perjantai 30. marraskuuta 2012

Voi myrsky!

Käsittämätön myrsky ulkona. Koko yön on viuhunut ja paukkunut. Ihme että sähköt ovat edelleen toiminnassa. Käytiin koiran kanssa pyörähtämässä metsän siimeksessä mutta myrsky on niin kova ettei siellä kauaa viihdy -ei emäntä eikä koira.  Koiralla kun energiaa kuitenkin riittää on syytä koittaa hetken kuluttua uudelleen.

Hain eilen pipot joista kerroin ja ne ovat aivan kertakaikkisen ihania. Tässä kuva yhdestä ihanasta:

Nuthat
Mä olen nyt niin hurahtanut näihin ihastuttaviin pipo-, ja huivivalikoimiin mitä maa päällään kantaa. <3

Tänään olisi pitkään odotettu peruukin sovitus mutta keli on niin kamala etten tiedä uskallanko lähteä liikenteeseen. Toivotaan että myrsky laantuisi päivän edetessä.
Olo on flunssainen mutta yleisesti ottaen hyvä. Ääni on käheä ja pelkään enemmän kuin paljon että ääni lähtee ennen huomisia pikkujouluja. Yritän tänään hoitaa itseäni kuntoon luonnon antimilla. Koska vointi on kuitenkin "kivuton", en aio valittaa :)
Tarkoitus oli käydä mekko-ostoksillakin pikkujouluja varten mutta haaveeksi taitaa jäädä. 

Sain eilen postissa Kelan hyväksytyn päätöksen lääkkeiden erityiskorvattavuudesta. Nyt olen "saanut" kelakorttiini astmamerkinnän kaveriksi ikuisen rintasyöpä -merkinnän. 
"Kerää koko sarja!"

Nyt lähden keittelemään itselleni teetä.
Ihanaa päivää kaikille myrskystä huolimatta <3

torstai 29. marraskuuta 2012

Ihana päivä!

Ihana aamu. Ihana päivä.
Aamu ilman minkäänlaisia kipuja tai oireita. Ei kuivannut edes suuta mikä on mieletöntä!
Aamu aloitettu pään heilautuksella peilin edessä - ei lähtenyt tukka vieläkään.
Pidän pojan vielä tänään kotona jotta olisi varmasti terve mennessään huomenna hoitoon. Onhan minulla tänään voimiakin jo aivan uudella tavalla.
Olen taas siivoillut ja pessyt pyykkiä nyt kun siihen on kerrankin jaksamista. Pojan kanssa leivoimme mustikka-muffinssejakin. Nam (kai?)

Onpa aivan kertakaikkisen ihanaa kun ulkona on lunta. Ei sitä paljon ole mutta sen verran että siitä sopii jo iloita. Tuuli on kova mutta päätimme silti mennä pojan ja koiran kanssa tuiskuun nauttimaan raittiista ilmasta. Teki kyllä todella hyvää.

Eilen illalla koin uskomattoman valon hetken saadessani riisipuuron valmiiksi. Se todella maistui RIISIPUUROLTA! Lisäsin kyytipojaksi vielä mustikkakeittoa ja se oli uskomattomin herkku pitkään aikaan.   Tänään paistoin kalapuikkoja ja olen enemmän kuin onnellinen niiden maistuessa LÄHES kalapuikoilta. 
Arjen pieniä - suuria iloja <3

Tänään on tiedossa ystävien tapaamista herkkujen merkeissä ja saan samalla noudettua ystäväni tekemiä uusia Nuthat- pipoja. Uusien pipojen myötä on mukavampi toivottaa kalju tervetulleeksi!

Ihanaa lumenvalkoista päivää kaikille <3

Pieni murunen ulkoiluttaa sytohuuruista äitiään 

keskiviikko 28. marraskuuta 2012

Mysteeri on ratkennut

Salaperäiset rontit ovat tulleet esiin!
Tämän uskomattoman yllätyspaketin takana on joukko rakkaita "mammaystäviä" ircistä joiden kanssa on tullut jaettua ilot ja surut jo kahdeksan vuoden ajan näppäimistön välityksellä. Olen niin liikuttunut ja samalla myös helpottunut että pääsin kertomaan kiitokseni heille tästä uskomattomasta tavasta muistaa.

Täällä sitä nyt hörpitään todellista vihreää teetä ja karkoitetaan kutsumattoman vieraan rippeitä elimistöstä. Suklaat säästän hetkeen jolloin makuaistini on normalistoitunut.
Olo on kuin pikkutytöllä jouluaamuna <3

KIITOS KIITOS KIITOS <3

Olen sanaton.

Mysteeripaketti?

Sain tänään aamulla puhelun postista jossa kerrottiin että minulle olisi saapumassa lähetys. Olin juuri lähdössä käymään kylillä joten päätin hakea paketin itse. Mietin pääni puhki olinko kenties tilannut itselleni jotain enkä taas sytohuuruissani muista asiaa.
Paketti paljastui paikan päällä suureksi mysteeripaketiksi - joku on muistanut minua yllätyslahjalla jonka sisältö on valtava!
Paketti sisältää uskomattoman upean (ja painavan) teen haudutuspannun, kupit, paljon vihreää teetä, raakasuklaata ja arvokkaan lahjakortin.


Mysteeripaketin tästä tekee se, että kortin allekirjoituksessa lukee: " @#vihreetee - Saatat kuulla lisää <3 " Tämän lisäksi toisessa kortissa oli vielä allekirjoitus "Terveisin Ystäväsi mustan ruudun takaa"
Nyt hullua pidetään jännityksessä! Mistä ihmeestä tämä on minulle tupsahtanut?
Tuntuu että olen kiitollisuuden velassa jollekin - mutta kenelle?
TULKAA ESIIN te aivan käsittämättömällä lahjalla mieltäni piristäneet salaperäiset rontit!

Uskomatonta miten konkreettisilla asioilla ihmiset meitä muistavat. Haluaisin kuitenkin muistuttaa teitä kaikkia siitä että pelkkä läsnäolonne ja hiljainen tukenne riittää. Se jos mikä on tärkeintä <3 

Kiitos <3

Yölliset seikkailut

Kello on 2.50 enkä pysty nukkumaan.
Heräsin oksettavaan oloon ja vatsassa tekee kipeää. Kouristelee oikein kunnolla.
Suussa tuntuu karhealta ja pahasti näyttää siltä että sammas on iskemässä suuhuni. Tämäkin uskomattoman sytostaatin tekosia. Muistan lukeneeni että liittynee valkosolujen laskuun.
Aamulla soittoa hoitajalleni josko saisin apua vaivoihini. Apteekkireissua pukkaa siis...

En ole tottunut valvomaan yömyöhään joten olen aivan hukassa näiden yöheräilyjeni kanssa. Mitä ihmiset tekevät öisin - siis ne jotka eivät nuku?
Pitäisi kai käyttää aika järkevästi ja pestä vaikka pyykkiä mutta juuri nyt ei ole voimia nousta sohvalta.

Olen unohtanut täysin kertoa että perjantaina saan peruukin! Jihaa! Nyt saa siis tukka pudota huoletta minun puolestani. 
Pitäisi varata aikaa myös rintaproteesin hakemista varten mutta en ole nähnyt asiaa kovin kiireellisenä. Minä ja pumpulitissi tullaan ihan hyvin toimeen.
Oikeastaan pelkään että siellä ei ole tarjota terveelle "kansallispuvuntaskulleni" kaltaistaan seuraa.
Näen jo sieluni silmin heidät toteamassa ettei löydy niin pientä - tai tyhjää rintaproteesia.

Kävipä muuten tänään melkoisen erikoinen juttu joka kuvastaa kyllä hienosti näitä ns. "sytoaivoja".
Huomasin iltasella että olin kuljettanut ylimääräisiä pikkuhousuja mukanani takapuolessani koko päivän. Siellä ne olivat kauniissa mytyssä trikoideni alla - enkä minä ollut huomannut mitään. Tämä(kin) voi sattua vain minulle.
Kuinkahan pitkään voin vedota kommelluksistani vielä sytoihin?

Tällä kertaa ajatukseni olivat tässä. Kenties huomenna lisää?
<3

tiistai 27. marraskuuta 2012

Missä olet makuaisti?

Uusi päivä ja uudet (syto)kujeet.
Aamulla herätessä oli vahvasti sellainen olo että aion perua fysioterapian tältä päivältä. Tuntui etten ole kykeneväinen yhtään mihinkään. Kipuja ei ollut eikä vatsakaan pahasti kouristellut mutta väsymys sitäkin suurempaa.
Kun tyttö oli saatettu koulumatkalle tulin kuitenkin toisiin ajatuksiin. Päätin hoitaa fysioterapian kunnialla mutta ei puhettakaan että astuisin itse auton rattiin, joten matka taittui näppärästi taksilla. Meille asti kun ei ole tuota julkista liikennettä vielä suotu.
Ystäväni Outi ojensi auttavan kätensä (ja tarkkaavaiset silmänsä) Meilahdessa ja katsoi pojan perään fysioterapiani ajan <3
Fysioterapia toi mukanaan hyviä uutisia. Olen toipunut leikkauksesta hyvin ja käden kanssa ei tällä hetkellä näy olevan juurikaan enää ongelmia. Toivotaan että ongelmat pysyvät poissa jatkossakin. Sain vielä ensi viikolle uuden ajan, mutta näyttää siltä että fysioterapeuttini pääsee minusta eroon melkoisen nopeasti.

Kävimme elämysmatkalla mäkkärissä fysioterapian jälkeen ja tuntui kuin olisin myrkkyä suuhuni tunkenut. Hampurilainen maistui siltä kuuluisalta pahvilta ja limu tuntui syövyttävän suuta.
Kiitos tämän uskomattoman "makuelämyksen" vatsassani käy tällä hetkellä ennenkuulumaton marssi.
Uudeksi syto-oireeksi voisin luokitella "pala kurkussa" -fiiliksen.
Tuntuu siltä että koko ajan olisi joku nappi kurkussa jumissa mikä pitäisi nielaista pois. On kyllä myös sitä ylävatsan polttelua joten saattaapi olla että kärsin elämäni ensimmäisestä närästyksestä?
Toivottavasti tämä(kin) oire poistuisi pikapuoliin.

Nyt menen vielä nauttimaan hetkellisestä hiljaisuudesta joka vallitsee pojan nukkuessa. 
Kiitos ja kumarrus <3

maanantai 26. marraskuuta 2012

Joulun odotusta

Samat oireet jatkuu. Säryt hieman lievempänä mutta kipuja on edelleen. Bonuksena olen saanut kovat vatsakrampit ja sekaisen vatsan.
Olen väsynyt ja voimaton eikä tätä päivää helpota se että poika on myös kipeä - ja vallaton.
Pojalla tiedossa siis elokuvapäivä kun ei äidistä oikein mihinkään ole.
Tekisi mieli vain painua nukkumaan ja jäädä petiin kokonaiseksi päiväksi - tai talveksi.

Kieleen on alkanut tulla haavaumia joten myös syöminen vaikeutuu. Leipä tai lämminruoka ei maistu ja hedelmät jotka maistuisivat, sattuvat liikaa suuhun. Kauppareissulta tarttui siis mukaan mm. mehujäätä ja soseruokia.
Bataattikeitto maistui jopa yllättävän itseltään. Tämä tietää bataattilaatikkoa joulupöytään. Eikö vain tiedäkin rakas Laura-siskoseni - Valtakunnan virallinen Muumimamma?

Josta pääsemmekin Jouluun. Tuohon ihanaan rauhalliseen aikaan. Olen aina ollut todella malttamaton joulukoristeiden kanssa ja ripustasin jokaisen härpättimen - sekä kuusen - mieluusti jo marraskuussa.
Nyt en ole edes perillä missä päivässä mennään enkä todellakaan ole laskenut päiviä jolloin saisin raahautua hakemaan joulukoristeet jostain alakerran syövereistä. 

Odotan oikeastaan vain jouluaattoa kuin kuuta nousevaa. Se ei vaadi minulta ponnisteluja mihinkään.
Meillä jouluaatto on ollut aina perinteinen. Joulupuuro, aamusauna, joulukirkko, käynti hautausmaalla, sekä ruokailu vanhempieni luona. Äitini on oikea "Joulun Kuningatar". Laittaa joulun niin viimeisen päälle ettei tulitikkuaskin kokoiselta koristepöllöltäkään puutu tonttulakki päästä. 
Se jos mikä on ihanaa - jouluruoan määrästä tai laadusta puhumattakaan.
Lämmittäköön tämä ajatus siis mieltäni ja muistakaa kertoa minulle kun joulu koittaa.

<3

sunnuntai 25. marraskuuta 2012

Pitkä talvi

Pikkujouluja vietetty ja olo on kuin jyrän alle jääneellä.
Heräsin jo eilen aamulla tähän todella jomottavaan oloon joka painottui lähinnä alavartaloon. Luusärkyä -siedettävää kuitenkin. Otin joka tapauksessa särkylääkkeen.
Päivä meni yllättävän hyvin ja järjestelin pikkujouluja naapureillemme. Iltasella alkoi tulla lisää kolotuksia jotka sitten yltyivätkin todella pahaksi illan aikana. Jouduin turvautumaan sekä panadolin että buranan yhteisvaikutukseen -lähes tuloksetta. Otin lepoa sohvalla tarvittaessa.

Kipujen lisäksi tuntuu kuin joku olisi pumpannut kropan täyteen rauhoittavia ja olo on todella hidas. Ajatus ei ole kulkenut koskaan järin vilkkaasti, mutta nyt puhutaan jo totaalisesta aivojen toiminnan lakkaamisesta.
Kävin muutaman tunnin nukkumassakin tässä välissä mutta nyt uni ei tule koska säryt eivät ota loppuakseen. Tällä hetkellä kipu on aivan sietämätön alaselässä.
Otin lisää särkylääkettä ja nyt odottelen niiden vaikutusta.
Tämä on ensimmäinen hetki koko sairauden aikana kun tunnen itseni oikeasti sairaaksi. Ensimmäinen hetki joka vaikuttaa päivärytmiini. Onhan nyt jo aamu mutta tuntuu kuin kello olisi vielä keskiyötä. Pimeää, hiljaista ja synkkää.
Makoilen sohvalla peiton alla ja mietin mitä tekisin. Pohdin huolestuneena jo valmiiksi tulevaa päivää ja sen mukana tuomaa väsymystä vaikka tiedän ettei minun tarvitse jaksaa mitään jos en halua.
On vain niin vaikea luopua normaalista päivärytmistä. Vaikea myöntää ettei pysty tai kykene. 
Nyt on vain vihdoin sen aika - levätä ja odottaa parempaa hetkeä.
Koska parempi hetki sitten tulee? Keväällä?
Näiden kipujen ja muiden oireiden kanssa iskee väkisinkin epätoivo - tätäkö tämä on koko talven? 
Olenko "rauhoittavia täynnä" kokonaisen talven yli? 
Enkö voi ajaa pimeällä kokonaiseen talveen? 
Eikö yksikään ruoka-aine voi maistua itseltään ennen kevättä?
Tällä hetkellä talvi tuntuu ikuisuudelta.

On kuitenkin yritettävä muistaa miksi tässä ollaan ja mitä varten taistelen. Pieniä asioita ison asian rinnalla - hyvän lopputuloksen puolesta.

<3

perjantai 23. marraskuuta 2012

Eikö vieläkään?

Ensimmäinen vuorokausi ilman kortisoneja takana ja mitään muutoksia olossa ei ole tapahtunut. Jihaa!
On tietysti mahdollista, että nuolaisen ennen kuin tipahtaa mutta pakko myöntää että odotin jo todella paljon pahempia oireita - jos hetkittäisiä väsykohtauksia ei oteta huomioon.
Vain pieniä luukolotuksia tuntuu jaloissa mutta ovat hyvin hyvin pientä valitettavaksi.
Kävin naapurin kanssa koirien kera taas tunnin lenkillä ja sekin teki todella hyvää. Tasaisen rauhallista kävelyä metsämaastossa <3
 Tyttö tulee kohta koulusta ja päätin ottaa tällaisen aivan kertakaikkisen hiljaisen rentoutushetken sohvalla ennen sitä. On niin ihana jakaa ajatuksia kirjoittaen tällaisessa aivan hiljaisessa ympäristössä.

Toivoin kovasti että postilaatikko olisi tänään kolahtanut ja tuonut tullessaan HUS:lta maksusitoumuksen peruukkia varten. Olisin niin mielelläni hakenut peruukin jo ensi viikolla sillä tulossa on yhdet pikkujoulut ja nähtäväksi jää tippuuko hiukset ennen juhlia - vai peräti paikanpäällä. Siinähän olisikin ikimuistoiset pikkujoulut. Nämä kyseiset pikkujoulut ovat tosin varmasti osuvammat juhlat johon hiusten tippumisen voisi ajoittaakin - nimittäin vertaissiskojen pikkujoulut <3
Siellä -jos jossain ymmärretään tippuvan hiuksen päälle :)

Nyt suljen silmäni hetkeksi jotta jaksan päivän pirteänä loppuun asti.
Ihanaa viikonloppua <3

Tukipipo :)

torstai 22. marraskuuta 2012

Uusia ihmeellisiä oireita

Olen näköjään hieman hyperaktiivinen näiden oireiden kirjoittelussa. Kun uutta ilmenee, on ne tultava raportoimaan välittömästi. Koettakaa kestää :)
Kolotukset pysyvät entisellään eikä mitään maata mullistavaa kipurintamalla. Sen sijaan uskomattomia elämyksiä on aiheuttanut täysin uudistunut makuaisti ja heikentynyt näkökyky.
Makuaistista sen verran että pelkkä paahdettu leipä voin ja juuston kera maistuu aivan pahvilta - tummasta suklaasta puhumattakaan...
Näkökyvyn ja sytojen yhteyttä ehdin jo hieman epäillä mutta vertaissiskoni kertoivat samanlaisista kokemuksista. Uskomatonta!
Lähinäkö on edelleen ihan hyvä mutta kaukonäköä haittaa "sumea" näkyvyys. Huomasin tämän erityisesti autoa ajaessani. Toivottavasti tämä ongelma ei ole tullut jäädäkseen?

Huomaan olevani todella kireä taas lasten kiukuttelulle ja tästäkös tunnen huonoa omaatuntoa. Milloin väännetään koululaisen kanssa koululäksyistä - milloin pianoläksyistä. Huomaan että nämä - sekä äidin että tyttären kiukkukohtaukset osuvat usein hetkeen jolloin pötköttelen sohvalla väsymykssäni. Juuri silloin kun vähiten on voimia tehdä mitään ylimääräistä.

Kiukuttelut on nyt tältä päivältä taas sovittu mutta mieltäni painaa se että joudun selittämään pienelle koulutytölle kiukutteluni syyksi tämän typerän sairauden jota hän ei voi käsittää. Tai tuntuu ettei hän ymmärrä miksi olen ajoittain näin väsynyt ja siitä johtuen myös kiukkuherkkä.
Olisiko jotain järkevää lapsenomaista tapaa selittää asia, jonka pieni tyttökin ymmärtäisi?

Äitini ja siskoni ovat tosin ottaneet tämänkin kireän tilanteen huomioon ja järjestäneet lapsillemme koko viikonlopuksi menoa. Pääsevät nuo naperotkin nauttimaan viikonlopuksi muusta kuin tästä kodin väsyneestä ilmapiiristä.
<3 Olen niin kiitollinen!

Nyt jatkan pötköttelyä sohvan uumenissa ja odottelen miestä kotiin.

<3


Lieviä kolotuksia

Hyvällä meiningillä mennään edelleen. Eilen iltasella alkoi tulla alakroppaan lieviä kolotuksia. Aivan kuin lihassärkyä. Täysin siedettävässä määrässä joten vieläkään ongelmia ei ole tullut. Otin 1g panadolin ja sekin helpotti. Nyt kolottaa alaselkää - siedettävästi edelleen.

Kävin eilen taas normaalisti klo 23.00 aikoihin nukkumaan ja uni tuli jälleen nopeasti. Olen niin helpottunut ettei kortisoni valvota. Yöllä kaksi pikku "basillia" kipittivät viereen nukkumaan ja silloin meni puolisen tuntia että sain uudelleen unta.

Aamulla on taas tukkaa heilauteltu että "joko lähtee?" Tiedän kyllä varsin hyvin että pari viikkoa siihen voi mennä mutta olen jo tullut neuroottiseksi asian suhteen. Pakko koko ajan räpeltää ja heilautella :)
Pahempaa olisi herätä aamulla niin että hiukset jää tyynylle noustessani.

Nyt on aamuteet juotu,  lapset lähetetty kouluun ja päiväkotiin joten minä lähden koiran kanssa pellolle nauttimaan pirtsakasta aamusta. Tänään on kortisonin viimeinen päivä joten katsotaan koska alamäki alkaa - vai alkaako?
Eilen vasta huomasin että nämä sytovälit on loppujen lopuksi tosi pitkiä. Eihän tässä välissä meinaa tapahtua mitään? Paitsi tietysti magneetti-, ja luustokuvat joulukuun alussa. Niitä siis odotellessa...
En ole stressannut niitäkään lainkaan. Jotenkin luotan siihen että epämääräiset kohdat ovat jotain aivan muuta kuin etäpesäkkeitä. Pään kuvaus tietysti hieman jännittää koska sitä ei ole vielä kertaakaan kuvattu - mutta olkoon sekin sen ajan murhe. En auta omaa tilannetta lainkaan pelkäämällä etukäteen.
Siispä uuteen päivään iloisella mielellä. Sitä samaa toivon myös teille kaikille <3

Haluaisin tässä kohtaa lähettää perheelle, ystäville ja muille tukijoille paljon kiitoksia olemassaolostanne!

KIITOS <3

keskiviikko 21. marraskuuta 2012

Lievää oiretta

Eilinen aamupäivä meni oireettomasti kuten edellisessä kirjoituksessa jo kerroinkin. Iltapäivällä alkoi tulla lieviä väsymysaaltoja. Torkuin sohvalla jonkin verran ja toisena hetkenä olin taas pirteänä touhuilemassa kotitöitä.
21.30 aloin olemaan jo sen verran väsyinen, että päätin lähteä suosiolla kokeilemaan unta. 
Uni tulikin erittäin nopeasti ja yökin meni oikein hyvin. Ei siis tietoakaan "duracell" - olosta. Hyvä kuitenkin niin.
Aamulla heräsin klo 7.00 pirteänä ja virtaa sopivasti täynnä. Siivoilin aamun kuluksi ja lähdin koiran kanssa metsään lenkille. Aamu alkoi siis oikein ihanasti.
Tänään tiedossa lisää siivoilua kun kerran olo on näin pirteä - se täytyy käyttää hyödyksi.

Tunnin kuluttua tulee se ikävä osuus - Neulastan pisto. Ensimmäinen kerta lienee vaikein mutta eiköhän siitäkin selvitä. Hyvän asian puolesta! Eipähän tarvitse niin kamalasti pelätä pöpöjä ja sairastumista.
Kyselin jo mieheltäkin suostuisiko hän pistämään, mutta ei kuulemma suostu. "Miehet....ja heidän sankarillisuus"
 Pakko se on sitten vain itse uhrautua! :

Tämä nyt oli tällainen pikapäivitys. Lähden keittelemään rooibos -teetä itselleni ja kohta alkaa sitten päivän tohinat - tai lepo - oman olon mukaan :)

Ihanaa päivää kaikille.

<3

P.S. Tulin vielä kertomaan että pistäminen sujui alkujännityksestä huolimatta hyvin. Tässä tämä ihastuttava uusi ystäväni:


tiistai 20. marraskuuta 2012

1. Sytostaatti

Nyt se on ohi ja oli paljon miellyttävämpää kuin osasin odottaakkaan. Omahoitajani oli aivan kertakaikkisen ihana ja vaikka eilen minulle tuli syöpiksellä sellainen tunne ettei siellä sovi nauraa koska ihmiset käsittelevät vakavia asioita - sai tämä käynti minut täysin toisiin aatoksiin. 
Roisi huumori kukkii sekä hoitajien, että myös potilaiden keskuudessa. Ihanaa!
Maija oli mukanani ja saimmekin monet hyvät naurut tuon muutaman tunnin aikana. Oli ihanaa kun oli joku tukena. Tässä hieman tunnelmaa alkuhetkestämme:



Tiputuksen aikana en saanut minkäänlaisia oireita - eikä oireita ole tullut vieläkään. Sain jäähanskat-, ja tohvelit sekä jääpaloja muilumaan suuhun jotta kynnet pysyisivät kyydissä ja suu ei kuivaisi niin pahasti.
 Kortisonin piristysoireita odotan innolla ja on mahdollista että on alkaneet jo vaikuttaa sillä kipasin heti tiputuksesta tultuani jo Kinan kanssa lenkillä. Ihana raitis ilma. Syto-oireita on odotettavissa erityisesti parin päivän kuluttua.
Lupaan tulla raportoimaan niistä.

Tuli mieleeni tässä syövän vaikutuksesta lapsiin. Meillähän nuorempi (3 vuotias) ei ymmärrä asiasta juuri mitään - paitsi että "äidillä on rinnassa pipi". Koululainen sen sijaan esittää paljon kysymyksiä mm. "kasvaako sulle uusi tissi" tai "paranetko sä". Omalle äidilleni tyttö oli kertonut että "Äitillä on rintasyöpä ja sitä pitää hoitaa, mutta onneks äitin rintasyöpä ei ole niin paha että sen pitäis vaan maata" <3
Jos makoilu on tytön mittapuussa "vakava tilanne" on syytä selittää tilanne pika puoliin, miksi äiti saattaa olla jatkossa hieman väsynyt sytoista johtuen.
On ihana kuunnella näitä lasten kommentteja asiaan ja varmasti vielä esim. uimahallissa tulee monikin vieraskin lapsi osoittelemaan ja ääneenkin ihmettelemään puuttuvaa tissiäni (naapurini sanoin "Jos yksisilmäinen on kyklooppi oletko sä titlooppi?" - tämä tosin ei tullut lapsen suusta :D )
Näihin on mielestäni hyvä vastata jotta lapsen äitikään ei joudu kiusalliseen tilanteeseen ja jotta uteliaan lapsen (ja naapurin) tiedonjano saa vastauksia.

Tässä nyt pikaiset kuulumiset syöpikseltä ja alla vielä jääkintaan heilautus teille kaikille ihanille.


<3

maanantai 19. marraskuuta 2012

Tuloksia ja hoitoja

Yö meni hyvin. Olin todella väsynyt kun puolen yön aikaan möngin nukkumaan. Päätin valvoa tahallisesti jotta saisin unen päästä mahdollisimman hyvin kiinni. Onnistuin.
Aamulla herätessä jännitys kuitenkin alkoi ja syöpäklinikan odotustilassa saavutti huippunsa.
Olin odottamassa 40 min liian aikaisin ja koska lääkäri oli myöhässä, odotusaika oli tunnin mittainen. Tuntui vieläkin pidemmältä.
Lopulta pääsin huoneeseen sisään ja aivan ihastuttava ylilääkäri kertoi tulokset:
"Selvää levinneisyyttä ei näkyvissä"
Jännitys katosi kuin tuhka tuuleen sillä samaisella sekunnilla.
Valitettavasti tulokset eivät olleet ihan niin yksiselitteiset koska TT- kuvat eivät olleet kuitenkaan täysin puhtaita. 
Yhdessä selkänikamassa näkyi jotakin "epäselvää" ja samoin myös jossakin rintalastan tai keuhkojen alueen verisuonen ympärillä.

Radiologi sekä lääkäri olivat yksimielisiä - kuvat on otettava hoitojen aikana uudelleen. Tällä kertaa otetaan kuulemma vielä jokin tarkempi kuvaus. Tässä kohtaa putosin sen verran kärryiltä etten muista mikä tämä kuvausmuoto oli mutta väliäkö sillä kunhan tutkitaan.
Äitini muisti mainita myös viimeisen vuoden aikana olleista päänsäryistäni joten pääsen pään magneettikuvaan myös. Hienoa jotta voimme sulkea sitten senkin pois päiväjärjestyksestä.

Olin myös kiinnostunut "solujen jakautumisnopeudesta" joka kertoo mm. leviämisen aggressiivisuudesta (jos olen oikein ymmärtänyt) ja se oli minulla 60 %. Luku on melko korkea mutta vertaissiskoissakin on useampi "elävä yksilö" joilla on ollut lukemat jopa 90 % .
Verikokeilla on myös oma tehtävänsä syövän tutkimuksissa ja jostain syystä minun verikokeistani ei paljastunut oikeastaan koko syöpää. Tämäkin lie hyvä uutinen?
Uusiutumisriski on minun kohdallani 21,7 %. Ei kuulosta minun korvaani kovin pahalta. Voisi olla korkeampikin? 
Koska olen kuitenkin nuori, minulle tehdään myös perinnöllisyystutkimukset. On mahdollista että vaikka suvussamme ei ole rinta-, tai munasarjasyöpää havaittu, minä olisin se geenimutaatioilkimys joka sen tähän sukuun on tuonut. Toivomme kuitenkin että olen vain yksi "ainutlaatuinen" maanantaikappale.

Sitten hoitoihin. Huomenna alkaa sytostaatti tiputukset ja hoidot tulevat olemaan seuraavat:

3x Sytostaatti (Doketakseli)+ Herceptin-tiputus (kolmen viikon välein) 
3x Sytostaatti -tiputus (CEF)  (kolmen viikon välein/ Ei Herceptiniä)
25 x Sädehoito
14x Herceptin -tiputus
Kokonaisuudessaan hoidot kestävät vuoden ja tavoitteena olisi saada ensi jouluksi puhtaat paperit.
Jos tässä tavoitteessa onnistutaan on se kyllä jonkun reissun paikka.

Sain listan sivuoireista joita sytostaatit aiheuttavat ja tämän vuoksi kävin hakemassa tänään apteekista kassillisen "vastalääkkeitä". Kortisonikuurin aloitan jo tänään (sytostaatit voivat aiheuttaa yliherkkyyksiä) ja tiedossa on "Superboost" - päivät ja yöt torstaihin asti. Ei unta - pelkkää virtaa!
Siitä se alamäki sitten alkaakin...
Koska perheessämme on pieniä lapsia jotka ovat käveleviä basilleja, joudun piikittämään itseeni Neulasta -nimistä injektionestettä. Tämä johtunee siitä, että toisella viikolla sytojen jälkeen valkosolut laskevat pohjalukemiin ja olen infektioaltis. Neulasta nostaa arvoja takaisin parempiin lukemiin ja saatan selvitä ilman sairaalareissuja. Jihaa!

Maija lähtee tuekseni tiputuksiin ja ensimmäiset tiputukset kestävät 3h jonka jälkeen haluavat vielä seurata 3h lisää. Haluavat varmistaa etten saa Herceptinistä sivuoireita. Yksi näistä on mm. kuumepiikki. Kysyin sitten hoitajalta että jos kuumepiikki tulee niin mitä sitten tapahtuu. Hoitaja vastasi naurahtaen "annetaan sinulle kuumelääkettä". No sehän on hienoa. Kyllähän yhden panadolin takia kannattaa kolme tuntia seurannassa ollakin ;) 
No, kyllä siellä ihan mielelläni olen hyvässä valvonnassa etten jo ensimmäisiin sytoihin kupsahda.

Nyt ajattelin käydä keittämässä itselleni teen, lössähtää takaisin sohvalle ja nautiskella tästä viimeisestä huolettomasta illasta ennen sytohuuruja.

Toivotan kaikille mitä mahtavinta iltaa. Tulen huomenna kertomaan elämäni ensimmäisen sytokokemukseni.
Tähän loppuun vielä kuva tästä jännittävästä kyltistä. jonka alta tulen kulkemaan toivottavasti viimeisen kerran ensi vuonna.


<3

sunnuntai 18. marraskuuta 2012

Mitä syöt?

Aivan huikea viikonloppu takana. Talo täynnä perhettä ja ystäviä talotalkoiden sekä illanvieton merkeissä.
Naiset auttoivat kodin siistimisessä ja miehet rakensivat keskeneräistä saunaa. Koirakin oli hyvässä hoidossa.
On laulettu, itketty ja naurettu.
Erityistä herkkyyttä aiheutti Johanna Kurkelan biisi jonka Pauliina niin kauniisti eilen lauloi:

Johanna Kurkela - Ainutlaatuinen

Kiitos tuhannesti kaikille läsnäolijoille <3
Sauna ei aivan valmistunut mutta naapurit pitävät huolen että pääsen ennen tiistain sytoja vielä nauttimaan löylyistä. Tänään menemme siis naapuriin lettukesteille ja saunomaan. Mahtavaa!

Sain siskoltani eilen yllätyksenä kirjan nimeltään "Suojaa ruoasta". Voin vain lämpimästi suositella ihan teille kaikille. 
Ruoan merkitys mm. syövän ehkäisyssä ja hoidossa on aivan valtava. Nyt voi vain miettiä että olisinpa vain lukenut kirjan jo aiemmin ja perehtynyt ruoan merkitykseen paljon paremmin ennen tätä. 
Sairastumiseni syyllä ei ole tässä vaiheessa mitään merkitystä mutta voin vain väittää ettei asiaa ole auttanut läpi elämän kestänyt epäterveellinen ruokavalioni. Toivon, että voin tämän myötä herättää kaikkia miettimään jo ennaltaehkäisevästi mitä kukin suuhunsa laittaa.

Seuraavassa vain murto-osa pelkästään vihreää teetä koskevasta infosta joka löytyy kirjasta:

"Pari kuppia vihreää teetä päivässä voi olla terveytesi kannalta hyvä investointi. Teen sanotaan tehostavan kalorinpolttoa, laskevan verensokeria, estävän stressiä ja vähentävän henkistä väsymystä sekä dementiaa, hidastavan vanhenemista ja vähentävän syöpäriskiä.
Laboratoriotutkimuksissa vihreä tee on pystynyt hidastamaan kasvaimen kehitystä tai estämään sen kokonaan niin paksusuolessa kuin maksassa, rinnoissa ja eturauhasessakin. 
Karoliinisessa Instituutissa tehdyn tutkimuksen mukaan vihreä tee voi ehkäistä kasvainten verisuonten muodostumista ja sitä kautta myös syövän leviämistä muihin elimiin.
Jotkut tutkijat väittävät, että jos länsmaissa alettaisiin juoda enemmän vihreää teetä, se näkyisi syöpätilastoissamme."

Tässä siis kaikille ajatuksen aihetta :)

Nyt valmistaudun hakemaan koiran hoidosta ja siirtymistä lettukesteille herkuttelemaan.
Oikein oikein ihanaa iltaa kaikille teille <3 

Huomenna tuomionpäivä - toivottavasti pääsen tuulettamaan teille hyvät uutiset!
<3



lauantai 17. marraskuuta 2012

Parantumista vai jatkoaikaa?

Nyt on käyty TT- kuvauksessa ja sain tukijoukoksi äitini ja vertaissiskoni Maritan <3
Erilaisen iltapalan lisäksi sain aamulla samaa varjoainelitkua vielä veden kanssa juotavaksi juuri ennen kuvausta. Sen lisäksi laitettiin kanyyli ja varjoainetta suonensisäisesti - HYI!
Yksi pistos taas taipeessa lisää - vieläkö mahtuu uusia pistoja kun taive on jo mustelmilla ja ruhjeilla eikä oikeaan käteen voi pistää - infektioriskin takia (kainalontyhjennys).
Se jääköön tiistaina sytohoitajan murheeksi - ja vähän minunkin.

Tänä viikonloppuna olen taas kuin kuninkaallisen asemassa sillä äitini ja isäni on tullut meidän arjen avuksi - ja tulossa on vielä sisko perheineen sekä veljeni. Koko ihana perheeni koolla - ja vain meitä täällä auttamassa.
Äiti on puunannut kotia uuteen uskoon ja isäni rakentaa meidän kauan vaiheessa ollutta saunaa mieheni kanssa.
Onnellista <3

Maanantai jännittää (miksi jännittävä päivä on taas maanantai?) mutta mieli on kuitenkin hyvä. 
"Siskot" antoivat eilen taas toivoa rutkasti kertomalla omia yhtä pelottavia kokemuksia joista ovat kuitenkin selvinneet loisteliaasti. En ole siis ainoa laatuani.
Olen muutenkin päässyt jotenkin järkytyksen yli ja valmistautunut myös siihen että tämä ketale on levinnyt.
Eniten pelottaa lääkärien vähättely - jos kukaan ei puhukaan suoraan vaan antaa "toivoa" loppuun asti vaikka tilanne olisi paha. Vaadin suoraa puhetta. Faktat pöytään!

Olen sanonut monille ystävilleni että niin kauan kuin pulssi tuntuu ja karkki muljuu suussa - meikäläinen on varmasti hengissä. 
"Sanoo tyttö jonka hampaista kaivetaan toffee vielä ruumishuoneella" Sanoi rakas äitini <3
Kaikki jotka minut tuntevat - tietävät mistä äitini puhuu :)

Huomaatte varmaan että olen puhunut paljon myös mahdollisista huonoista uutisista ja toivon menettämisestä. Nämä ovat kuitenkin asioita jotka pyörivät mielessäni vaikka todellisuudessa uskonkin vielä parantumiseen. Maanantaihin asti kaikki on mahdollista :)
Jos saan maanantaina huonoja uutisia, en usko ihmeparantumiseen vaikka haluaisin uskoa.

Huonojen uutisten sattuessa aion uskoa pitkään jatkoaikaan.
Jos kutsumaton vieras on tullut jäädäkseen - käyttäytyköön asiallisesti.

Tulen varmaan sunnuntaina vielä kertomaan jännityksissäni fiilikset ennen tuloksia.
Ihanaa viikonloppua kaikille.
<3

P.S. Katsokaa miten ihana pöllö -kynttiläkoriste  <3

Kiitos Toni ja Katri!

torstai 15. marraskuuta 2012

iltatunnelmia

Ajattelin tulla vielä jakamaan iltafiilikset - josko nämä olisivat hieman selkeämpiä kuin päivällä.
Valmistaudun tässä kohta nautiskelemaan hieman erilaista iltapalaani. Jodilla höystettyä varjoainetta nimittäin.


Pullon "habitus" antaa jo ymmärtää ettei iltapala tule olemaan kovin nautinnollinen.
Tämä nyt on kuitenkin vasta alkusoittoa näille epämiellyttäville kokemuksille.

Tänään verikokeessa istuessani sanoin näytteen ottavalle hoitajalle nämä kuuluisat sanat: "ei tähän varmaan koskaan totu" - teen niin joka kerta. Nykyään saan vain lisättyä siihen myös vielä lauseen "... vaikka pakko kai tähän on alkaa nyt tottumaan". Hermostumislause - jota tulen papattamaan jatkossa todella usein.
Piikitystä piikitysten perään. Puuh! Enää pelkkä sana "sytostaatti" ei olekaan vain mielikuva kaljusta, oksentavasta luurangosta, vaan ajatus jossa hoitaja on etsimässä lukemattomia kertoja (kipeästi) suonta ja sanomassa "hups".
YÖK!

Olin varannut itselleni proteesinsovituksen tiistaille, mutta täytynee huomenna perua sekin. Sytot tulivat jo nyt jyräämään sovittuja menoja.
On niin vaikea ajatella etten pysty sopimaan menoja tavalliseen tapaan. Ystäväni tosin tietävät etten ole muutenkaan kovin hyvin aikatauluista kiinnipitävää sorttia joten heille tämä ei varmasti tule poikkeamaan normaalista.
Ovat kestäneet sen tähänkin asti - kestäkööt nytkin :)

Nyt lähden laittamaan naperoille iltapalaa. 
IHANAA ILTAA KAIKILLE!
<3

Tutkimuksia ja hoitoja

Aloitin aamuni siskoni loistavalla suunnitelmalla - soitin jo tänään syöpikselle "unohtaen" että piti soittaa vasta perjantaina. Kätevää.
Ihana hoitaja sanoi soittavansa minulle hetken kuluttua takaisin kun on keskutellut ensin ylilääkärin kanssa tilanteestani. Puhelu tuli ja informaatiopläjäys oli valtava. Hoitaja pyysi, että lähtisin samantien tulemaan verikokeisiin ja sydänfilmiin syöpäklinikalle. Tarjoutui jopa hoitamaan poikaani tutkimusten ajan. Aivan uskomatonta palvelua.

Huomenna menen sitten levinneisyystutkimuksiin (apua) ja maanantaina tapaan ylilääkärin, joka kertoo myös kuvauksen tulokset (apua apua)

Nyt se pelko taas ilmaantui - kuin salama kirkkaalta taivaalta. 
Otin yhden itkuisen puhelun äidilleni: "Mä just tajusin, että jos mä saan maanantaina tietää että tää on levinnyt mä en voi enää parantua" 
Äitini vastasi "kannustavasti" myös itkun sekaisin tuntein "Noora mä tiedän....."
Kerrankin mulle sanotaan niin kuin asia on eikä sitä mitä luullaan että näissä tilanteissa haluan kuulla.

Pitää nyt kuitenkin yrittää muistaa että tutkimustulokset eivät ole vielä tulleet - kun ei tutkimuksia ole vielä tehtykään joten ehkä odotan virallista diagnoosia ennen omaa diagnoosiani :)

Lähdin tänään kuitenkin käymään ystäväni Maijan ja poikani kanssa syöpäklinikalla verikokeissa ja sydänfilmissä - kuten hoitaja oli kehoittanut. Olin juuri tänään sopivasti ilmoittanut pojan päiväkotiin että pidän pojan kotona loppuviikon. Maija siis lähti vahtimaan poikaa ja tukemaan minua <3
Korvaamatonta.
Oli aika hurja fiilis astua "Meilahden Syöpäklinikka" - kyltin koristamasta rakennuksesta sisään ensimmäistä kertaa.

Uskomattoman jännittävän ensi viikosta tekee maanantain tuloksien lisäksi se, että tiistaina alkaa ensimmäiset sytostaatit. On se jännä miten yllättävältä se voi tuntua vaikka oli täysin odotettavissa. Aivan kuin se olisi tullut täysin puun takaa.
Nyt sekin on aikataulutettu! APUA!

Ensi viikosta lähtien toivon siis ystävät rakkaat ymmärrystä sillä en välttämättä kykene suunnittelemaan tulevia  tekemisiä kovinkaan pitkälle etukäteen tai pahimmassa tapauksessa joudun perumaan jo sovittuja juttuja viime tingassa. 

Koittakaa saada selvää erittäin sekavasta kirjoituksesta.
Olette tärkeitä <3




tiistai 13. marraskuuta 2012

Odottavan aika on (liian) pitkä

Tässä sitä taas ollaan - tilanteessa jossa maltti olisi valttia.
Eilen olin vielä aivan vakuuttunut siitä että maltan kyllä odottaa aivan rauhassa postia syöpäklinikalta mutta pelko se taas kolahti kalloon täydellä voimalla ja nyt odottavan aika käy taas pitkäksi. Liian pitkäksi.
Menin sitten hädissäni jo soittamaan syöpäklinikalle ja utelemaan tulevan käynnin ajankohtaa. 
Langan toisessa päässä uskomattoman ystävällinen naishenkilö osasi kuitenkin kertoa että tietoni olivat saapuneet klinikalle "vasta" eilen. Esitin yllättynyttä. Aivan kuin en olisi tiennyt, että sain itsekin tulokset vasta eilen.
Ystävällinen hoitaja kehoitti soittamaan uudelleen perjantaina - jos en malta odottaa postiluukun kolahdusta.
En tietenkään malta. Todennäköisesti näppäilen numeron jo torstai-iltana ennen nukkumaan menoa valmiiksi.

Puhelun jälkeen vaivuin vielä epätoivoisempaan tekoon.
Sain eilen jälkitarkastuksessa mammografia ja ultrakuvat CD - levyllä mukaani. Sanoivat että kuvat eivät säily ikuisesti heidän tietokannassaan joten nyt ne ovat tallella myös minulla.
Menin tosissani laittamaan levyn koneeseeni - aivan kuin odottaen sieltä jotain uutta tietoa?
Siinä minä sitten katselin epämääräisiä mustavalko - otoksia ja toivoin osaavani tulkita niistä uusia asioita.
Oikeastaan ainoa mitä kuvista ymmärsin, oli teksti kuvan ylälaidassa "Mehiläinen Leppävaara".
Johan sen nyt järkikin sanoo että silloin kun kuvat otettiin, ei kenelläkään ollut vielä tietoa koko samperin syövästä.
Alkaa vahvasti näyttämään siltä että olisi pikapikaa tarvetta myös pään alueen kuvaukselle.

Nyt alan katsomaan Emmerdalet nauhalta ja nauttimaan mahdollisimman normaalista illasta.
<3

P.S. Olin tänään töissäkin ja otin mukaan jo kelpo toimistokoiran <3

Murunen

maanantai 12. marraskuuta 2012

Kaikilla mausteilla

Jälkitarkastuksessa käyty ja sain mukaani hyviä sekä huonoja uutisia.
Kirurgi kertoi heti alkuunsa miten hyvä ratkaisu koko rinnan poisto oli sillä syöpää oli löytynyt myös rinnan muilta alueilta kuin pelkästä kasvaimesta jonka olin itse havainnut. Sen lisäksi syöpää löytyi kainalon 3/36 imusolmukkeesta mikä kirurgin tiedon mukaan riittäisi levinneisyystutkimuksiin.
Helpotuksekseni syöpä ei ole hormoonipositiivinen joten en ole kärsimässä vaihdevuosista vielä 27 vuotiaana. Luojan kiitos.
Sen sijaan syöpä on Her2 positiivinen joka tarkoittaa ilmeisesti todella aggressiivista tapausta. Kirurgin sanoin kuitenkin: "siitä lähdetään että paranet". Kiva kuulla.

Poistuessani vastaanotolta näin jo sieluni silmin itseni tekevän kuolemaa. Tein virheen ja googlasin sanat "Her2 aggressiivisuus" ja ensimmäinen lause jonka näin oli: ""Her2 -positiivinen rintasyöpä tunnetaan erittäin aggressiivisena tautimuotona" - Enempää ei tarvinnut lukea.
 Päätin kuitenkin "lykätä hautajaisiani" sen verran että kysyisin mielipidettä asiaan vielä vertaissiskoiltani.
Nyt sitten sain ne hyvät uutiset. Her2 positiivisille on kehitetty "uusi" täsmälääke joka tehoaa vain ja ainoastaan meihin (Maritan sanoja lainatakseni) "herhiläisiin" :)
Täsmälääke on kuulemma erityisen tehokas mikäli syöpä löydetään ajoissa. Tätä siis voimme nyt vain toivoa!
Alkujärkytyksen jälkeen mieli on nyt helpottuneempi ja nyt odottelen vain kutsua syöpäklinikalle. Tulen saamaan sekä sytostaatteja, sädehoitoja että Herceptin -täsmälääkettä - kaikilla mausteilla.
Kiitos vertaissiskojeni pääsin ruumisarkusta taas maan pinnalle melko nopeasti <3


Kävin myös fysioterapiassa jälkitarkastuksen jälkeen ja käden kanssa tilanne on yllättävän hyvä. Kiristystä rintalihaksessa on paljon, mutta tilanne voisi kuulemma olla pahempikin.
Nyt siis tiedossa lisää jumppaa.

Tähän loppuun vielä uskomattoman koskettava biisi ja musavideo jonka ihana ystäväni Maija oli löytänyt kuin sattuman kaupalla <3

Emeli Sandé - My Kind Of Love

sunnuntai 11. marraskuuta 2012

Epäoikeudenmukaisuus

Huomenna taas uusi maanantai ja patologin vastaukset. Nyt täytyy myöntää että ihan jännittää. Kirurgini tuntien todennäköisesti en tule edes ymmärtämään vastauksista yhtään mitään mutta kanssasiskoni voivat toimia syöpätulkkina siihen asti kunnes saan ajan syöpäklinikalle. Toivotaan parasta - mitä ikinä se sitten onkin.

Juuri kun viime viikolla ehdin hehkuttaa painon palautumista takaisin nousuun niin tänään vaaka näytti 51.5 kg. Enpä muista milloin olisi vaakalukemat olleet noin alhaiset enkä millään pysty ymmärtämään että mistä tämä nyt johtuu. Mielestäni ruokahaluni on entisellään. nim. Eilenkin pizzaa ja hampurilaista syöneenä...

Kerroin aikaisemmin eksyneeni puolivahingossa nuoren, levinnyttä rintasyöpää sairastavan äidin blogiin ja valitettavasti epäilyni hänen viimeisestä kirjoituksestaan osoittautuivat todeksi. Taas yksi nuori äiti on poissa.
Tuntuu niin epäoikeudenmukaiselta että pieniltä lapsilta viedään äiti. Kuinka pienet lapset voisivat ymmärtää miksi äiti ei tule enää takaisin kun ei aikuisetkaan ymmärrä miksi tällaista tapahtuu?
Ennen kaikkea lasten takia tämä taistelu on voitettava!
Tämän nuoren äidin perheelle ja ystäville haluan lähettää osanottoni sekä paljon voimia tulevaan <3

Kirjoitan huomenna lisää...

Kaikille isille HYVÄÄ ISÄNPÄIVÄÄ <3

perjantai 9. marraskuuta 2012

Pikkujoulut

Aika on mennyt vauhdilla. Vastahan makasin sairaalassa manaamassa etten pääse dreenistä eroon ikinä ja nyt sen jo melkein unohtaa miten hirvittävä kapistus se olikaan. Samassa tilanteessa muistan painineeni ajatuksen kanssa, että patologin vastaukset tulevat vasta kahden viikon kuluttua!!
No humpsis vaan ja nyt kaksi viikkoa on lähes mennyt. Maanantaina on se odotettu ja pelätty päivä.
Sitä ennen kuitenkin tiedossa arjen irtiotto viikonlopun ja pikkujoulujen kunniaksi.
IHANAA!
Tänään lähden siis virallisesti ulkoiluttamaan pumpulitissiäni ensimmäistä kertaa julkisesti. Toivotaan että tissi pysyy menossa mukana.

Kävin tänään taas kynimässä tukkaa (ikäänkuin se nyt ei olisi jo tarpeeksi lyhyt) tällä kertaa toisen hovikampaajani Katan luona. En raaskinut enää häiritä Riittaa tällä tukka-asialla kun olen ollut jo tähänkin asti melko vaikea asiakas :)
Siispä nalli napsahti tällä kertaa veljeni vaimolle <3


Tämä tirppa lähtee nyt pikkujoulun viettoon. Oikein ihanaa viikonloppua kaikille!
<3


keskiviikko 7. marraskuuta 2012

Migreenikohtaus?

Päätin eilen että kokeilen lopettaa särkylääkkeiden syönnin sillä tähän asti olen ottanut niitä jopa varmuuden vuoksi kolmesti päivässä. Jätin "iltalääkkeen" sitten ottamatta ja yö menikin oikein loisteliaasti. 
Aamulla tilanne oli toinen. Avasin silmät ja päässä jyskytti. Nousin ja lampsin suoraan lääkepurkille. 
Taivaallinen 800 mg burana ja kohta helpottaa - tai piti helpottaa.
Päänsärky vain yltyy ja olo heikentyy. Päätin ottaa 1g panadolin vielä buranan kyytipojaksi. Olin ihan varma että niillä lähtee. 
Maija tuli tekemään mulle savulohisalaattia ja pitämään seuraa. Valitettavasti en sitten kyennytkään syömään salaattia koska huono olo yllätti ja jouduin suorittamaan "pöntön halausta".
Maijan lähdettyä päätin käydä nukkumaan. Herättyäni päässäni kävi yhä sama jyske. Harkitsin lähteväni jo päivystykseen mutta päätin ottaa vielä yhden 800 mg buranan ja odottaa.
Vihdoin kipu alkoi hellittää. Lähdin vielä koiran kanssa puolen tunnin metsälenkille haukkaamaan raitista ilmaa ja tilanne parani koko ajan. Nyt vihdoin pääkipu on poissa.
Epäilen vahvasti että kyseessä oli elämäni ensimmäinen migreenikohtaus. Toivon että jää myös viimeiseksi.
Tässä kohtaa suuri halaus niille, jotka kärsivät migreenikohtauksista jatkuvasti. Itse en pysyisi järjissäni.

Tänään on ollut oikeasti sellainen päivä että olen tuntenut itseni sairaaksi. Myssy päässä vaeltanut naama valkoisena sängyn ja vessan väliä. 
Eihän tuo kohtaus nyt syöpään liity mutta pääsin maistelemaan mahdollisesti ripauksen tulevaa sytostaattijaksoa. Epäilen kuitenkin vahvasti että tämä oli vain murto-osa syto-oloista.
Pakko se on vain myöntää että aina ei vaan pysty eikä kykene.

Nyt kun olo on hyvä taidankin lähteä jääkaappiretkelle maistelemaan sitä hyvältä tuoksuvaa savulohisalaattia <3

tiistai 6. marraskuuta 2012

Tunteet sinne ja tänne

Eksyin tänään puolivahingossa nuoren alle 30 vuotiaan rintasyöpää sairastavan naisen blogiin jolla syöpä on levinnyt ajan saatossa hoidoista huolimatta. Hänen viimeisin kirjoituksensa näyttää siltä, että se on myös hänen viimeinen kirjoituksensa.
Ensimmäinen reaktioni itkun jälkeen oli, että oli virhe lukea koko blogi tässä vaiheessa, mutta kun ihminen on utelias ja tiedonjano on suuri niin asiaa ei osaa ajatella järkevästi ennen kuin liian myöhään.
Nyt asiaa tarkemmin ajateltuna olen oikeastaan aika tyytyväinen että luin blogin juuri nyt.
Tämä uskomaton nuori taistelija kertoi helpotuksen ja hyvän olon tunteesta mikä hänet on jo vallannut. Ei pelkoa eikä paniikkia. Vain rauhallinen, kivuton olo.
Uskon siis, että mikäli itse koskaan joudun vastaavaan tilanteeseen, niin on toivoa vetää tämä rauhallisesti loppuun asti.
Lähdetään nyt kuitenkin siitä että minä nujerran kutsumattoman vieraan, eikä toisinpäin.

Naapurissani asuu nuori äiti joka sairastaa parantumatonta tautia (ALS). 
Uskomattoman epäreilu taakka nuorelle naiselle mutta hän kantaa taakan käsittämättömällä voimalla.
Olen niin onnellinen että olen saanut tutustua tähän ihanaan ihmiseen ja on hänen ansiotaan että pystyn elämään tämän oman sairauteni kanssa pääasiassa hyvällä fiiliksellä.
Se positiivisuus ja elämänilo mikä tästä ystävästäni huokuu on kadehdittavaa.
Olen siis oppinut häneltä paljon - jo ennen kuin edes tiesin sairastuvani. 
Nyt arvostan sitä vielä enemmän!
<3

Olen tässä kaipaillut taas kahdenkeskistä aikaa miehen kanssa. Miehellä on niin hirveä työkiire, ettei tässä ole iltaisinkaan oikein aikaa olla edes kainalokkain. Tässä sitä nytkin istutaan vastakkain samalla sohvalla kummallakin omat tietokoneet omissa syleissään. Anna Puun -sanoja lainatakseni:

"Illalla kaksi omissa nurkissaan
Kalpea ruudun valo kummankin kasvoilla"

Valitettavasti yrittäjän työ on kuitenkin sellaista, että työt kulkevat mukana kotiin ja jos todella haluamme "laatuaikaa" meidän on poistuttava kotoa.
Perjantaina meillä on kyllä työpaikan pikkujoulut joten pääsemme irroittautumaan isommalla porukalla tästä arjesta.

On muutenkin aivan ihanaa ottaa yksi irtiotto ennen maanantain tuomiota!

Hyvää yötä kaikille <3

maanantai 5. marraskuuta 2012

Pikakäynti punktiossa

Se on taas maanantai ja maanantaisinhan minulla on tapana käydä jollakin reissulla Naistenklinikalla. Tänään se oli vain normaali polikäynti kirurgin luona joka tarkisti, että tulehdus on laantunut ja haava näyttää hyvältä.
Olen kärjistellyt koko viikonlopun inhottavan tunteen kanssa, sillä haavaonteloon ja dreenikäytävään on kertynyt inhottavan paljon nestettä... tai niin minä ainakin luulin.
Pohjustin jo kirurgille että nestettä on kertynyt todella paljon ja hän varmaan joutuu punkteeraamaan sitä pois valtavan ruiskun kanssa.
Kirurgi sanoi "eihän tässä ole paljonkaan. En ehkä lähtisi edes punkteeraamaan tätä määrä"
HÄH?
Olo on tukala, kiristää puristaa ja tekee kipeetä ja kainalon vieressä on kananmunan kokoinen nestepatti. Osoitin pattia kysyvän ilmeen kera ja kirurgi sitten varmaan säälistä kaivoi ruiskun esille.
"No otetaan tuosta vähän"

Kieltämättä vähäinenkin poisto helpotti mutta todella toivon että loput nesteet sitten häviävät itsestään.

Käytiin äsken naapurin ja koirien kanssa pikkulenkillä. Oli aivan ihanaa käydä tallustelemassa metsän siimeksessä ja koiratkin näyttivät nauttivan.
Nyt kerään nojatuolissa voimia jotta jaksan aloittaa pintapuolista siivoilua sillä saamme tänään myös vieraita.

Katsotaan jos illalla olisi jotain kerrottavaa tunnepuolesta. Tällä hetkellä olo on kuitenkin tavallisen arkinen ja mieli virkeä.

<3

perjantai 2. marraskuuta 2012

Muistutuksen sanoja..

Muutamia ajatuksia pulpahti vielä mieleeni:


Kävin tässä miettimään vähän
Miten tyytyväinen oon elämääni tähän
On perhe ja ystävät mulla tässä
Ihan vierellä välittämässä

Niin harvoin sitä kerrotaan
Rakkaille ihan muuten vaan
Kuinka paljon he meille merkitsee
Vasta sitten kun heitä tarvitsee

Siksi haluankin kiittää teitä
Rakkaitani - jo tukemaan ehtineitä
Olette läsnä ja lähellä
Matkallani täydellä sydämellä

Matkalle tälle halunnut en
Mut uskon sen karun tarkoituksen
Elämän onni tässä ja nyt
Ei enää turhista pettynyt

Muistakaa siis nauttia tästä
Niin yllättävästä elämästä
Uskaltakaa rakastaa
Toista muuten vaan rutistaa

<3

Koti

Kotona ollaan ilman kassia. Jippii!
Aamu alkoi ihanasti kun ystäväni Pauliina tuli tuomaan tällaisen erilaisen sairaala-aamiaisen yksiööni:


Näillä eväillähän se päivä sitten alkoikin rullaamaan oikein mukavasti. Sain ennen kotiinlähtöä vielä yhden tujauksen antibioottia suoneen ja sitten vain kiitosten jälkeen kotiin.
Dreenihaavan punoituskin oli selvästi jo laskenut eilisestä mikä tietysti paransi tilannetta. Tulehdusarvoja ei otettu mutta ei ilmeisesti enää sitten tarvinnutkaan...

Nyt on myös koira haettu hoidosta kotiin ja on aivan kertakaikkisen ihanaa kun koko pesue on taas kasassa.
Kina alkaa täyttämään taas tärkeää tehtäväänsä huomisesta lähtien viemällä minua lenkille ;)
Onneksi metsä aukeaa heti pihasta niin ei tarvitse pelätä remmilenkillä äkkinäisiä liikkeitä jotka voisivat rasittaa puolikuntoista kättä.
Kädestä puheenollen. Kysyin tänään aamulla kirurgilta että onhan tuntemukseni kädessä ihan normaalit. Oikea käsi ei siis nouse yhtä korkealle kuin vasen ja voimaakin on selvästi vähemmän. Kaikki sellainen tekeminen jossa tarvitaan koko käden voimaa on todella vaikeaa. Tästä esimerkkinä juuri auton vaihteiden vaihto jos eivät ole todella kevyet. Tennispallon tuntu kainalossa on myös edelleen ja kirurgin mukaan voi olla siellä myös pysyvästi tai ainakin pitkään. 
Nämä ongelmat eivät siis ole välttämättä väistymässä koskaan mutta mm. fysioterapialla yritetään ilmeisesti parantaa tilannetta.

Nyt kello on jo paljon joten pitäisi malttaa mennä nukkumaankin.
Hyvää yötä kaikille <3

torstai 1. marraskuuta 2012

Valitusta ja onnea

Huhhahhei mikä päivä!
Osastolla edelleen ja odotin aamulla lääkärin kierrosta oikein tosissani. Toivoin että lääkäri tulee toteamaan saman kuin minä, että tulehdus on pahentunut dreenin sisäänmenon kohdalta ja dreeni olisi syytä poistaa.. vihdoin!
Lääkäri kyllä tuli, mutta pysyi lähinnä ovella ja sieltä huuteli että mikä vointi. Vointihan oli hyvä, tulehdusarvot vain olivat tuplaantuneet eilisestä. Yritin sanoa, että dreenin sisäänmeno on todella pahasti tulehtunut mutta lääkäri vain sanoi että "otetaan dreeni huomenna pois".
Huomenna? Miten niin huomenna? Vaikka en minkään asteen lääkäri olekaan niin kyllä tässä jo järkikin nyt sanoi, että dreeni on nyt tulehduksen aiheuttaja.

Olin kärsivällinen kunnes sisäänmeno alkoi märkimään pahasti.
Hoitajat kävivät tasaisin väliajoin huuhtomassa haavaonkaloa dreenin kautta ja tuntui ettei oikein kukaan ole tehnyt vastaavaa aiemmin. Ainakin lähes jokainen kysyi minulta, miten edellinen hoitaja oli toiminut?
Minä sitten täällä selitän, kuinka se olisi omasta mielestäni järkevintä tehdä. Oikeasti koko huuhtominen oli minusta turhaa koska tulehdus on selvästi ihon pinnalla eikä haavaontelossa. Hoitohenkilökunta on kuitenkin sen verran mukavaa, etten halua kyseenalaistaa heidän toimintaa. Olen saanut kuitenkin lempeää kohtelua hoitohenkilökunnalta mistä olen todella iloinen :)

Iltapäivällä minulla meni hermot ja marssin tiedustelemaan voisiko lääkäri tulla vielä uudelleen käynnille. Lääkäri tuli ja tällä kertaa katsoi dreenin sisäänmenon ja sanoi taikasanat "Dreeni on tänään poistettava. Tuo tulehdus on paljon pahempi kuin eilen"
HALLELUJA!

Nyt dreeni on poissa ja olen todella todella onnellinen. Dreenin poisto ei tuntunut lainkaan koska koko rinnan alue on täysin turta. Hyvä niin tässä tilanteessa koska ajatus putken vetämisestä ihon alta ei ole kovin ihastuttava.

Sain tänään myös jälleen vieraita ja päivä on mennyt todella nopeasti.
Yksi "Siskoista" pääsi taas yllättämään marssiessaan huoneeseeni. Voi hyvä tavaton miten paljon hyvää fiilistä voi yksi ihminen tuoda tähän rupuseen yksiööni. Taas tuli aimo annos lisäpotkua koko syövän selättämiseen!
<3

Erittäin ERITTÄIN ihanaa iltaa kaikille <3
Toivottavasti pääsen huomenna kotiin!

P.S. Kuinkakohan fiksua on miettiä, että "jääköhän tosta tulehtuneesta dreenikohdasta joku hirvee arpi ?" -rintaan jossa ei ole edes rintaa.....
Todella fiksua.......