaan aika ihanalta.
Ei kukaan tuijottanut ja vaikka olisikin, mitä sitten?

Kävimme Outin kanssa shoppailun jälkeen katsomassa "Love is all You need" -romanttisen hömppäelokuvan. Ihana ja ajankohtainen.
Kertoi rintasyövän sairastaneesta naisesta ja hänen rakkauselämästään. Wau! Kolahti kyllä muhun aivan täysin.
Käytiin vielä nauttimassa ravintolassa vähän iltapurtavaa ja sitten Outille yöksi. Olipa vallan ihana ilta!
<3

Tässä aamun tunnelmia pipolla ja ilman. Tänä aamuna näytin ilman pipoa aivan transulta (kaikella kunnioituksella heitäkin kohtaan).

 

perjantai 7. joulukuuta 2012

Jännitystä vai pelkoa?

Touhukas päivä takana ja nyt on hetki aikaa istahtaa taas sohvalle kirjaamaan ajatuksia Michael Bublen joululevyn soidessa taustalla. Ihanan rentouttavaa.
Lähdin heti aamusta auttelemaan naapuria arjen askareissa ja leivoimme lasten kanssa pipareitakin.
Nautiskeltiin lasten ja koiran kanssa vielä tästä upeasta lumisesta säästä nyt kun ei ole niin kova pakkanenkaan. Ihanaa :)

Olen saanut taas lisää huolen aihetta vaikka mielestäni en ole miettinyt maanantain tulevaa lääkäriä juuri lainkaan. Viikon ajan on taas pääkivut olleet riesana. Jostain syystä pään oikealla puolella käy jatkuvasti kamala jyske. Toivon, että tämä johtuu vain niska-hartia jäykkyydestä jota varmasti ilmenee enemmän nyt kun nukun vain "toispuoleisesti" leikkauksen jäljiltä. Olen kyllä yrittänyt jumpata niska-hartia seutua mutta ei siitä kyllä vielä ainakaan mitään apua ole ollut.
Väkisinkin sitä alkaa taas miettimään mielessään kauhukuvia mahdollisista etäpesäkkeistä. Typerää, tiedän....
Onpahan nyt otettu pään magneettikuvatkin joten mikäli saan siitä puhtaat paperit maanantaina niin yksikään pääkipu ei minua enää haittaa. Sytojen piikkiin sitten tämäkin vaiva.
Sytostaattien yksikään oire ei enää yllätä minua - vaikka ne saisivat peruuttamaan ympyrää.

Muutenkin maanantai on tärkeä päivä sillä nyt ne edellisten levinneisyystutkimuksen tuloksetkin saadaan toivottavasti päätökseen. Jos saan puhtaat paperit PET-CT -kuvauksesta voin todellakin huokaista helpotuksesta koska siinä jos jossain etäpesäkkeet tulevat esiin.
Eli sinä selkänikamassani lymyilevä "epäselvä tapaus" ole hyvä ja painu muualle pelottelemaan - sinun loppusi koittaa maanantaina.

Se olisi nyt muutama päivä aikaa nauttia ruokien mausta. Tuntuu että tämä ruokien mieliteko menee ehkä jopa hieman huolestuttavan "yli" sillä tuntuu että mietin erilaisia ruokia jatkuvasti. Mietin, mitä kaikkea ehtisinkään vielä syömään ennen uutta sytosatsia. Mikä olisi se kaikkien ruokien kunkku jota on PAKKO ehtiä syödä ennen kuin makuaisti viedään jälleen.
En ole vielä keksinyt vaikka ahkerasti olen herkkuja syönytkin.

Nyt otan pikaiset päiväunet kun lapsetkin leikkii niin nätisti toisessa huoneessa.
<3

p.s. Tyttäreni kutsui minut eilen "leikkisynttäreille" huoneeseensa lisäten kutsuun: "Äiti, voit tulla myös ilman pipoa jos haluat". 
Kaljuni on hyväksytty ;)

torstai 6. joulukuuta 2012

Sinne meni tukka.

Eilinen pään magneettikuvaus oli melkoinen farssi.
Meillä oli siskoni kanssa melkoinen kiire jo "mauttomiin" juhliin joten toivoin kovasti että hoitohenkilökunta olisi aikataulussa.
Valitettavasti näin ei kuitenkaan ollut vaan pääsin vasta n. 45 minuuttia myöhässä tutkimukseen. Odotushuoneessa nyhdimme hiustuppoja päästäni ajankuluksi. Ja niitä riitti.
Kuvauksen oli määrä kestää puolisen tuntia ja puolessa välissä tuli ilmoitus että laittavat varjoaineen tulemaan suoneeni ja tutkimus tulee jatkumaan vielä n. 15 minuuttia. Tuntui kuin jotakin kylmää olisi ruiskutettu suoneen ja päätin että jaksan olla paikallani vielä toiset 15 minuuttia. Tällaiselle ikiliikkujalle sellainen aika saattaa olla pieni mahdottomuus.
Pärjäsin mielestäni hienosti kunnes hoitajat pärähtivät huoneeseen ja ilmoittivat kuulokkeisiini että varjoaine oli lorahtanut suoneni sijasta lattialle.... Jokin liitin oli jäänyt auki joten suoneen oli ruiskutettu vain keittosuolaliuosta. Tutkimus siis venähti vielä toiset 15 minuuttia.
Olimme olleet Meilahdessa lähes kaksi tuntia.

Pääsimme lopulta lähtemään ja suuntana juhlat jossa tarkoitus oli ajaa ne paljon puhutut kaljut - syöpäkalju ja tukikalju.
Tässä nyt ensimmäinen otos lopputuloksesta:



Päätimme hassutella ystäväni "tukikaljun" kanssa ja laitettiin ensin tällaiset hupaisat irokeesit - Maijan pientä "sivunyystiä" unohtamatta <3


Kuuntelimme musiikkia ja nauroimme koko toimituksen ajan. Olin ajatellut että itku pääsee viimeistään peilin edessä, mutta ei. Olin lopputulokseen todella tyytyväinen - vaikkakin hieman järkyttynyt.
Odotin kuitenkin paljon pahempaa joten olen suorastaan helpottunut että mieli on näin hyvä.
Enhän ole kaljuni kanssa edes yksin <3

Mieheni leikkasi myös kaljun jo muutamaa päivää aikaisemmin.
Nyt meidän sängyssä nukkuu siis kaksi kuulaa onnellisesti viekukkain <3


Tässä vielä lisää tunnelmia:

Murmeli
Nyt se on ohi ja matka jatkuu pää paljaana talven yli. Kesällä saankin sitten nautiskella jo pienestä sänkitukasta. Pienen pieni veljenpoika jo tänään silittikin päätäni ja sanoi "ihan tuin tiili" <3

Tuhannet kiitokset rohkealle kampaajalle Sarille sekä teille ihanille ystävilleni jotka olitte kannustamassa paikanpäällä. Kiitos myös teille muruille jotka olitte hengessä mukana toisaalla.
Olen saanut niin paljon kannustavia sanoja joiden avulla jatkan matkaani taas taistelutahtoa puhkuen!

Ihanaa Itsenäisyyspäivää jokaiselle <3

keskiviikko 5. joulukuuta 2012

Pehkoasiaa

Peruukki on nyt valittu ja kotiutunut.
Äitini oli eilen peruukkiliikkeessä jo puoli tuntia ennen minua ja olivat siellä jo etukäteen hieman katselleet minulle sopivia malleja. Äitini oli sanonut kampaajalle oman veikkauksensa minun valinnastani ja kuinka ollakkaan arvaus osui oikeaan - valitsin juuri sen mitä äitini epäilikin. Kyllä äiti tyttärensä tuntee <3
Päädyin pitkään malliin jotta saan hetken nauttia pitkistä kutreista ja koska tunnen itseni ja ailahtelevan mieleni niin hyvin - on minulla mahdollisuus leikkauttaa peruukki sitten nättiin lyhyeen malliin (joka myös jo tiedossa).

Tässä hieman fiiliksiä kokeilusta:

olisiko pitänyt valita tämä ;)
Tässä kuitenkin peruukki johon päädyin. Paketissa lukee "Tatjana" joka kuvastaa peruukkiani äärimmäisen hyvin :)

Tatjana
Sytoaivoillani tajusin eilen illalla että olen unohtanut täysin järjestää koirani hoitopaikan tälle päivälle. Minullahan on tutkimuksia aamulla ja illalla eikä tullut mieleenikään etten ehdi käymään kotona päivällä. Onneksi koirani kasvattaja asuu melko lähellä ja ojensi auttavan kätensä - jälleen.
Olen niin kiitollinen Susann <3

Kävin tänään aamulla gammakuvauksessa. Kuinka ollakkaan painelin jälleen pontevasti väärään rakennukseen sisään. Ehdin lopulta juuri ja juuri sovittuun tutkimukseen. Äiti oli tukena mukanani mikä oli todella mukavaa. 
Minulle laitettiin saapuessani taas merkkiainetta ensin suoneen jonka jälkeen tuli odottaa 20 min. Odotuksen jälkeen minuun työnnettiin vielä radioaktiivista ainetta. Olen taas säteilevä - näkyisipä se ulospäinkin :)
Tänään illalla on vielä pään magneettikuvaus klo 18.15 ja siskoni lähtee mukaani.
Vitsit miten ihanaa on kun on aina joku joka tarjoutuu mukaani. Eihän tukihenkilön tehtävä ole juuri muuta kuin istua vieressä ja olla mukana pitämässä seuraa mutta mielestäni se on niin arvokasta <3
Kenenkään ei pitäisi käydä tätä matkaa yksin.

Tulin minäkin tekemään tänään vähän hyvää. Ystävälleni (joka myös työkaverini) järjestettiin tänään pieni yllätys ja haettiin töistä kesken kaiken pois joten minä tulin tekemään hänen työvuoronsa loppuun.
Ja katsokaas mitkä ihastuttavat korvakorut lepäsivät näppäimistölläni:

Pölleröiset
Olen aivan kertakaikkisen hulluna pöllöihin ja taas minut päästiin yllättämään <3
Tontut olivat muka asialla mutta väitän kyllä että veljeni vaimoneen (ei kai yhdestä vaimosta voi sanoa vaimoineen?) on kyllä antanut tontuille vihiä <3

Nyt valmistaudun henkisesti illan koitokseen - kaljuun. Käyn peilaamassa tukkaani vielä tovin verran ja sitten on aika jättää hyvästit tälle olemattomalle - mutta uskolliselle pehkolle.
Kiitos arvon pehkoseni että olet palvellut minua nämä kaikki vuodet ohuella olemassaolollasi mutta peittänyt kuitenkin suuria hörökorviani uskollisesti. Nähdään taas keväällä :)
<3

tiistai 4. joulukuuta 2012

Kalju saapuu - olenko valmis?

Pakko tulla jakamaan nämä sekavat fiilikset.
Käytiin äsken ystäväni Maijan kanssa syömässä ja vähän ostoksilla. Kesken reissun käteeni tarttui hiuksia joissa näkyi selvä valkoinen juuri.
PANIIKKI! Nyt ne tippuu - ihan justiinsa tähän paikkaan. "Onneksi minulla on pipo mukana" - ajattelin.
Rupesimme Maijan kanssa nyhtämään hiuksia monta kertaa ja joka kerta yhtä yllättyneesti "Joo-o. Kyllä ne nyt putoo.... Joo-o"
Uskottava se on. Sulkasato on alkanut! Joskaan ei nyt kerralla kaikki kuitenkaan putoa.
Päänahka aristaa todella pahasti. Päälaki on kuin "tulessa". Tämäkin kuulemma kuuluu prosessiin.

Olo on jännittävä mutta myös äärimmäisen helpottunut koska stressaaminen siitä "koska se tippuu" - on nyt ohi. Nyt se tippuu! Itku ei ole vielä tullut.
Miten mainio päivä peruukin sovitukselle.
Huomenna olemme menossa viettämään "mauttomuus" -juhlia (pukukoodi mahdollisimman mauton) Maijan luokse joten silloin sanomme hiuksillemme lopulliset hyvästit ja vedämme kaljut. Minä syöpäkaljun - Maija tukikaljun <3

Ei minulla tähän hätään muuta kuin että hitsin hauskaa päivää ihan jokaiselle! 
<3

maanantai 3. joulukuuta 2012

PET-CT tutkimus

Vauhdikas päivä takana.
PET-CT meni oikein näppärästi ja vaikka eilen sanoin astuvani syöpäklinkan ovesta sisään ensimmäistä kertaa yksin - huijasin. Tai itseasiassa tokihan minä marssin pontevasti sisään yksin mutta ihan yhtä nopeasti palasin myös yksin takaisin koska olin mennyt väärään paikkaan. Olisinpa taas tajunnut lukea laput huolellisesti niin olisin päässyt kertalaakista oikeasta ovesta sisään. Tutkimus tehtiin siis Meilahden sairaalan talossa - ei syöpäklinikalla. Välimatka ei onneksi ollut pitkä.

Tutkimusta edelsi esivalmistelu joten pääsin ensin pimeään huoneeseen lepäämään puoleksi tunniksi. Tämän jälkeen minuun työnnettiin kanyylillä huikea 1 ml (luit oikein - yksi millilitra!!) radioaktiivista merkkiainetta jonka jälkeen sain nukkua vielä yhden tunnin verran. Sainkin oikein mainiot päiväunet siinä odotellessa.
Tunnin torkkujen jälkeen pääsin itse tutkimukseen jossa minut työnnettiin makuuasennossa epämääräiseen putkeen missä piti olla täysin liikkumatta. Itse kuvaus kesti n. 20 min. Kuvat olivat kuulemma onnistuneet joten pääsin lähtemään kotiin.

Kävelin vielä syöpikselle syömään katkarapusaalatin ja nyt tuleekin kohta jota haluan hehkuttaa oikein tosissani:
Katkarapusalaatti maistui aivan KATKARAPUSALAATILTA! Jippijaijee!
Makuaisti alkaa muistuttaa taas omaa itseään ja olen siitä niin onnellinen. Päätin että tämän viimeisen viikon ennen seuraavaa sytosatsia aion syödä juuri sitä mitä mieleni tekee. Ehdin kyllä syödä taas kaksi viikkoa sitten terveellisesti mautonta "pahvia".
Aamen!

Huomenna pääsen tutustumaan uuteen pertsaani ja odotan sitä jo kovin innolla. Katsotaan tuleeko meikäläisestä brunette vai plönti <3

Ihanaa iltaa kaikille!
<3

sunnuntai 2. joulukuuta 2012

Tukipaketti

Aivan huikea viikonloppu takana. 
Vietimme vertaissiskojeni kanssa pikkujouluja enkä tule unohtamaan tuota kyseistä iltaa koskaan.
Mustaa (syöpä)huumoria, naurua ja uskomatonta akkavaltaa - siitä oli meidän lauantai tehty <3 
Maritan sanoja lainaten "Ei se syöpä ihan tylsille tyypeille tuu" - osoittautui täysin todeksi.
Illan ohjelmaksi ehdotettiin mm. peliä nimeltään "Proteesi-pentanque". Olisin itse ollut pumpulitissini kanssa epäreilussa asemassa.

Olen kyllä tiedostanut vertaissiskojeni olemassaolon arvon mutta eilen tämä kaikki konkretisoitui minulle oikein tosissaan. En olisi tässä tätäkään vähää järjissäni ilman heitä. 
Ystävät ja läheiset antavat tietenkin uskomattoman suuren tuen ja ovat isossa roolissa elämässäni mutta hekään eivät pysty rauhoittelemaan minua huonoina hetkinä faktapläjäyksillä esimerkiski hoitoja, tutkimuksia tai syöpäsanastoa koskien. 
Tämä kokonaisuus - ystävät ja vertaissiskot vain muodostavat täydellisen tukipaketin matkalleni!

KIITOS <3

Huomenna koittaa PET-CT -kuvaus (mikä lie onkaan) jossa tarkoitus on selvittää levinneisyystutkimuksen epäkohtia. Huomenna astun siis syöpäklinikan ovesta ensimmäisen kerran sisään yksin. Jännittää!
Tulen huomenna kertomaan miten meni ja muutenkin fiiliksiä lisää. Nyt olen melkoisen väsynyt.
Kiitos ja kumarrus <3

perjantai 30. marraskuuta 2012

Voi myrsky!

Käsittämätön myrsky ulkona. Koko yön on viuhunut ja paukkunut. Ihme että sähköt ovat edelleen toiminnassa. Käytiin koiran kanssa pyörähtämässä metsän siimeksessä mutta myrsky on niin kova ettei siellä kauaa viihdy -ei emäntä eikä koira.  Koiralla kun energiaa kuitenkin riittää on syytä koittaa hetken kuluttua uudelleen.

Hain eilen pipot joista kerroin ja ne ovat aivan kertakaikkisen ihania. Tässä kuva yhdestä ihanasta:

Nuthat
Mä olen nyt niin hurahtanut näihin ihastuttaviin pipo-, ja huivivalikoimiin mitä maa päällään kantaa. <3

Tänään olisi pitkään odotettu peruukin sovitus mutta keli on niin kamala etten tiedä uskallanko lähteä liikenteeseen. Toivotaan että myrsky laantuisi päivän edetessä.
Olo on flunssainen mutta yleisesti ottaen hyvä. Ääni on käheä ja pelkään enemmän kuin paljon että ääni lähtee ennen huomisia pikkujouluja. Yritän tänään hoitaa itseäni kuntoon luonnon antimilla. Koska vointi on kuitenkin "kivuton", en aio valittaa :)
Tarkoitus oli käydä mekko-ostoksillakin pikkujouluja varten mutta haaveeksi taitaa jäädä. 

Sain eilen postissa Kelan hyväksytyn päätöksen lääkkeiden erityiskorvattavuudesta. Nyt olen "saanut" kelakorttiini astmamerkinnän kaveriksi ikuisen rintasyöpä -merkinnän. 
"Kerää koko sarja!"

Nyt lähden keittelemään itselleni teetä.
Ihanaa päivää kaikille myrskystä huolimatta <3

torstai 29. marraskuuta 2012

Ihana päivä!

Ihana aamu. Ihana päivä.
Aamu ilman minkäänlaisia kipuja tai oireita. Ei kuivannut edes suuta mikä on mieletöntä!
Aamu aloitettu pään heilautuksella peilin edessä - ei lähtenyt tukka vieläkään.
Pidän pojan vielä tänään kotona jotta olisi varmasti terve mennessään huomenna hoitoon. Onhan minulla tänään voimiakin jo aivan uudella tavalla.
Olen taas siivoillut ja pessyt pyykkiä nyt kun siihen on kerrankin jaksamista. Pojan kanssa leivoimme mustikka-muffinssejakin. Nam (kai?)

Onpa aivan kertakaikkisen ihanaa kun ulkona on lunta. Ei sitä paljon ole mutta sen verran että siitä sopii jo iloita. Tuuli on kova mutta päätimme silti mennä pojan ja koiran kanssa tuiskuun nauttimaan raittiista ilmasta. Teki kyllä todella hyvää.

Eilen illalla koin uskomattoman valon hetken saadessani riisipuuron valmiiksi. Se todella maistui RIISIPUUROLTA! Lisäsin kyytipojaksi vielä mustikkakeittoa ja se oli uskomattomin herkku pitkään aikaan.   Tänään paistoin kalapuikkoja ja olen enemmän kuin onnellinen niiden maistuessa LÄHES kalapuikoilta. 
Arjen pieniä - suuria iloja <3

Tänään on tiedossa ystävien tapaamista herkkujen merkeissä ja saan samalla noudettua ystäväni tekemiä uusia Nuthat- pipoja. Uusien pipojen myötä on mukavampi toivottaa kalju tervetulleeksi!

Ihanaa lumenvalkoista päivää kaikille <3

Pieni murunen ulkoiluttaa sytohuuruista äitiään 

keskiviikko 28. marraskuuta 2012

Mysteeri on ratkennut

Salaperäiset rontit ovat tulleet esiin!
Tämän uskomattoman yllätyspaketin takana on joukko rakkaita "mammaystäviä" ircistä joiden kanssa on tullut jaettua ilot ja surut jo kahdeksan vuoden ajan näppäimistön välityksellä. Olen niin liikuttunut ja samalla myös helpottunut että pääsin kertomaan kiitokseni heille tästä uskomattomasta tavasta muistaa.

Täällä sitä nyt hörpitään todellista vihreää teetä ja karkoitetaan kutsumattoman vieraan rippeitä elimistöstä. Suklaat säästän hetkeen jolloin makuaistini on normalistoitunut.
Olo on kuin pikkutytöllä jouluaamuna <3

KIITOS KIITOS KIITOS <3

Olen sanaton.

Mysteeripaketti?

Sain tänään aamulla puhelun postista jossa kerrottiin että minulle olisi saapumassa lähetys. Olin juuri lähdössä käymään kylillä joten päätin hakea paketin itse. Mietin pääni puhki olinko kenties tilannut itselleni jotain enkä taas sytohuuruissani muista asiaa.
Paketti paljastui paikan päällä suureksi mysteeripaketiksi - joku on muistanut minua yllätyslahjalla jonka sisältö on valtava!
Paketti sisältää uskomattoman upean (ja painavan) teen haudutuspannun, kupit, paljon vihreää teetä, raakasuklaata ja arvokkaan lahjakortin.


Mysteeripaketin tästä tekee se, että kortin allekirjoituksessa lukee: " @#vihreetee - Saatat kuulla lisää <3 " Tämän lisäksi toisessa kortissa oli vielä allekirjoitus "Terveisin Ystäväsi mustan ruudun takaa"
Nyt hullua pidetään jännityksessä! Mistä ihmeestä tämä on minulle tupsahtanut?
Tuntuu että olen kiitollisuuden velassa jollekin - mutta kenelle?
TULKAA ESIIN te aivan käsittämättömällä lahjalla mieltäni piristäneet salaperäiset rontit!

Uskomatonta miten konkreettisilla asioilla ihmiset meitä muistavat. Haluaisin kuitenkin muistuttaa teitä kaikkia siitä että pelkkä läsnäolonne ja hiljainen tukenne riittää. Se jos mikä on tärkeintä <3 

Kiitos <3

Yölliset seikkailut

Kello on 2.50 enkä pysty nukkumaan.
Heräsin oksettavaan oloon ja vatsassa tekee kipeää. Kouristelee oikein kunnolla.
Suussa tuntuu karhealta ja pahasti näyttää siltä että sammas on iskemässä suuhuni. Tämäkin uskomattoman sytostaatin tekosia. Muistan lukeneeni että liittynee valkosolujen laskuun.
Aamulla soittoa hoitajalleni josko saisin apua vaivoihini. Apteekkireissua pukkaa siis...

En ole tottunut valvomaan yömyöhään joten olen aivan hukassa näiden yöheräilyjeni kanssa. Mitä ihmiset tekevät öisin - siis ne jotka eivät nuku?
Pitäisi kai käyttää aika järkevästi ja pestä vaikka pyykkiä mutta juuri nyt ei ole voimia nousta sohvalta.

Olen unohtanut täysin kertoa että perjantaina saan peruukin! Jihaa! Nyt saa siis tukka pudota huoletta minun puolestani. 
Pitäisi varata aikaa myös rintaproteesin hakemista varten mutta en ole nähnyt asiaa kovin kiireellisenä. Minä ja pumpulitissi tullaan ihan hyvin toimeen.
Oikeastaan pelkään että siellä ei ole tarjota terveelle "kansallispuvuntaskulleni" kaltaistaan seuraa.
Näen jo sieluni silmin heidät toteamassa ettei löydy niin pientä - tai tyhjää rintaproteesia.

Kävipä muuten tänään melkoisen erikoinen juttu joka kuvastaa kyllä hienosti näitä ns. "sytoaivoja".
Huomasin iltasella että olin kuljettanut ylimääräisiä pikkuhousuja mukanani takapuolessani koko päivän. Siellä ne olivat kauniissa mytyssä trikoideni alla - enkä minä ollut huomannut mitään. Tämä(kin) voi sattua vain minulle.
Kuinkahan pitkään voin vedota kommelluksistani vielä sytoihin?

Tällä kertaa ajatukseni olivat tässä. Kenties huomenna lisää?
<3

tiistai 27. marraskuuta 2012

Missä olet makuaisti?

Uusi päivä ja uudet (syto)kujeet.
Aamulla herätessä oli vahvasti sellainen olo että aion perua fysioterapian tältä päivältä. Tuntui etten ole kykeneväinen yhtään mihinkään. Kipuja ei ollut eikä vatsakaan pahasti kouristellut mutta väsymys sitäkin suurempaa.
Kun tyttö oli saatettu koulumatkalle tulin kuitenkin toisiin ajatuksiin. Päätin hoitaa fysioterapian kunnialla mutta ei puhettakaan että astuisin itse auton rattiin, joten matka taittui näppärästi taksilla. Meille asti kun ei ole tuota julkista liikennettä vielä suotu.
Ystäväni Outi ojensi auttavan kätensä (ja tarkkaavaiset silmänsä) Meilahdessa ja katsoi pojan perään fysioterapiani ajan <3
Fysioterapia toi mukanaan hyviä uutisia. Olen toipunut leikkauksesta hyvin ja käden kanssa ei tällä hetkellä näy olevan juurikaan enää ongelmia. Toivotaan että ongelmat pysyvät poissa jatkossakin. Sain vielä ensi viikolle uuden ajan, mutta näyttää siltä että fysioterapeuttini pääsee minusta eroon melkoisen nopeasti.

Kävimme elämysmatkalla mäkkärissä fysioterapian jälkeen ja tuntui kuin olisin myrkkyä suuhuni tunkenut. Hampurilainen maistui siltä kuuluisalta pahvilta ja limu tuntui syövyttävän suuta.
Kiitos tämän uskomattoman "makuelämyksen" vatsassani käy tällä hetkellä ennenkuulumaton marssi.
Uudeksi syto-oireeksi voisin luokitella "pala kurkussa" -fiiliksen.
Tuntuu siltä että koko ajan olisi joku nappi kurkussa jumissa mikä pitäisi nielaista pois. On kyllä myös sitä ylävatsan polttelua joten saattaapi olla että kärsin elämäni ensimmäisestä närästyksestä?
Toivottavasti tämä(kin) oire poistuisi pikapuoliin.

Nyt menen vielä nauttimaan hetkellisestä hiljaisuudesta joka vallitsee pojan nukkuessa. 
Kiitos ja kumarrus <3

maanantai 26. marraskuuta 2012

Joulun odotusta

Samat oireet jatkuu. Säryt hieman lievempänä mutta kipuja on edelleen. Bonuksena olen saanut kovat vatsakrampit ja sekaisen vatsan.
Olen väsynyt ja voimaton eikä tätä päivää helpota se että poika on myös kipeä - ja vallaton.
Pojalla tiedossa siis elokuvapäivä kun ei äidistä oikein mihinkään ole.
Tekisi mieli vain painua nukkumaan ja jäädä petiin kokonaiseksi päiväksi - tai talveksi.

Kieleen on alkanut tulla haavaumia joten myös syöminen vaikeutuu. Leipä tai lämminruoka ei maistu ja hedelmät jotka maistuisivat, sattuvat liikaa suuhun. Kauppareissulta tarttui siis mukaan mm. mehujäätä ja soseruokia.
Bataattikeitto maistui jopa yllättävän itseltään. Tämä tietää bataattilaatikkoa joulupöytään. Eikö vain tiedäkin rakas Laura-siskoseni - Valtakunnan virallinen Muumimamma?

Josta pääsemmekin Jouluun. Tuohon ihanaan rauhalliseen aikaan. Olen aina ollut todella malttamaton joulukoristeiden kanssa ja ripustasin jokaisen härpättimen - sekä kuusen - mieluusti jo marraskuussa.
Nyt en ole edes perillä missä päivässä mennään enkä todellakaan ole laskenut päiviä jolloin saisin raahautua hakemaan joulukoristeet jostain alakerran syövereistä. 

Odotan oikeastaan vain jouluaattoa kuin kuuta nousevaa. Se ei vaadi minulta ponnisteluja mihinkään.
Meillä jouluaatto on ollut aina perinteinen. Joulupuuro, aamusauna, joulukirkko, käynti hautausmaalla, sekä ruokailu vanhempieni luona. Äitini on oikea "Joulun Kuningatar". Laittaa joulun niin viimeisen päälle ettei tulitikkuaskin kokoiselta koristepöllöltäkään puutu tonttulakki päästä. 
Se jos mikä on ihanaa - jouluruoan määrästä tai laadusta puhumattakaan.
Lämmittäköön tämä ajatus siis mieltäni ja muistakaa kertoa minulle kun joulu koittaa.

<3

sunnuntai 25. marraskuuta 2012

Pitkä talvi

Pikkujouluja vietetty ja olo on kuin jyrän alle jääneellä.
Heräsin jo eilen aamulla tähän todella jomottavaan oloon joka painottui lähinnä alavartaloon. Luusärkyä -siedettävää kuitenkin. Otin joka tapauksessa särkylääkkeen.
Päivä meni yllättävän hyvin ja järjestelin pikkujouluja naapureillemme. Iltasella alkoi tulla lisää kolotuksia jotka sitten yltyivätkin todella pahaksi illan aikana. Jouduin turvautumaan sekä panadolin että buranan yhteisvaikutukseen -lähes tuloksetta. Otin lepoa sohvalla tarvittaessa.

Kipujen lisäksi tuntuu kuin joku olisi pumpannut kropan täyteen rauhoittavia ja olo on todella hidas. Ajatus ei ole kulkenut koskaan järin vilkkaasti, mutta nyt puhutaan jo totaalisesta aivojen toiminnan lakkaamisesta.
Kävin muutaman tunnin nukkumassakin tässä välissä mutta nyt uni ei tule koska säryt eivät ota loppuakseen. Tällä hetkellä kipu on aivan sietämätön alaselässä.
Otin lisää särkylääkettä ja nyt odottelen niiden vaikutusta.
Tämä on ensimmäinen hetki koko sairauden aikana kun tunnen itseni oikeasti sairaaksi. Ensimmäinen hetki joka vaikuttaa päivärytmiini. Onhan nyt jo aamu mutta tuntuu kuin kello olisi vielä keskiyötä. Pimeää, hiljaista ja synkkää.
Makoilen sohvalla peiton alla ja mietin mitä tekisin. Pohdin huolestuneena jo valmiiksi tulevaa päivää ja sen mukana tuomaa väsymystä vaikka tiedän ettei minun tarvitse jaksaa mitään jos en halua.
On vain niin vaikea luopua normaalista päivärytmistä. Vaikea myöntää ettei pysty tai kykene. 
Nyt on vain vihdoin sen aika - levätä ja odottaa parempaa hetkeä.
Koska parempi hetki sitten tulee? Keväällä?
Näiden kipujen ja muiden oireiden kanssa iskee väkisinkin epätoivo - tätäkö tämä on koko talven? 
Olenko "rauhoittavia täynnä" kokonaisen talven yli? 
Enkö voi ajaa pimeällä kokonaiseen talveen? 
Eikö yksikään ruoka-aine voi maistua itseltään ennen kevättä?
Tällä hetkellä talvi tuntuu ikuisuudelta.

On kuitenkin yritettävä muistaa miksi tässä ollaan ja mitä varten taistelen. Pieniä asioita ison asian rinnalla - hyvän lopputuloksen puolesta.

<3

perjantai 23. marraskuuta 2012

Eikö vieläkään?

Ensimmäinen vuorokausi ilman kortisoneja takana ja mitään muutoksia olossa ei ole tapahtunut. Jihaa!
On tietysti mahdollista, että nuolaisen ennen kuin tipahtaa mutta pakko myöntää että odotin jo todella paljon pahempia oireita - jos hetkittäisiä väsykohtauksia ei oteta huomioon.
Vain pieniä luukolotuksia tuntuu jaloissa mutta ovat hyvin hyvin pientä valitettavaksi.
Kävin naapurin kanssa koirien kera taas tunnin lenkillä ja sekin teki todella hyvää. Tasaisen rauhallista kävelyä metsämaastossa <3
 Tyttö tulee kohta koulusta ja päätin ottaa tällaisen aivan kertakaikkisen hiljaisen rentoutushetken sohvalla ennen sitä. On niin ihana jakaa ajatuksia kirjoittaen tällaisessa aivan hiljaisessa ympäristössä.

Toivoin kovasti että postilaatikko olisi tänään kolahtanut ja tuonut tullessaan HUS:lta maksusitoumuksen peruukkia varten. Olisin niin mielelläni hakenut peruukin jo ensi viikolla sillä tulossa on yhdet pikkujoulut ja nähtäväksi jää tippuuko hiukset ennen juhlia - vai peräti paikanpäällä. Siinähän olisikin ikimuistoiset pikkujoulut. Nämä kyseiset pikkujoulut ovat tosin varmasti osuvammat juhlat johon hiusten tippumisen voisi ajoittaakin - nimittäin vertaissiskojen pikkujoulut <3
Siellä -jos jossain ymmärretään tippuvan hiuksen päälle :)

Nyt suljen silmäni hetkeksi jotta jaksan päivän pirteänä loppuun asti.
Ihanaa viikonloppua <3

Tukipipo :)

torstai 22. marraskuuta 2012

Uusia ihmeellisiä oireita

Olen näköjään hieman hyperaktiivinen näiden oireiden kirjoittelussa. Kun uutta ilmenee, on ne tultava raportoimaan välittömästi. Koettakaa kestää :)
Kolotukset pysyvät entisellään eikä mitään maata mullistavaa kipurintamalla. Sen sijaan uskomattomia elämyksiä on aiheuttanut täysin uudistunut makuaisti ja heikentynyt näkökyky.
Makuaistista sen verran että pelkkä paahdettu leipä voin ja juuston kera maistuu aivan pahvilta - tummasta suklaasta puhumattakaan...
Näkökyvyn ja sytojen yhteyttä ehdin jo hieman epäillä mutta vertaissiskoni kertoivat samanlaisista kokemuksista. Uskomatonta!
Lähinäkö on edelleen ihan hyvä mutta kaukonäköä haittaa "sumea" näkyvyys. Huomasin tämän erityisesti autoa ajaessani. Toivottavasti tämä ongelma ei ole tullut jäädäkseen?

Huomaan olevani todella kireä taas lasten kiukuttelulle ja tästäkös tunnen huonoa omaatuntoa. Milloin väännetään koululaisen kanssa koululäksyistä - milloin pianoläksyistä. Huomaan että nämä - sekä äidin että tyttären kiukkukohtaukset osuvat usein hetkeen jolloin pötköttelen sohvalla väsymykssäni. Juuri silloin kun vähiten on voimia tehdä mitään ylimääräistä.

Kiukuttelut on nyt tältä päivältä taas sovittu mutta mieltäni painaa se että joudun selittämään pienelle koulutytölle kiukutteluni syyksi tämän typerän sairauden jota hän ei voi käsittää. Tai tuntuu ettei hän ymmärrä miksi olen ajoittain näin väsynyt ja siitä johtuen myös kiukkuherkkä.
Olisiko jotain järkevää lapsenomaista tapaa selittää asia, jonka pieni tyttökin ymmärtäisi?

Äitini ja siskoni ovat tosin ottaneet tämänkin kireän tilanteen huomioon ja järjestäneet lapsillemme koko viikonlopuksi menoa. Pääsevät nuo naperotkin nauttimaan viikonlopuksi muusta kuin tästä kodin väsyneestä ilmapiiristä.
<3 Olen niin kiitollinen!

Nyt jatkan pötköttelyä sohvan uumenissa ja odottelen miestä kotiin.

<3


Lieviä kolotuksia

Hyvällä meiningillä mennään edelleen. Eilen iltasella alkoi tulla alakroppaan lieviä kolotuksia. Aivan kuin lihassärkyä. Täysin siedettävässä määrässä joten vieläkään ongelmia ei ole tullut. Otin 1g panadolin ja sekin helpotti. Nyt kolottaa alaselkää - siedettävästi edelleen.

Kävin eilen taas normaalisti klo 23.00 aikoihin nukkumaan ja uni tuli jälleen nopeasti. Olen niin helpottunut ettei kortisoni valvota. Yöllä kaksi pikku "basillia" kipittivät viereen nukkumaan ja silloin meni puolisen tuntia että sain uudelleen unta.

Aamulla on taas tukkaa heilauteltu että "joko lähtee?" Tiedän kyllä varsin hyvin että pari viikkoa siihen voi mennä mutta olen jo tullut neuroottiseksi asian suhteen. Pakko koko ajan räpeltää ja heilautella :)
Pahempaa olisi herätä aamulla niin että hiukset jää tyynylle noustessani.

Nyt on aamuteet juotu,  lapset lähetetty kouluun ja päiväkotiin joten minä lähden koiran kanssa pellolle nauttimaan pirtsakasta aamusta. Tänään on kortisonin viimeinen päivä joten katsotaan koska alamäki alkaa - vai alkaako?
Eilen vasta huomasin että nämä sytovälit on loppujen lopuksi tosi pitkiä. Eihän tässä välissä meinaa tapahtua mitään? Paitsi tietysti magneetti-, ja luustokuvat joulukuun alussa. Niitä siis odotellessa...
En ole stressannut niitäkään lainkaan. Jotenkin luotan siihen että epämääräiset kohdat ovat jotain aivan muuta kuin etäpesäkkeitä. Pään kuvaus tietysti hieman jännittää koska sitä ei ole vielä kertaakaan kuvattu - mutta olkoon sekin sen ajan murhe. En auta omaa tilannetta lainkaan pelkäämällä etukäteen.
Siispä uuteen päivään iloisella mielellä. Sitä samaa toivon myös teille kaikille <3

Haluaisin tässä kohtaa lähettää perheelle, ystäville ja muille tukijoille paljon kiitoksia olemassaolostanne!

KIITOS <3

keskiviikko 21. marraskuuta 2012

Lievää oiretta

Eilinen aamupäivä meni oireettomasti kuten edellisessä kirjoituksessa jo kerroinkin. Iltapäivällä alkoi tulla lieviä väsymysaaltoja. Torkuin sohvalla jonkin verran ja toisena hetkenä olin taas pirteänä touhuilemassa kotitöitä.
21.30 aloin olemaan jo sen verran väsyinen, että päätin lähteä suosiolla kokeilemaan unta. 
Uni tulikin erittäin nopeasti ja yökin meni oikein hyvin. Ei siis tietoakaan "duracell" - olosta. Hyvä kuitenkin niin.
Aamulla heräsin klo 7.00 pirteänä ja virtaa sopivasti täynnä. Siivoilin aamun kuluksi ja lähdin koiran kanssa metsään lenkille. Aamu alkoi siis oikein ihanasti.
Tänään tiedossa lisää siivoilua kun kerran olo on näin pirteä - se täytyy käyttää hyödyksi.

Tunnin kuluttua tulee se ikävä osuus - Neulastan pisto. Ensimmäinen kerta lienee vaikein mutta eiköhän siitäkin selvitä. Hyvän asian puolesta! Eipähän tarvitse niin kamalasti pelätä pöpöjä ja sairastumista.
Kyselin jo mieheltäkin suostuisiko hän pistämään, mutta ei kuulemma suostu. "Miehet....ja heidän sankarillisuus"
 Pakko se on sitten vain itse uhrautua! :

Tämä nyt oli tällainen pikapäivitys. Lähden keittelemään rooibos -teetä itselleni ja kohta alkaa sitten päivän tohinat - tai lepo - oman olon mukaan :)

Ihanaa päivää kaikille.

<3

P.S. Tulin vielä kertomaan että pistäminen sujui alkujännityksestä huolimatta hyvin. Tässä tämä ihastuttava uusi ystäväni:


tiistai 20. marraskuuta 2012

1. Sytostaatti

Nyt se on ohi ja oli paljon miellyttävämpää kuin osasin odottaakkaan. Omahoitajani oli aivan kertakaikkisen ihana ja vaikka eilen minulle tuli syöpiksellä sellainen tunne ettei siellä sovi nauraa koska ihmiset käsittelevät vakavia asioita - sai tämä käynti minut täysin toisiin aatoksiin. 
Roisi huumori kukkii sekä hoitajien, että myös potilaiden keskuudessa. Ihanaa!
Maija oli mukanani ja saimmekin monet hyvät naurut tuon muutaman tunnin aikana. Oli ihanaa kun oli joku tukena. Tässä hieman tunnelmaa alkuhetkestämme:



Tiputuksen aikana en saanut minkäänlaisia oireita - eikä oireita ole tullut vieläkään. Sain jäähanskat-, ja tohvelit sekä jääpaloja muilumaan suuhun jotta kynnet pysyisivät kyydissä ja suu ei kuivaisi niin pahasti.
 Kortisonin piristysoireita odotan innolla ja on mahdollista että on alkaneet jo vaikuttaa sillä kipasin heti tiputuksesta tultuani jo Kinan kanssa lenkillä. Ihana raitis ilma. Syto-oireita on odotettavissa erityisesti parin päivän kuluttua.
Lupaan tulla raportoimaan niistä.

Tuli mieleeni tässä syövän vaikutuksesta lapsiin. Meillähän nuorempi (3 vuotias) ei ymmärrä asiasta juuri mitään - paitsi että "äidillä on rinnassa pipi". Koululainen sen sijaan esittää paljon kysymyksiä mm. "kasvaako sulle uusi tissi" tai "paranetko sä". Omalle äidilleni tyttö oli kertonut että "Äitillä on rintasyöpä ja sitä pitää hoitaa, mutta onneks äitin rintasyöpä ei ole niin paha että sen pitäis vaan maata" <3
Jos makoilu on tytön mittapuussa "vakava tilanne" on syytä selittää tilanne pika puoliin, miksi äiti saattaa olla jatkossa hieman väsynyt sytoista johtuen.
On ihana kuunnella näitä lasten kommentteja asiaan ja varmasti vielä esim. uimahallissa tulee monikin vieraskin lapsi osoittelemaan ja ääneenkin ihmettelemään puuttuvaa tissiäni (naapurini sanoin "Jos yksisilmäinen on kyklooppi oletko sä titlooppi?" - tämä tosin ei tullut lapsen suusta :D )
Näihin on mielestäni hyvä vastata jotta lapsen äitikään ei joudu kiusalliseen tilanteeseen ja jotta uteliaan lapsen (ja naapurin) tiedonjano saa vastauksia.

Tässä nyt pikaiset kuulumiset syöpikseltä ja alla vielä jääkintaan heilautus teille kaikille ihanille.


<3

maanantai 19. marraskuuta 2012

Tuloksia ja hoitoja

Yö meni hyvin. Olin todella väsynyt kun puolen yön aikaan möngin nukkumaan. Päätin valvoa tahallisesti jotta saisin unen päästä mahdollisimman hyvin kiinni. Onnistuin.
Aamulla herätessä jännitys kuitenkin alkoi ja syöpäklinikan odotustilassa saavutti huippunsa.
Olin odottamassa 40 min liian aikaisin ja koska lääkäri oli myöhässä, odotusaika oli tunnin mittainen. Tuntui vieläkin pidemmältä.
Lopulta pääsin huoneeseen sisään ja aivan ihastuttava ylilääkäri kertoi tulokset:
"Selvää levinneisyyttä ei näkyvissä"
Jännitys katosi kuin tuhka tuuleen sillä samaisella sekunnilla.
Valitettavasti tulokset eivät olleet ihan niin yksiselitteiset koska TT- kuvat eivät olleet kuitenkaan täysin puhtaita. 
Yhdessä selkänikamassa näkyi jotakin "epäselvää" ja samoin myös jossakin rintalastan tai keuhkojen alueen verisuonen ympärillä.

Radiologi sekä lääkäri olivat yksimielisiä - kuvat on otettava hoitojen aikana uudelleen. Tällä kertaa otetaan kuulemma vielä jokin tarkempi kuvaus. Tässä kohtaa putosin sen verran kärryiltä etten muista mikä tämä kuvausmuoto oli mutta väliäkö sillä kunhan tutkitaan.
Äitini muisti mainita myös viimeisen vuoden aikana olleista päänsäryistäni joten pääsen pään magneettikuvaan myös. Hienoa jotta voimme sulkea sitten senkin pois päiväjärjestyksestä.

Olin myös kiinnostunut "solujen jakautumisnopeudesta" joka kertoo mm. leviämisen aggressiivisuudesta (jos olen oikein ymmärtänyt) ja se oli minulla 60 %. Luku on melko korkea mutta vertaissiskoissakin on useampi "elävä yksilö" joilla on ollut lukemat jopa 90 % .
Verikokeilla on myös oma tehtävänsä syövän tutkimuksissa ja jostain syystä minun verikokeistani ei paljastunut oikeastaan koko syöpää. Tämäkin lie hyvä uutinen?
Uusiutumisriski on minun kohdallani 21,7 %. Ei kuulosta minun korvaani kovin pahalta. Voisi olla korkeampikin? 
Koska olen kuitenkin nuori, minulle tehdään myös perinnöllisyystutkimukset. On mahdollista että vaikka suvussamme ei ole rinta-, tai munasarjasyöpää havaittu, minä olisin se geenimutaatioilkimys joka sen tähän sukuun on tuonut. Toivomme kuitenkin että olen vain yksi "ainutlaatuinen" maanantaikappale.

Sitten hoitoihin. Huomenna alkaa sytostaatti tiputukset ja hoidot tulevat olemaan seuraavat:

3x Sytostaatti (Doketakseli)+ Herceptin-tiputus (kolmen viikon välein) 
3x Sytostaatti -tiputus (CEF)  (kolmen viikon välein/ Ei Herceptiniä)
25 x Sädehoito
14x Herceptin -tiputus
Kokonaisuudessaan hoidot kestävät vuoden ja tavoitteena olisi saada ensi jouluksi puhtaat paperit.
Jos tässä tavoitteessa onnistutaan on se kyllä jonkun reissun paikka.

Sain listan sivuoireista joita sytostaatit aiheuttavat ja tämän vuoksi kävin hakemassa tänään apteekista kassillisen "vastalääkkeitä". Kortisonikuurin aloitan jo tänään (sytostaatit voivat aiheuttaa yliherkkyyksiä) ja tiedossa on "Superboost" - päivät ja yöt torstaihin asti. Ei unta - pelkkää virtaa!
Siitä se alamäki sitten alkaakin...
Koska perheessämme on pieniä lapsia jotka ovat käveleviä basilleja, joudun piikittämään itseeni Neulasta -nimistä injektionestettä. Tämä johtunee siitä, että toisella viikolla sytojen jälkeen valkosolut laskevat pohjalukemiin ja olen infektioaltis. Neulasta nostaa arvoja takaisin parempiin lukemiin ja saatan selvitä ilman sairaalareissuja. Jihaa!

Maija lähtee tuekseni tiputuksiin ja ensimmäiset tiputukset kestävät 3h jonka jälkeen haluavat vielä seurata 3h lisää. Haluavat varmistaa etten saa Herceptinistä sivuoireita. Yksi näistä on mm. kuumepiikki. Kysyin sitten hoitajalta että jos kuumepiikki tulee niin mitä sitten tapahtuu. Hoitaja vastasi naurahtaen "annetaan sinulle kuumelääkettä". No sehän on hienoa. Kyllähän yhden panadolin takia kannattaa kolme tuntia seurannassa ollakin ;) 
No, kyllä siellä ihan mielelläni olen hyvässä valvonnassa etten jo ensimmäisiin sytoihin kupsahda.

Nyt ajattelin käydä keittämässä itselleni teen, lössähtää takaisin sohvalle ja nautiskella tästä viimeisestä huolettomasta illasta ennen sytohuuruja.

Toivotan kaikille mitä mahtavinta iltaa. Tulen huomenna kertomaan elämäni ensimmäisen sytokokemukseni.
Tähän loppuun vielä kuva tästä jännittävästä kyltistä. jonka alta tulen kulkemaan toivottavasti viimeisen kerran ensi vuonna.


<3